নতুন অনলাইন প্ল্যাটফর্ম মেসেজের রোগীদের জিজ্ঞেস করুন গবেষণা প্রশ্নগুলি জিজ্ঞাসা করুন

রোগীদের আর ফিরে আসতে হবে না এবং বিজ্ঞানীগণের সিদ্ধান্তের জন্য অপেক্ষা করতে হবে যখন এটি একাধিক স্ক্লেরোসিস (এমএস) গবেষণার বিষয় নিয়ে আসে।

একাধিক স্লিপারোসিস (এসিপি) জন্য অ্যাক্সিলারেটেড থেরাপি সম্প্রতি নতুন গবেষণা জ্বালানীর প্রচেষ্টায় এমএস সহ মানুষের স্বাস্থ্য তথ্য সংগ্রহের জন্য একটি নতুন রোগী চালিত উদ্যোগ চালু করার ঘোষণা দিয়েছে।

বিজ্ঞাপনঅভিজ্ঞতা

অনলাইন পোর্টালের মাধ্যমে, iConquerMS ড্রাইভারদের আসনে রোগীদের রাখে রোগীরা গবেষকদের জন্য রোগের "বড় ছবি" আঁকতে তাদের চিকিৎসা রেকর্ড ভাগ করে নেয়।

প্রাথমিক লঞ্চের আগেও এমএস সহ 800 জনেরও বেশি স্বাক্ষর করেছে। সোশ্যাল মিডিয়ার ধন্যবাদ, ডেটাবেস বাড়ছে

আপনার এমএস গল্পটি বলুন এবং অন্য রোগীদেরকে 'আপনি পেয়েছেন' বলুন »

বিজ্ঞাপন

রোগীরা নিজেদেরকে ক্ষমতায়ন করুন

iConquerMS রোগীদের তাদের স্বাস্থ্য রেকর্ড ভাগ করে দেয়, সার্ভেগুলিতে অংশগ্রহণ করে, এবং এর জন্য বিষয়গুলি সুপারিশ করে এমএস গবেষণা।

ডাটাবেসে কম্পাইল করা সমস্ত তথ্য বিশ্বব্যাপী এমএস গবেষকদের জন্য উপলব্ধ। এই রোগটি রোগটি বুঝতে চেষ্টা করার জন্য রোগীদের সক্রিয় ভূমিকা পালন করে এবং একদিন একটি নিরাময় খুঁজে পেতে সহায়তা করে।

বিজ্ঞাপনজ্ঞাপনঃ রোগী-চালিত গবেষণার আপিল এবং শক্তি হল সম্প্রদায়টি ভবিষ্যতের দৃষ্টিভঙ্গির আকার ধারণ করে। লরা কোলাকজকোস্কি, আইকনকারস

এক দশক আগে, রোগীদের এবং গবেষকরা এমএস নিয়ে গবেষণা করতে পারতেন না। কিন্তু একটি শক্তিশালী অংশীদারী জন্য ইন্টারনেট পরিণত হয়েছে।

রোগীদের এখন গবেষণা প্রক্রিয়ার মূল অংশীদারদের বিবেচনা করা হয়। একটি রোগীর দৃষ্টিকোণ থেকে নতুন ধারনা নতুন গবেষণা পিছনে চালিকা শক্তি দ্রুত হয়ে উঠছে।

একাধিক স্লেয়ারোসিসের নতুন? কোনও দুটি অভিজ্ঞতা একই নয় »

" রোগী চালিত গবেষণার আপিল এবং শক্তি হল সম্প্রদায়টি ভবিষ্যতের দৃষ্টিভঙ্গিকে আকৃষ্ট করে ", স্বাস্থ্যকেন্দ্রের একটি সাক্ষাত্কারে আইওনকোর্স এমএস উদ্যোগের প্রধান রোগী লরা কোলাজজোকস্কি বলেন। "যারা iConquerMS যোগদান করে তাদের নেটওয়ার্ক বাড়ানোর এই প্রক্রিয়ার অংশ হতে উত্সাহিত করা হয়, যারা শ্রবণ করবে তাদের সাথে উদ্দেশ্যগুলি ভাগ করে নেবে, এবং তাদের গবেষণাপত্রগুলির তদন্ত করা উচিত কি তাদের ধারণাগুলি জমা করা হবে। গভর্নিং বোর্ড এবং কমিটির সকল অংশগ্রহণকারীর 50 শতাংশের বেশি মানুষ এম.এস.-কে জানেন, কারণ তারা তাদের সাথে বসবাস করে, এবং এইগুলি হল iConquerMS এর ভবিষ্যতের সকল কার্যক্রম পরিচালনা করবে। "999" আর্ট মেলার, ২000 সালে এমএস-তে নির্ণয় করা হতো এবং তার স্নায়ুরোগ বিশেষজ্ঞ ডাঃ টিম ভাটিয়ারিয়ান ২001 সালে এসিপি গঠন করেন।

বিজ্ঞাপনজ্ঞান

আইকনকরের এমএমএসের প্রাথমিক অর্থায়ন পেশেন্ট থেকে আসে -সেন্টেড ফলস রিসার্চ ইন্সটিটিউট, ২014 সালে কংগ্রেসে অনুমোদিত একটি অলাভজনক সংস্থা।প্রতিষ্ঠানটি অ্যারিজোনা স্টেট ইউনিভার্সিটি এবং ফেনস্টাইন কেয়ার হেলথকেয়ারের সাথেও অংশীদার।

রোগীর পোর্টাল ব্যবহার করা সহজ

iConquerMS পোর্টাল একটি সহজ ব্যবহারযোগ্য, প্রবেশযোগ্য ইন্টারফেস যা ব্যবহারকারীদের জনসংখ্যা, গুণমানের মান এবং সামগ্রিক স্বাস্থ্য পরিমাপের জন্য জরিপ পরিচালনা করতে দেয়। ব্যবহারকারীরা তাদের iConquerMS অ্যাকাউন্ট তাদের ইলেকট্রনিক স্বাস্থ্য রেকর্ড (ইএইচআর) সাথে সংযুক্ত করার জন্য বীমা প্রদানকারীর ডাটাবেস অনুসন্ধান করতে পারেন।

ইএইচআরগুলি বিশেষ গুরুত্বের কারণ কারণ তারা শুধুমাত্র একজন ব্যক্তির এমএস ইতিহাস নথিভুক্ত করে না, তবে তাদের স্বাস্থ্য সম্পর্কিত অন্যান্য অপ্রাসঙ্গিক দিকগুলিতেও তারা সংকেত রয়েছে। সদস্যদের সঙ্গে তাদের EHRs ভাগ সঙ্গে গবেষকরা, এটি সম্ভব সংযোগ এমএস সম্পর্কে খোলা হতে পারে যে আগে কখনও বিবেচনা করা হয়নি।

বিজ্ঞাপন

"আমরা সব স্বাস্থ্য তথ্য আগ্রহী", র্যাক্ট McBurney, পিএইচডি ডি, এমস জন্য অ্যাকসিলারেটেড চিকিত্সা প্রকল্পের প্রধান নির্বাহী কর্মকর্তা এবং iConquerMS উদ্যোগের জন্য প্রধান অনুসন্ধানকারী, হেলথলিনকে বলেন। "তথাকথিত 'বিগ ডেটা' এর মান হল যে এটি আপনার অনুমান পরীক্ষা করতে এবং নতুন হাইপোথিসিস গঠন করার জন্য আপনাকে উভয়কে অনুমতি দেয়। যেহেতু এখনও আমরা এটোলজি বা এম.এস.র একটি রোগ হিসাবে অগ্রগতি বুঝতে পারছি না, তাই আমাদের বিশ্লেষণের জন্য সব ধরনের তথ্য সহায়ক হতে পারে। "

ওজন: প্রযুক্তি রোগীর ডাক্তাররা তাদের রোগীদের সাথে সময় কাটাচ্ছে? »

বিজ্ঞাপনজ্ঞান

" আমি বিশ্বাস করি এই ধরণের উদ্যোগটি এমএস স্টাডিজকে বিভিন্ন উপায়ে পরিবর্তন করতে পারে ", ম্যাকব্রিনি আরও বলেন। "প্রথমত এবং সর্বাগ্রে, এটি রোগীর সম্প্রদায়কে গবেষণা সম্প্রদায়কে বলার জন্য একটি প্ল্যাটফর্ম প্রদান করে যা তারা কি উত্তর দিতে চান সত্যই, এই ধরনের কোনও সংস্থার বা প্ল্যাটফর্মের জন্য 'রোগীর হিসাবে আমার কাছে কী গুরুত্বপূর্ণ' যোগাযোগ নেই। "

ইএইচআর ডেটা শুধু iConquerMS ডাটাবেসের জন্য শুরু।

"আমরা অন্যান্য ধরনের তথ্য যোগ করার জন্য সময় নিয়ে পরিকল্পনা করি", ম্যাকব্রিনি বলেন, "জিনোমিক ডেটা এবং ইমেজিং ডেটা যেমন, রোগীদের অবদান রাখে এমন তথ্য, এভাবে আরও উন্নত করা যায়। "