আইপিএফ সম্প্রদায়ের টিপস: আমরা আপনাকে জানতে চাই যে
আপনি যখন কাউকে বলে থাকেন যে আপনার অডিওপ্যাথিক পালমনারির ফাইব্রোসিস (আইপিএফ) আছে, তখন তারা জিজ্ঞেস করে, "ওটা কি? "কারণ আইপিএফ ব্যাপকভাবে আপনাকে এবং আপনার জীবনধারার উপর প্রভাব ফেলেছে, এই রোগটি কেবল মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের প্রায় 100, 000 জনকেই প্রভাবিত করে।
এবং এই রোগটি ব্যাখ্যা করা এবং এর উপসর্গগুলি একেবারে সহজ নয়। এ কারণে আমরা আইপিএফ রোগীদের কাছে পৌঁছেছি যাতে তারা কী করে যাচ্ছে তা বোঝার জন্য এবং আজ তারা কীভাবে তা পরিচালনা করছে। তাদের অনুপ্রেরণমূলক গল্প এখানে পড়ুন।
আমি খুব সৌভাগ্যবান যে আমার কোনও শ্বাস বা কাশি কাটা কোন সমস্যা নেই। আমি সীমিত ধৈর্য আছে, ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন ঘন অনুভব করি এবং ফ্লু-এর মতো উপসর্গগুলি বেশিরভাগ সময়। আমি যতটুকু ব্যবহার করি ততটুকু কাজ করতে পারছি না, তাই আমার আয় কম। আমি যা উপভোগ করতে ব্যবহার করি তা করার জন্য আমার শক্তি নেই যাইহোক, আমি কৃতজ্ঞ যে এই মুহুর্তে আমার শ্বাস প্রভাবিত হয় নি। - ডেবি, আইপিএফটিতে বসবাসের ফলে রোগগুলির উন্নতি হওয়ার সাথে সাথে অসুবিধাগুলোতে ও ভয় হারিয়ে যাওয়া সহজ। আমি এমন একটি পর্যায়ে আছি যেখানে আইপিএফ এর কারণে আমার জীবনধারা পরিবর্তিত হয়েছে এবং আমি তা সম্পর্কে খুশি নই। আমি এটা কিভাবে সংযোগ নিশ্চিত না, কিন্তু আমি এই সময়ে আমার চিকিৎসা ব্যক্তিদের আরো সমালোচনামূলক হয়। সর্বোপরি, আমি এই মুহুর্তে সত্যিই একটি অদ্ভুত পুরানো জিনিস, কিন্তু আমি ইতিবাচক থাকার চেষ্টা করি - বারবারা, আইপিএফটি-র সাথে বসবাসের ফলে এটি বেড়ে যাচ্ছে। আমি এক সময়ে এক দিন এবং তিনি আমাকে দেয় প্রতিটি দিন জন্য ঈশ্বর ধন্যবাদ চেষ্টা। সৌভাগ্যবশত, আমি দেখেছি যে এমন অনেকগুলি চেষ্টা করার পরে একটি চমৎকার ডাক্তার পাওয়া গেছে যে যত্ন নেওয়ার কথা মনে হয়নি। - Velta, আইপিএফবিংয়ের সাথে বাস করা আইপিএফ এর সাথে নির্ণয় করা আমার জন্য একটি অন্ধকার কক্ষের মত বসবাস করে, পরবর্তীতে কি ঘটতে পারে বা আমি চারপাশে কত সময় থাকব তা জানার মতো নয়। আইপিএফ এর লক্ষণ এবং অগ্রগতি সম্পর্কে জ্ঞান অর্জনের ফলে আমার জন্য আলো চলে। আইপিএফ দীর্ঘ সময়ের জন্য স্থিতিশীল থাকতে পারে, তারপর কোনও কারণে হঠাৎ দ্রুত অগ্রগতি হয় না। ভবিষ্যতে বুদ্ধিমান না হওয়ার আশঙ্কা খুব ভীতিকর জিনিস। কিছুদিন শ্বাস অন্যদের তুলনায় সহজ, ঊর্ধ্বে হাঁটা বা উপরে আমার অক্সিজেন খুব কম এবং আমার অন্যান্য অঙ্গ ক্ষতি করতে পারে। মানসিক সমর্থন এবং উত্সাহ হচ্ছে রোগের উপর ফোকাস না কিন্তু পুরো জীবন আমার জীবন বাঁচাতে সাহায্য করে, এবং হিসাবে যতটা আমি করতে পারেন প্রতিটি দিন উপভোগ। - গ্লেন্ডার, IPFLiving সঙ্গে বাস আইপিএফ সঙ্গে কঠিন কঠিন। রোগের অগ্রগতি ধীরে ধীরে এখন চিকিত্সা আছে, কিন্তু ধীরে ধীরে সমাধান করা হয় না। আপনি প্রতিটি ডাক্তার এর দেখার জন্য আশা করতে পারেন সবচেয়ে আপনি স্থিতিশীল আছে যে এটি হয়। … আইপিএফ-এর সাথে জীবনযাত্রার সাপ্লিমেন্টিক অক্সিজেন ব্যবহার, রক্ত অক্সিজেন স্যাচুরেশন নিরীক্ষণ, এবং জনসাধারণের মধ্যে যখন দেখা যায় তখন অনেকগুলি দৃষ্টিভঙ্গি এবং প্রশ্নগুলি পেতে যাচ্ছে তা স্বীকার করা প্রয়োজন।মুদি দোকানের একটি সহজ ট্রিপ পরিকল্পনা এবং প্রস্তুতি আপনি বাড়িতে ফিরে এটি করতে যথেষ্ট অক্সিজেন আছে নিশ্চিত করতে প্রয়োজন। এবং ভ্রমণ? আউট-অফ-স্টেট পরিবার পরিদর্শন করার জন্য আপনার ভ্রমণের জন্য আপনার মেডিকেল টিম, অক্সিজেন সরবরাহকারী, বীমা কোম্পানী এবং এয়ারলাইনের সমন্বয় প্রয়োজন। - জন, আইপিএফ লিভিং এর সাথে বসবাস করে আইপিএফ এর সাথে দিন দিন পরিবর্তন হয়। আমি দৃঢ় রাখার জন্য কাজ করছি, যা কঠিন যখন আপনি এক মিনিটে গেসে পান এবং ধীরগতি বা থামাতে এবং O2 ব্যাক আপ পেতে প্রয়োজন। আমার কাশি খুব খারাপ নয়, কিন্তু যখন আমি মানুষের একটি গ্রুপে আছি, তখন আমি একমাত্র কাশি। নিচে নেমে একটি ইতিবাচক মনোভাব রাখা কিছু সাহায্য না। শুধু আশা করছি আমি দীর্ঘ দীর্ঘস্থায়ী না হওয়া পর্যন্ত তারা ফুসফুসের ট্রান্সপ্ল্যান্ট ছাড়াও আরো কার্যকর চিকিত্সা খুঁজে পাবেন। - আইপিএফ এর সাথে আইপিএফ লিভিংয়ের সাথে বসবাস করে ওয়েন একটি চ্যালেঞ্জ। কোন নিরাময় ছাড়া টার্মিনাল অসুস্থতা হিসাবে, আমাদের বিকল্প খুব FDA অনুমোদিত ক্লিনিকাল ট্রায়াল, দুই ঔষধ, বা ট্রান্সপ্ল্যান্ট সীমিত। এই বিকল্পগুলির জন্য যথেষ্ট সুস্থ থাকার জন্য এটি একটি পূর্ণসময়ের কাজ হয়ে ওঠে। রোগের প্রকৃতির কারণে, এটি একটি শীতল বা অন্য অসুস্থতা যা আমরা ঘটাতে পারি না তা নিশ্চিত করার জন্য এটি বিচ্ছিন্ন এবং একাকী। - লরা, আইপিএফ এর সাথে বসবাস
