আইপিএফের সাথে লাইভ ভালো লেগেছে এমন কথা

আপনি কত বার শুনেছেন কেউ বলছেন, "এটা খারাপ হতে পারে না"? অডিওপ্যাথিক ফুসফুসের ফাইব্রোসিস (আইপিএফ) সঙ্গে যারা, তাদের পরিবারের সদস্য বা বন্ধু থেকে এই শুনে - এমনকি যদি তারা ভাল মানে - হতাশাজনক হতে পারে।

আইপিএফ একটি বিরল কিন্তু মারাত্মক রোগ যা আপনার ফুসফুসের ক্যান্সারকে ঘটাতে সাহায্য করে, যাতে এটিকে বাতাস বয়ে যাওয়া এবং সম্পূর্ণরূপে শ্বাস ফেলা কঠিন করে তোলে। আইপিএফ সিওপিডি এবং অন্যান্য ফুসফুসের রোগ হিসেবে পরিচিত নাও হতে পারে, তবে এর মানে এই নয় যে আপনি একটি সক্রিয় দৃষ্টিভঙ্গি গ্রহণ করবেন না এবং এটি সম্পর্কে আলোচনা করবেন না।

এখানে কীভাবে তিনটি ভিন্ন মানুষ - 10 বছরের ব্যবধানের বেশি নির্ণয় করা হয় - রোগটি বর্ণনা করে এবং তারা অন্যদের কাছেও প্রকাশ করতে চায়

২013 সালে নির্ণয় করা চক বায়েসচ,

এমন একটি মন দিয়ে জীবনধারণ করা কঠিন যে, এমন কিছু করতে চায় যা শরীরের আর কোনও স্বচ্ছন্দতার সাথে কাজ করতে সক্ষম হয় না, এবং আমার নতুন শারীরিক ক্ষমতার সাথে আমার জীবনকে সামঞ্জস্য করে । আমি স্কুবা, হাইকিং, চলমান ইত্যাদি সহ নির্ণয় করা হয়েছিল আগে আমি করতে পারে না যে কিছু শখ আছে, যদিও কিছু সম্পূরক অক্সিজেন ব্যবহার করে করা যেতে পারে।

উপরন্তু, আমি প্রায়ই আমার বন্ধুদের সাথে সামাজিক ক্রিয়াকলাপে অংশগ্রহণ করতে পারছি না, যত তাড়াতাড়ি ক্লান্ত হয়ে পড়ি এবং অসুস্থ হতে পারে এমন ব্যক্তিদের বড় গোষ্ঠীর কাছাকাছি থাকার প্রয়োজন হতে পারে।

যাইহোক, বস্তুর গ্র্যান্ড স্কিমে, এইগুলি ছোটখাট বৈষম্য যা বৈচিত্র্যের সাথে অন্যান্যদের দৈনিক সাথে বাস করে তুলনা করে। … এটা নিশ্চিত যে এই একটি প্রগতিশীল রোগ, এবং আমি কোন নোটিশ ছাড়াই একটি নিম্নগামী সর্পিল উপর যেতে পারে নিশ্চিতভাবে বসবাস করা কঠিন। ফুসফুস ট্রান্সপ্ল্যান্ট ছাড়া অন্য কোনো নিরাময় ছাড়াই এটি খুব উদ্বেগের সৃষ্টি করে। এটি প্রতিটি শ্বাস সম্পর্কে চিন্তা করার জন্য শ্বাস সম্পর্কে চিন্তা না থেকে একটি কঠিন পরিবর্তন।

পরিশেষে, আমি একসাথে একদিন জীবনযাপন করতে চেষ্টা করি এবং আমার চারপাশে সবকিছু উপভোগ করি। যদিও আমি তিন বছর আগেও একই কাজ করতে সক্ষম হব না, তবে আমার পরিবারের, বন্ধুদের এবং স্বাস্থ্যসেবা দলের সমর্থনের জন্য আমি ধন্য এবং কৃতজ্ঞ।

জর্জ টিফানি, 2010 সালে নির্ণয় করা হয়েছে

যখন কেউ আইপিএফ সম্পর্কে জিজ্ঞেস করেন, তখন আমি সাধারণত তাদের সংক্ষিপ্ত উত্তর দেই যে এটি ফুসফুসের একটি রোগ যেখানে সময় লাগে যত বেশি শ্বাস ফেলা হয় দ্বারা. যদি সেই ব্যক্তি আগ্রহী হয়, তবে আমি ব্যাখ্যা করতে চেষ্টা করি যে এই রোগের অজানা কারণ রয়েছে এবং ফুসফুসে ফুলে রয়েছে।

আইপিএফের সাথে লোকেদের বোঝাপড়া বা বহন করার মত কঠোর শারীরিক কার্যকলাপগুলি করতে সমস্যা রয়েছে। পাহাড় এবং সিঁড়ি খুব কঠিন হতে পারে। যখন আপনি এইসব জিনিসগুলি করার চেষ্টা করেন তখন আপনি কি ঘটতে শুরু করেন আপনি ঘূর্ণায়মান হন, ঝাঁকান এবং অনুভব করেন যে আপনি আপনার ফুসফুসে যথেষ্ট বাতাস পাচ্ছেন না।

সম্ভবত রোগের সবচেয়ে কঠিন দিক হল যখন আপনি নির্ণয়ের পান এবং বলা হয় আপনার জীবন্ত তিন থেকে পাঁচ বছর বাকি আছে। কিছু জন্য, এই খবর ভয়ঙ্কর, বিধ্বংসী, এবং অপ্রতিরোধ্য। আমার অভিজ্ঞতায়, প্রিয়জনেরা রোগীর মতো হার্ড হিট হতে পারে।

নিজের জন্য, আমি মনে করি যে আমি একটি পূর্ণ এবং বিস্ময়কর জীবন পরিচালনা করেছি, এবং আমি এটা চালিয়ে যেতে চাই, আমি যাই হোক না কেন সাথে মোকাবেলা করার জন্য প্রস্তুত।

ম্যাজি বোনাটাকিস, ২003 সালে নির্ণয় করা হয়েছে

আইপিএএফটি কঠিন। এটা আমাকে খুব সহজেই শ্বাস ও টায়র হতে পারে। আমি সম্পূরক অক্সিজেন ব্যবহার করি, এবং এর ফলে আমি প্রতিদিন যেসব কার্যক্রম করতে পারি তা প্রভাবিত করেছে।

এটি মাঝে মাঝে একাকী অনুভব করতে পারে: আইপিএফ এর সাথে নির্ণয় করার পর, আমি আর আমার পিতামহীর কাছে যাওয়ার জন্য আমার ভ্রমণগুলি গ্রহণ করতে পারিনি, যা কঠিন রূপান্তর ছিল কারণ আমি তাদের সব সময় দেখতে ভ্রমণ করতাম!

আমি মনে করি যখন প্রথম নির্ণয় করা হতো তখন আমি ভীত ছিলাম কারণ অবস্থাটি কতটা গুরুতর। যদিও হার্ড দিন, আমার পরিবার - এবং আমার অনুভূতির অনুভূতি - আমাকে ইতিবাচক রাখতে সহায়তা করুন! আমি আমার চিকিত্সার ব্যাপারে এবং ডাক্তারের সাথে গুরুত্বপূর্ণ কথোপকথন নিশ্চিত করেছি এবং ফুসফুসে পুনর্বাসন কেন্দ্রের মূল্যায়ন করেছি। আইপিএফ এর অগ্রগতিকে ধীর করে ফেলার এবং রোগ ব্যবস্থাপনা পরিচালনার ক্ষেত্রে সক্রিয় ভূমিকা পালন করে এমন একটি চিকিত্সার উপর নির্ভর করে আমাকে নিয়ন্ত্রণের অনুভূতি দেয়।