জিন পরীক্ষার কোম্পানিগুলি ডর টু ডোরকে RA, লুস্পস
সুচিপত্র:
বেশিরভাগ সময়, রোগীদের রাইমটয়েড আর্থ্রাইটিস (আরএ) এবং লুপাসের মতো অবস্থা বিচ্ছিন্ন এবং অসহায় বোধ করে।
প্রায় 5 কোটি আমেরিকানরা একটি বাতের রোগের দ্বারা প্রভাবিত হয় যার জন্য বর্তমানে কোন প্রতিকার নেই। তাদের অনেক ঘরবাড়ি আছে।
বিজ্ঞাপনজ্ঞানযদিও 23andMe যেমন কোম্পানি বছর ধরে "মেইল অর্ডার" জেনেটিক পরীক্ষার করছেন, তেমনি এমন কোনও সংস্থা নেই যা সরাসরি ক্ষতিগ্রস্তদের বাড়িতে সরাসরি গবেষণা করে। যে, এখন পর্যন্ত
এই আধুনিক চিকিৎসা উদ্যোগের অগ্রগতিতে আশাব্যঞ্জক জৈবপ্রযুক্তি রয়েছে। তাদের দৃষ্টিভঙ্গি সরাসরি এই জীবন পরিবর্তন এবং প্রায়ই crippling রোগীদের সঙ্গে রোগীদের জড়িত হয়।
তারা গবেষণা অধ্যয়নে অংশগ্রহণ করতে লোকেদের পক্ষে সহজ করে তুলতে চায়।
বিজ্ঞাপনঅনুসন্ধানী জীববৈষম্য কোম্পানিগুলো গবেষণার জন্য রোগীর রক্তের নমুনা সংগ্রহ করে। প্রার্থীর দৃষ্টিভঙ্গি অনন্য যে তারা সতর্কতার সাথে স্ক্রীনিং করা এবং টেলিফোনের মাধ্যমে রোগীদের বাড়ির কাছে "মোবাইল ফ্লোবোটমিস" পাঠায়।
রোগীদের ওয়েবসাইটে সাইন আপ করুন এবং কিছু সংক্ষিপ্ত প্রশ্ন উত্তর। একটি মেডিকেল ডাক্তার প্রদত্ত রোগ নির্ণয়ের লিখিত প্রমাণ তাদের অবশ্যই অবশ্যই অবশ্যই সরবরাহ করতে হবে। তারা 18 বছরেরও বেশি বয়সের হতে হবে।
বিজ্ঞাপনজ্ঞানআরও পড়ুন: রিউমোটয়েড আর্থ্রাইটিস কি? »
এলাকায় একটি phlebotomist রোগীর বাড়িতে ভ্রমণ করা হবে, যারা নির্বাচিত মহানগর এলাকায় একটি নির্দিষ্ট ব্যাসার্ধ মধ্যে বসবাস করতে হবে। ব্যক্তির রক্ত আঁকা হয়, এবং নমুনা গবেষণা জন্য কোম্পানিকে পাঠানো হয়।
রোগীদের তাদের সময় জন্য ক্ষতিপূরণ হয়। প্রার্থী তাদের পক্ষে পছন্দসই রোগীর চ্যারিটিতে দান করবেন - রোগীদের এই নতুন সেবাটি পরীক্ষা করার জন্য একটি অতিরিক্ত অনুপ্রেরণা।
যখন মোবাইল ফ্লেবোটোমি আসে তখন কি 'ক্যাচ' থাকে?
এই ধারণা সত্য হতে পারে খুব ভাল যদি কিছু রোগী ভাবতে পারে।
"আমি এই ধরনের ধারণা সম্পর্কে পড়ি, এবং আমি এটি পছন্দ করি। পেনসিলভানিয়ার বেডফোর্ডের জিন ক্লিং বলেন, বাতের সঙ্গে রোগীর মতোই, আমি সাহায্য করার জন্য যা করতে পারি তা করতে চেয়েছিলাম। "আমার জন্য পুরস্কারটি গবেষণা, এবং আমি একটি প্রতিকার পাওয়া যেতে পারে যে someday প্রার্থনা। আমি আশ্চর্য হয়েছি যে এটি সত্য হতে খুব ভাল ছিল, তবে আমি ভবিষ্যতে যদি এটি করতে পারি তবে এমন কিছু হতে পারে। "
বিজ্ঞাপনজ্ঞাপনবিজ্ঞান: আমরা রোগীদের ও গবেষকদের মধ্যে ফাঁক ফাঁক করে ফেলছি যাতে প্রতিকারের জন্য গবেষণার গতি বাড়ানো যায়। টাইলার ডর্নেনবুর্গ, সাঙ্গুয়ান বায়োসেকিয়েন্সের বিপণন ব্যবস্থাপকতবে সবাই এটির জন্য খোলাখুলি নয়।
ফিলাডেলফিয়া থেকে একজন আরএ রোগীর মেরি অল বলেন, তিনি টেলিফোনের মাধ্যমে সাক্ষাত্কারে গিয়েছিলেন কিন্তু গবেষণার উদ্যোগে অংশগ্রহণ না করার সিদ্ধান্ত নিয়েছিলেন।
আরো জানুন: লুপাস কি? »
বিজ্ঞাপনশর্তাদি কোম্পানির ওয়েবসাইটের উপর ভিত্তি করে দেওয়া হয় এবং তারা সাইন আপ করার পরে রোগীদের কাছে উপস্থাপন করা হয়।ধরা, সম্ভবত, তাদের একটি মেডিকেল রিলিজ সাইন করতে হবে। আরএ এবং লুপাসের রোগীরা সব সময়ই এই কাজ করে, কিন্তু প্রত্যেকেরই এমন কোনও সংস্থার কাছে চিকিৎসা সংক্রান্ত তথ্য প্রদান করে না যাতে তারা তাদের সম্পর্কে খুব বেশি কিছু জানায় না।
এখনও, আশাবাদী কিছু ইচ্ছুক অংশগ্রহণকারী খুঁজে পেতে হয়।
বিজ্ঞাপনজ্ঞান"গত সপ্তাহে আমি আমার প্রথম অভিজ্ঞতা ছিলো আত্মা জীবিকার সাথে। বোস্টনে জিল বেয়ালভান্স বলেন, "আমার বাড়িতে এসেছিলেন ফ্লেবসটমিশরটিই আমি সবচেয়ে ভাল নারীদের মধ্যে একজন।" "তিনি সম্পূর্ণরূপে আমাকে সবকিছু ব্যাখ্যা করে এবং তার প্রথম প্রচেষ্টা আমার রক্ত পেয়েছিলাম, যা আমার জন্য বিরল। আমি খুঁজে পেয়েছি যে আমার রক্ত ক্লিভল্যান্ড ক্লিনিক এ একটি গবেষণায় জড়িত হবে, যা আমি উত্তেজনাপূর্ণ পেতে "
বেলভেন্স বলেন যে তিনি 50 ডলারের জন্য একটি উপহার কার্ড পেয়েছেন এবং তার পছন্দ অনুসারে দাতব্য প্রতিষ্ঠানের কাছে $ 25 উপহার দেওয়ার জন্য সক্ষম ছিলেন।
"এটি একটি ভাল অভিজ্ঞতা ছিল, এবং আমি এটি একটি অংশ হতে খুশি," তিনি বলেন। "তারা RA- নির্দিষ্ট রক্ত সঙ্গে গবেষণা সরবরাহ মনে হয় ভয়ঙ্কর হয়। "
বিজ্ঞাপনবেলভেন্স বলেন যে তিনি মেডিকেল রেকর্ড রিলিজের সময় স্বাক্ষর করেন কিন্তু অবশেষে এগিয়ে যাওয়ার সিদ্ধান্ত নেন।
"শেষ পর্যন্ত, আমি প্রকাশের জন্য সাইন ইন করলাম কারণ আমি চাই যে তারা দেখতে চায় তাদের দেখতে পাবে। আমি এই সব অগ্রগতি হিসাবে দিন যে আরএ আর উপস্থিত নেই দেখুন, "Bellavance বলেন।
বিজ্ঞাপনঅভিজ্ঞতাএটাই লক্ষ্য, টাইলার ডোরেনবুর্গ বলেন, সাঙ্গুইনের মার্কেটিং ম্যানেজার।
তিনি রোগীদের গতিশীলতা সীমাবদ্ধ যে রোগ প্রায়ই বলেন যে গবেষণা সম্প্রদায় থেকে যতটা মনোযোগ পাবেন না যে বার।
"ডার্নেনবুর্গ বলেন," এর জন্য বেশ কয়েকটি কারণ রয়েছে, "কিন্তু আমরা যে সমাধান করার সুযোগ পেয়েছি তা ছিল অ্যাক্সেসিবিলিটির বিষয়। "999" তিনি আরো যোগ করেন যে আশাবাদও রোগের দ্বারা ক্ষতিগ্রস্তদের সাথে সংযোগ স্থাপনের চেষ্টা করছে এবং যারা চিকিত্সা ও চিকিত্সা খোঁজার চেষ্টা করছে।
"আমরা রোগীদের এবং গবেষকদের মধ্যে পার্থক্য নির্ণয় করার জন্য প্রতিকারের জন্য গবেষণা ত্বরান্বিত করছি," Dornenburg বলেন।
প্রাণবন্ত গবেষণা biomarker বিশেষজ্ঞ। কোম্পানী গবেষণা নিজেই পরিচালনা করে না। পরিবর্তে, এটি গবেষণা ডিজাইন থেকে নমুনা বিতরণ সবকিছু সঙ্গে গবেষকরা প্রদান করে, ডরেনেনবুর্গ বলেন।
আরও পড়ুন: আপনার 7-দিনের রিমোটয়েড আর্থ্রাইটিসের জন্য খাবারের পরিকল্পনা »
