আমার বিরল অবস্থা থেকে একটি চিঠি
লোডশী সাটন শুধু 5 সপ্তাহের বয়সী ছিল যখন মানুষ দেখেছিল যে তাকে হজম করা ফ্যাটের সমস্যা হয়েছে। কিন্তু পরীক্ষার এক সপ্তাহ এবং সাপ্তাহিক অ্যাপয়েন্টমেন্টের পরেও এটি ছিল না যে তিনি একটি সরকারি নির্ণায়ক পেয়েছিলেন।
পারিবারিক লিপোপ্রোটিন লিপেসের অভাব, বা পারিবারিক চিলোমিক্রনমিয়া সিন্ড্রোম (এফসিসি), একটি অত্যন্ত বিরল অবস্থা। তাই বিরল, আসলে, এটি শুধুমাত্র 1 মিলিয়ন মানুষের মধ্যে 1 প্রভাবিত করে, এবং আনুষ্ঠানিকভাবে একটি বিরল রোগ হিসাবে শ্রেণীবদ্ধ করা হয়।
বিজ্ঞাপনের বিজ্ঞাপনএফসিসের লোকেরা লিপোপ্রোটিন লিপেজ নামক এনজাইমের অভাব করে, যা রক্তে ফ্যাট ভাঙ্গতে ব্যবহৃত হয়। এটি প্যানক্রিয়াসাইটিস, গুরুতর পেট ব্যথা, ত্বক জ্বর, এবং লিভার এবং প্লিথের সাথে সমস্যা হতে পারে। কোন পরিচিত চিকিত্সা আছে।
দুর্ঘটনামূলক রোগের কারণ এবং চিকিত্সার জন্য গবেষণার জন্য সীমিত অর্থায়ন পাওয়া যায়, বেশিরভাগ কারণেই তারা জনসংখ্যার একটি অপেক্ষাকৃত ছোট অংশ প্রভাবিত করে। কিন্তু দুর্বল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিরা দুর্বল অসুস্থতার প্রভাব থেকে বেঁচে থাকে এবং প্রায়ই এটি অনুসরণ করার জন্য একটি বিল্ট-ইন চিকিত্সা পথ থাকে না, অথবা সম্প্রদায়ের সাথে ভাগ করে নিতে।
- এফসিসি বংশগত এবং 1 মিলিয়ন লোকের প্রতি 1 জনকে প্রভাবিত করে।
- রক্তে ট্রাইগ্লিসারাইড চর্বি ভাঙার জন্য প্রভাবিত জীবাণুর একটি এনজাইমের অভাব রয়েছে। এটি প্যানক্রিয়াসitis এবং গুরুতর পেটে ব্যথা হতে পারে।
- কোন পরিচিত চিকিত্সার নেই।
"বিরল" বলে বিবেচিত একটি রোগের বিষয়ে সবচেয়ে চ্যালেঞ্জিং বিষয় কি?
লেন্ডস সাটন: আমি বলতে চাই যে প্রধান চ্যালেঞ্জ অন্যদের না যারা লক্ষণ আমি নিয়মিত সঙ্গে মোকাবেলা বোঝা হচ্ছে না। আমার বন্ধু এবং পরিবার একটি মহান সমর্থন সিস্টেমের জন্য তৈরি, কিন্তু এটি আমি একই কাজ অভিজ্ঞতা কেউ সঙ্গে সংযোগ হিসাবে একই নয়।
ডাক্তাররা আপনাকে চিকিত্সা ও থেরাপির কথা বলেছে?
বিজ্ঞাপনজ্ঞানএলএস: আমি জানি যে কিছু গবেষণা করা হচ্ছে, কিন্তু কতটা নিশ্চিত না। বর্তমানে, কোনও FDA- অনুমোদিত থেরাপি নেই যা কার্যকরভাবে আমার জন্য কাজ করে, যা কেন স্বীকৃতিটি এত গুরুত্বপূর্ণ। আমি আশাবাদী যে ভবিষ্যতে একটি চিকিত্সা হবে।
আপনি কি মনে করেন যে অন্য সম্প্রদায়ের জন্য এমন একটি সম্প্রদায় আছে যাদের FCS রয়েছে?
এলএস: রারেকনেটের মাধ্যমে আমি একটি ছোট্ট কমিউনিটি খুঁজে পেয়েছি, যা সহায়ক হয়েছে। যাইহোক, আমি ইচ্ছুক সদস্যদের মধ্যে সংযোগ শক্তিশালী করার একটি উপায় ছিল যাতে মানুষ অবাধে সাইটে এই রোগ সম্পর্কে কথা বলতে পারে। এখন পর্যন্ত, আমি মনে করি না যে এই রোগের মুখোমুখি সমস্যা সম্পর্কে আমি কারো সাথে এই বিষয়ে কথা বলতে পারি।
কেন বিরল রোগ আপনার দৃষ্টিভঙ্গীকে অনুরাগী »
আমি কয়েকজন লোককে এফসিএসের সাথে দেখা করেছি এবং এটি একটি চমৎকার অভিজ্ঞতা ছিল। অন্যদের সাথে কথা বলতে সক্ষম হচ্ছেন যারা এই শর্তে জীবন যাপন মতই বুঝতে পারছেন তা হল তাজা বাতাসের একটি শ্বাস।এটা ছিল আমার সেরা অভিজ্ঞতা এক।
বিজ্ঞাপনজ্ঞানআপনি কি আপনার রোগের জন্য একটি চিঠি লিখতে চান, এফসিসি?
এলএস: কেউ কেউ আমাকে পরামর্শ দেয় যে আমি বেশ কিছু দিন অনুভব করছি না এমন কিছু আবেগ এবং উত্তেজনা প্রকাশের জন্য একটি চিঠি লিখছি। লেখার মাধ্যমে নিজেকে প্রকাশ করার জন্য আমার মনে কতটা ভাল লাগতে পারে তা আমার কোন ধারণা ছিল না। এই কাজ করে, আমি অত্যন্ত ক্ষমতাশালী অনুভূত, এবং এটা এই রোগ না যে শক্তিশালী, এবং হবে না, আমাকে সংজ্ঞায়িত
লন্ডসে তার শর্তে কি বলতে পারে তা দেখার জন্য পড়ুন।
বিজ্ঞাপন"প্রিয় এফসিএস, " আমরা নিশ্চিতভাবেই একসাথে অনেকগুলি কাজ করেছি, এবং 25 বছর পর, আমি এখনও আপনাকে চিন্তা করার চেষ্টা করছি
বিজ্ঞাপনঅভিজ্ঞতা"আপনি আমার জীবনকে প্রায় প্রতিদিনই এত কঠিন করে তুললেন। আমি কোনও চাপ ছাড়াই এক ঘণ্টা যেতে পারছি না, কারণ আপনি, আমি প্যানক্রাইটিস আক্রান্ত হতে যাচ্ছি। আমি আপনার লক্ষণগুলির প্রতি একক দিনের চিন্তা করি এবং ভবিষ্যতে কীভাবে আমরা একসাথে কাজ করতে যাচ্ছি। আমি শিশুদের থাকতে চাই এবং হাসপাতালে আমার সম্পূর্ণ গর্ভাবস্থা ব্যয় করতে হবে না, এবং আমি স্পষ্টভাবে আমার সন্তানদের আমার ছিল কি সহ্য করতে চান না
সবচেয়ে খারাপ জিনিসগুলির মধ্যে একটি হল আমি মনে করি না যে আমার কাছে একটি দোকান আছে। যখন আমি সত্যিই খারাপ বোধ করছি, তখন আমি কারো উপর বোঝা হতে চাই না। আমি মানুষকে কখনও মনে করতে চাই না যে, 'ওহ, সে আবার অসুস্থ বোধ করে, সে কখনও ভাল বোধ করে না।"আমি জানি যে খেয়ে আসার সময় আমি নিখুঁত কাছাকাছি নেই, এবং যখন আমি এটি প্রসারিত করি তখনই প্রথম আমি স্বীকার করি। আপনি তা সহ্য করতে পারেন যখন ঐসব brownies পাস করার জন্য অত্যন্ত সুস্বাদু দেখায় - এবং 'সহ্য' করে আমি আপনাকে হাসপাতালে পাঠাচ্ছি না মানে। কিন্তু আপনি এখনও আমার জন্য পরের দিন এটি দিতে হবে।
"আমি মনে করি আমি চেষ্টা করি এবং আপনার সাথে এত সুন্দরভাবে আচরণ করি, কিন্তু কিছুই কাজ করে না। এমনকি যখন আমি পুরোপুরি খাওয়া - কম কার্বোহাইড্রেট, কম চিনি, উচ্চ প্রোটিন, এবং চর্বি 10 গ্রামের নীচে - আপনি এখনও অসন্তুষ্ট, যে ভয়াবহ এবং সমস্ত খুব পরিচিত পাঁজর খাঁচায় এবং স্ক্যাপুলা ব্যথা। আমি ব্যথা meds 24/7 নিতে পারে না! আমার কাজ আছে: কাজ, বন্ধু এবং পরিবারের সাথে সময় কাটান … আপনি জানেন, একটি স্বাভাবিক জীবন বাঁচান।
বিজ্ঞাপন"আমি মনে করি না যে আপনারা আমাকে কতটা ভয় পেয়েছেন। আপনি আমাকে কিছু থেকে বেশী ভয় পান, কারণ আপনি আপনার হাতে আমার স্বাস্থ্য রাখা। আমি 30 বারেরও বেশি সময় ধরে হাসপাতালে আছি, আইসিইউ-তে আমার এক বাহিরে এসেছি। আমি জানি যে আমি দরিদ্র পছন্দ সঙ্গে কয়েকটি আক্রমণের কারণ আছে, কিন্তু বাকি সব আপনি। আমি জানি তুমি আমাকে অজ্ঞাত রাত্রে ঘুমাতে কাঁদতে শুনেছ এবং আমার উদ্বেগ ও রাগ দেখেছ।
অ্যামেজেস এবং লিপেজ টেস্ট সম্পর্কে জানুন>
বিজ্ঞাপনজ্ঞান"সবচেয়ে খারাপ অংশ হচ্ছে, আমি প্রতিদিন ভুলে যাচ্ছি যে, এটা স্বাভাবিক নয় যে, আমি একেবারে ক্রমশ অনুভব করতে অভ্যস্ত হয়েছি।
"আমি আমার বাবা-মায়ের কারণে আপনি যে চাপ ও উদ্বেগ দেখেছেন, বিশেষ করে যখন আমি দুবছর ধরে দুই বছরের জন্য অসুস্থ ছিলাম। আপনি আমাদের জাহান্নাম সৃষ্টি করেছেন - ওহ, এবং কয়েক সপ্তাহ আগে আমার বাবা এর জন্মদিনে অসুস্থ হয়ে উঠছে, যে ছিল সত্যিই মহান। আমরা সত্যিই ER মধ্যে উদযাপনের প্রশংসা
আমি প্রতিদিন ভুলে যাচ্ছি যে আমি এই ভুলে গেছি যে এটা স্বাভাবিক নয়।"সবচেয়ে খারাপ জিনিসগুলির মধ্যে একটি হল আমি মনে করি না যে আমার কাছে একটি দোকান আছে। যখন আমি সত্যিই খারাপ বোধ করছি, তখন আমি কারো উপর বোঝা হতে চাই না। আমি মানুষকে কখনও মনে করতে চাই না যে, 'ওহ, সে আবার অসুস্থ বোধ করে, সে কখনও ভাল বোধ করে না। 'আমি ঘৃণা করি অনেক মানুষ এই রোগের সাথে বসবাসের মত এটা বোঝে না।
"আপনি আমাকে পারিবারিক ও সর্বোত্তম বন্ধু এমনকি বন্ধ করে দিয়েছেন, কারণ আমি তাদের সব সময় আমার সম্পর্কে চিন্তা করতে পছন্দ করি না। আপনি আমাকে একটি মহান অভিনেত্রী সাহায্য করেছেন, কারণ আমি জাল কিভাবে আমি প্রতি দিন বোধ। আমি মনে করি যে ভালভাবে মানসিকভাবে হ্রাস করা হয়, এবং আমি আমার স্বাস্থ্য সমস্যা মূল হতে হচ্ছে আপনাকে ঘৃণা।
"কিন্তু যতটা আমি এখানে বসতে চাই এবং আপনাকে বলি আমি কতটা ঘৃণা করি, আমি পারব না। যদিও আমি দৃঢ়ভাবে আপনাকে অপছন্দ করি, আপনার কারণে, আমি এত শক্তিশালী হয়েছি, একজন প্রবক্তা, স্বাধীন, এবং অবিশ্বাস্যভাবে ইতিবাচক। আমি জানি যে কোন ব্যাপার কি, আপনি আমার পথে দাঁড়াতে হবে না।
"দিনের শেষে, আপনি আমার একটি অংশ, এবং আমি আশা করি যে সময় অব্যাহত, আমরা বিরুদ্ধে একেবারে পরিবর্তে একে অপরের সাথে কাজ করতে শিখতে পারেন।
- লিন্ডসে "
