জেডিআরএফ শিশুদের কংগ্রেসের হেল এ মায়ের
সুচিপত্র:
দ্বিতীয়বার অংশগ্রহণের পর থেকে 10 বছর হয়েছে JDRF শিশু কংগ্রেস 2001 এবং আমি সম্পূর্ণভাবে বিস্মিত যে কত JDRF এর বার্ষিক ঘটনা উত্থিত এবং পরিবর্তন করা হয়। শিশুরা কংগ্রেস একটি ওয়াশিংটন, ডি.সি. এ আইন প্রণয়নকারী মিটিং এবং সাক্ষাত্কারের সাথে একটি কর্মবিস্তৃত ঘটনা, এবং এটি ডায়াবেটিস মতামত, যেমন ক্রিস্টাল বিভারসক্স এবং নিক জোনাসের মধ্যে বেশিরভাগ বিখ্যাত নাম্বারকে তুলে ধরেছে।
প্রতি বছর কংগ্রেস অনুষ্ঠানের নেতৃত্বে একটি চেয়ার পরিবারকে দেখায়। এই বছরের চেয়ারম্যান স্টিফানি শাহীন, যিনি কেবল 1-এর মতো কন্যার একটি মায়ের নয়, তবে সিনেটর জিনে শাহীন (ডি-এনএইচ) এর মেয়ে। তাই সে রাজনীতি সম্পর্কে একটা জিনিস বা দুই জানে! স্টেফানি আমাদের এই শক্তিশালী ইভেন্টের একটি পুনরাবৃত্তি দিতে যথেষ্ট ছিল।
স্টেফানি শাহীন দ্বারা একটি অতিথি পোস্ট
উকিলদের একটি পরিবারে উত্থাপিত হচ্ছে, আমি আগে থেকেই শিখেছি যে প্রতিটি সংগ্রামে শক্তি অর্জনের সুযোগ রয়েছে। এটা চ্যালেঞ্জ যখন যখন আমরা হতে পারে কিভাবে শক্তিশালী কিভাবে আমাকে আশ্চর্য না ceases - বিশেষ করে যখন আমরা একসঙ্গে যোগদান।
গত মাসে আমি আবারও বিস্মিত হয়েছি যখন আমি কিশোর ডায়াবেটিস রিসার্চ ফাউন্ডেশনের ২011 সালের শিশু কংগ্রেসের চেয়ারম্যান হওয়ার জন্য সম্মানিত ছিলাম - তিন দিনের একটি অনুষ্ঠান যেখানে 150 জন শিশু এবং তেরো টাইপ 1 ডায়াবেটিস ছিল, প্রতিটি রাজ্যে দেশ এবং বিদেশ থেকে অনেক কিছু, ডায়াবেটিস গবেষণা জন্য ফেডারেল তহবিল অবিরত এবং কংগ্রেস এবং প্রশাসন থেকে বলপূর্বক ওয়াশিংটন, ডিসি বাহিনী যোগদান - ভাল চিকিত্সার জন্য প্রয়োজনীয় অর্থায়ন এবং রোগের জন্য একটি প্রতিকার
এই বছর, আমরা আমাদের 11 বছর বয়েসী কন্যা এলেলের মতো লক্ষ লক্ষ মানুষের কাছে কৃত্রিম অগ্ন্যাশয় তৈরি করার জন্য প্রয়োজনীয় ফেডারেল সমর্থন এবং নিয়ন্ত্রক সংস্কারের জন্য আমাদের প্রচারণা প্রচেষ্টাগুলি জোরদার করেছি। এই যন্ত্রটি একটি নিখুঁত গ্লুকোজ মনিটর (সিজিএম) এবং কম্পিউটার সফ্টওয়্যার সহ একটি ইনসুলিন পাম্পকে একত্রিত করবে, সঠিক সময়ে ইনসুলিনের সঠিক পরিমাণ স্বয়ংক্রিয়ভাবে সরবরাহ করতে। এটা টাইপ 1 মানুষের জন্য জীবনের মান বিপ্লব হবে, রোগ ব্যবস্থাপনা কিছু বোঝা থেকে মুক্ত সাহায্য। এবং এটি তাদের নিরাপদ রাখা হবে, বিশেষ করে রাতারাতি, রক্ত শর্করা ঘুম সময় ড্রপ করতে পারেন যখন।
কৃত্রিম অগ্ন্যাশয় নিয়ন্ত্রিত হাসপাতালে সেটিংসে সফল প্রমাণিত হয়েছে, এবং এটি হাসপাতালে বাইরে আরও বাস্তব বিশ্বের অবস্থার মধ্যে এই ডিভাইস পরীক্ষা করার সময়। খাদ্য ও ঔষধ প্রশাসন (এফডিএ) ২011 সালের ডিসেম্বরের মধ্যে কৃত্রিম অগ্ন্যাশয়ের বিকাশ ও পরীক্ষার জন্য নির্দেশনা প্রদানের প্রতিশ্রুতি দিয়েছে এবং আমরা এই বিপ্লবী প্রযুক্তির উন্নয়নে যতদূর সম্ভব এফডিএ কাজ নিশ্চিত করতে কংগ্রেসকে আহ্বান জানাচ্ছি জীবন বাঁচাতে পারে আমরা এই বিপ্লবী প্রযুক্তির উন্নয়নে সক্ষম হতে পারি যা জীবন রক্ষা করতে পারে।
এলেল, অন্য উল্লেখযোগ্য শিশু কংগ্রেসের প্রতিনিধিদের মত, একটি পার্থক্য তৈরির জন্য দৃঢ় সংকল্পের সাথে প্লেট পর্যন্ত প্রসারিত। এটা বলা সহজ নয় যে এটা সহজ হয়েছে। কিন্তু JDRF এবং প্রতিশ্রুতিবদ্ধ গবেষণা থেকে অমূল্য সমর্থন ধন্যবাদ, এলি এবং আমি আশা এবং যুদ্ধ করার একটি কারণ খুঁজে পেয়েছি।
আমরা ২011 সালের বাচ্চাদের কংগ্রেসে অংশগ্রহণকারী একমাত্র পরিবার ছিলাম। ওয়াশিংটন, ডি.সি. এর সত্যিকারের জাদুতে আমরা এই বছরের উত্সব, অধ্যবসায় এবং ব্যক্তিগত বিজয় অর্জন করেছি। আমাদের জাতীয় নেতাদের জানাচ্ছে যে 1 টি টাইপের মানুষ কতটা ভালো, স্বাস্থ্যবান, দীর্ঘ জীবন
দিন 1: ২0 শে জুন, ২011
তরুণ বাচ্চাদের কংগ্রেস প্রতিনিধিদের এবং তাদের পরিবারগুলি দেখলে তারা হোটেলে পৌঁছতে শুরু করে, এলে এবং আমি অনুভব করতে পারি যে, নির্মাণের শুরুতে উত্তেজনা। অনুরূপ চ্যালেঞ্জগুলি ভাগ করে নিতে এবং আমাদের নেতাদের বলার জন্য একটি উত্সাহ যা আমাদের প্রয়োজনের সমর্থন এবং কেন আমাদের পরিবারের সাথে সাক্ষাৎ সম্পর্কে উত্সাহের সাথে উত্সাহের সাথে উদ্দীপনা উদ্রেককর ছিল। একসাথে আমরা কিছু বড় কিছু তৈরি করা হয়, এবং আমরা এটা অনুভব করতে পারে। সব শিশু এই বছরের সেলিব্রিটি প্রবক্তা সঙ্গে ছবি গ্রহণ, শিল্পী ক্রিস্টাল Bowersox রেকর্ডিং, কান থেকে কান smiled এবং প্রতিনিধিদের প্রতিটি এক embraced যারা যে সন্ধ্যায় স্বাগত ডিনার, প্রতিটি শিশু পর্যায় জুড়ে গিয়েছিলাম এবং তাকে বা নিজেকে উপস্থাপন রুমের মাধ্যমে পাম্প করা আত্মা সাক্ষ্যসাধ্য ছিল, এবং আমরা এই বছরের শিশুদের কংগ্রেস সাফল্যের মূর্ত যে মজার, সাহসী, উত্সাহী তরুণ ব্যক্তিদের একটি স্বাদ পেয়েছিলাম
দিন ২ এক ছিল, আমরা কখনো ভুলে যাব না। ব্রেকফাস্ট পরে, শিশুদের দুই টাউন হল ইভেন্টের জন্য হোটেল এর গ্র্যান্ড Ballroom ভরা। প্রথমটি ছিল ইউ। এস। সুপ্রিম কোর্টের বিচারপতি সোনিয়া সোটোমায়য়ারের সঙ্গে, তিনি টাইপ 1 ডায়াবেটিসের বিষয়ে তার নিয়োগের পর প্রথমবারের মত কথা বলেন। 150 জন প্রতিনিধি জাস্টিস সোটোময়রের চারপাশের তলায় বসে ছিলেন, একটি ঘনিষ্ঠ গল্প বলার মতো বায়ুমণ্ডল তৈরি করেছিলেন, যেখানে তিনি শিশু হিসাবে তার নির্ণায়ক সম্পর্কে, তার ব্যক্তিগত চ্যালেঞ্জগুলি, প্রযুক্তির উন্নতিতে এবং আরো অনেক কিছু জানানোর জন্য এগিয়ে গিয়েছিলেন। তিনি শিশুদের চোখে দেখেছেন, এবং একটি ধীর, স্পষ্ট, মিষ্টি কণ্ঠস্বরের মধ্যে কথা বলেছিলেন যা তাদের প্রত্যেককে গ্রীষ্মমন্ডলীয়ভাবে ধরে রাখে। ডায়াবেটিস একটি বয়স্ক হিসাবে সহজ এবং কিনা তার কাজ প্রভাবিত করে, এবং প্রতিটি প্রতিক্রিয়া স্পষ্ট ছিল, জেনুইন, এবং ইতিবাচক হিসাবে তিনি তাদের প্রশ্ন উত্তর, উত্তর।
দ্বিতীয় টাউন হল, "টাইপ 1 ডায়াবেটিসের সাথে ভূমিকা মডেল", টাইপ -1 এর সাথে সেলিব্রিটি অ্যাডভোকেটদের একটি প্যানেল অন্তর্ভুক্ত করেছে: অলিম্পিক সোনার মেডেলিস্ট এবং সাঁতারু গ্যারি হিল জরুরী, পেশাদার এলপিজিএ গল্ফার কার্লিং কফিং, অ্যামেজিং রেস বিজয়ী 17 ড। ন্যাট স্ট্র্যান্ড, এবং এনএফএল ফুটবল খেলোয়াড় কেন্ডল সিমন্স। JDRF এর সহকারী ভাইস প্রেসিডেন্ট চিকিত্সা থেরাপিজ, হারুন কোয়ালস্কি, পিএইচপিডি।, এছাড়াও প্যানেলের সাথে যোগদান, যা ESPN নোঙ্গর ব্রায়ান কেনি দ্বারা অগ্রসর হয় তারা প্রশ্ন উত্তর, টাইপ 1 সঙ্গে তাদের জীবন সম্পর্কে কথা বলা, পরামর্শ দেওয়া, এবং এই অনন্য ইভেন্টে অংশগ্রহণের বিশেষাধিকার ছিল যারা পরিবারের সব অনুপ্রাণিত।
টাউন হল অনুষ্ঠানের পরে, আমরা সবাই বাসে উঠলাম এবং ঊর্ধ্বতন সিনেট পার্কে সওয়ার হয়ে গেলাম, যেখানে সমস্ত প্রতিনিধি ব্লেকার্সের উপর পড়েছিল, পটভূমিতে ক্যাপিটল ভবন জ্বলছে। ক্রিস্টাল Bowersox হাতে তার গিটার সঙ্গে প্রতিনিধি মধ্যে দাঁড়িয়েছে, এবং শিশুদের কংগ্রেস থিম গানের একটি কর্মক্ষমতা নেতৃত্বে, "প্রতিশ্রুতি আমাকে মনে রাখুন," হিসাবে প্রতিনিধিদের বরাবর গেয়েছিলেন। এটা সাক্ষী একটি স্পর্শকাতর কর্মক্ষমতা ছিল।
সারা দিন, আমি প্রতিটি বিশেষ অতিথি এবং প্রতিটি শিশু কংগ্রেস প্রতিনিধিদের মধ্যে শক্তি দ্বারা আঘাত পেয়েছিলাম। এই ঘটনাগুলির মধ্যে তৈরি সংযুক্ততা স্পষ্টতই পারস্পরিক উপকারী এবং সর্বোপরি প্রশংসিত হয়।
দিন 3: ২২ জুন, ২011
বুধবার এসে পৌঁছান এবং আমরা ক্যাপিটল হিলের দিকে এগিয়ে যাচ্ছিলাম। সেখানে, প্রতিনিধিরা তাদের সদস্যদের কংগ্রেসের সাথে সাক্ষাৎ করেন এবং তাদের সাথে 1 ম জাতীয় ফেডারেল তহবিল গঠনের প্রয়োজনীয়তা এবং কৃত্রিম অগ্ন্যাশয়ের গুরুত্ব সম্পর্কে কথা বলেন। সিনেটর সুসান কলিন্স (আর-এমইউ) এবং জোসেফ লিবারম্যান (আইডি-সিটি) এর সভাপতিত্বে একটি সিনেট শুনানি অনুষ্ঠিত হয়, যার মধ্যে ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব ডায়াবেটিস এবং পাচক এবং কিডনি ডিজিজ (এনআইডিডকে) এবং এফডিএ, সেলিব্রিটি অ্যাডভোকেট অভিনেতা কেভিন ক্লিন, এবং চারজন কংগ্রেস প্রতিনিধিরা গবেষণা তহবিল গঠনের প্রয়োজনীয়তা এবং কৃত্রিম অগ্ন্যাশয়ের অগ্রগতি সম্পর্কে সাক্ষ্য দিয়েছেন।
ভার্জিনিয়া থেকে কেরী মর্গ্যানের প্রতিনিধিদের মধ্যে কেউ কি কখনো ভুলে যাবে না, সিনেটের রুমে উচ্চ প্রফাইল মিডিয়ার, তার সহকর্মী প্রতিনিধি, সেনেটর এবং জনসাধারণের দ্বারা ভর্তি হয়েছেন। কৃত্রিম অগ্ন্যাশয়ের জন্য তিনি একটি ক্লিনিকাল ট্রায়ালে তার অংশগ্রহণ সম্পর্কে কথা বলেন, এবং ব্যাখ্যা করেন যে কৃত্রিম অগ্ন্যাশয়ের সাথে কয়েকদিন তার জীবনের শ্রেষ্ঠ দিন ছিল। যদি আমরা পরীক্ষার সামনে অগ্রসর হতে পারি, তবে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে কৃত্রিম প্যানাসারস প্রযুক্তির নিরাপদ ও কার্যকর বিকাশ এবং বিতরণের দিকে অগ্রসর হতে পারি, তবে কেবলমাত্র 1 দিনের ডায়াবেটিসের সাথে বসবাসকারী সকল প্রাপ্তবয়স্ক বা প্রাপ্তবয়স্কদের দ্বারা এই ভালো দিনগুলি কল্পনা করুন - প্রত্যেকটি দিন. উপরন্তু, একটি প্রতিকার অবশেষে পাওয়া যায় না হওয়া পর্যন্ত ডায়াবেটিস জটিলতা ঝুঁকি হ্রাস হবে।
শুনানির পর প্রতিনিধিরা চলে যাওয়ার জন্য প্রস্তুত। এই একবার-মধ্যে-একটি-জীবনের অভিজ্ঞতা চূড়ান্ত আমাদের প্রতিটি অনুভূতি invigorated বাকি, যদিও একটু ক্লান্ত গ্লগ্স বিনিময় হিসাবে, এটা স্পষ্ট যে প্রতিনিধি এবং পরিবারের মধ্যে গঠিত বন্ধুত্ব এবং বন্ড সময় এবং দূরত্ব অতিক্রম করা হয় যারা হয়। সংগ্রাম হিসাবে শক্তি পাওয়ার একটি সুযোগ প্রদান করে, আমরা সমর্থন মাধ্যমে শক্তি লাভ। যারা 2011 শিশুরা কংগ্রেস করেছে তাদের একটি অসাধারণ অভিজ্ঞতা পরস্পর থেকে শক্তি অর্জন করে এবং JDRF সমর্থন করে।
এলেল ও আমার পরিবারের পক্ষ থেকে, আপনার শক্তি এবং আপনার সমর্থনের জন্য, জেডিএফ এবং ২011 সালের বাচ্চাদের কংগ্রেসের একটি অংশের জন্য আপনাকে ধন্যবাদ।একসঙ্গে শক্তি প্রমাণ করে আবারও আশ্চর্যজনক সম্পর্কে আপনাকে ধন্যবাদ। আমরা একসাথে এই যুদ্ধ করছি!
শিশু কংগ্রেস শেষ হতে পারে, তবে জেডিআরএফের প্রতিশ্রুতি আমাকে স্মরণ করিয়ে দেওয়ার প্রচারাভিযান চলছে! আপনার নিজের শহরে ডায়াবেটিসের জন্য আপনি কীভাবে অ্যাডভোকেট করতে পারেন তা জানতে জেডডিএফ এর ওয়েব পরিদর্শন করে পদক্ষেপটি চালিয়ে যান।
অস্বীকৃতি : ডায়াবেটিস মেইন টিম দ্বারা তৈরি সামগ্রী। আরো বিস্তারিত জানার জন্য এখানে ক্লিক করুন।অস্বীকৃতি
ডায়াবেটিস মাইয়ের জন্য এই সামগ্রী তৈরি করা হয়েছে, ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের উপর নজর রাখা একটি ভোক্তা স্বাস্থ্য ব্লগ। সামগ্রীটি ঔষধিকভাবে পর্যালোচনা করা হয় না এবং স্বাস্থ্যের সম্পাদকীয় নির্দেশিকাগুলি মেনে চলে না। ডায়াবেটিস মাইয়ের সাথে স্বাস্থ্যের অংশীদারিত্ব সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, এখানে ক্লিক করুন।
