মিলা ফেরারি পুয়ের্তো রিকোতে ডায়াবেটিসে বসবাসরত আমাদের জন্য লিখেছেন
সুচিপত্র:
বর্তমানে ডায়াবেটিসের সাথে ডায়াবেটিস রোগীদের জন্য একটি প্রতিষ্ঠান ফাউন্ডেসিয়াল ডুলস গুয়ের্রোস পরিচালিত অপারেশন ডিরেক্টর হিসেবে কাজ করছে, ডায়াবেটিসের সঙ্গে জীবনের ঝুঁকি নিয়ে ডায়াবেটিসের সাথে জীবনযাত্রার সম্পর্ক রয়েছে এমন একটি দ্বীপে 1 হাজার মাইল মাইল অবস্থিত দক্ষিণপূর্ব মিয়ামি থেকে
মিলা ফেরার দ্বারা একটি অতিথি পোস্ট
পুয়ের্তো রিকো রাষ্ট্র কিনা তা নিয়ে অনেক মানুষ বিভ্রান্ত। না, পুয়ের্তো রিকো একটি রাষ্ট্র নয়, বরং মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের একটি কমনওয়েলথ। এই অবস্থা দ্বীপের স্থানীয় স্বায়ত্তশাসন প্রদান করে এবং পুয়ের্তো রিকোর সার্বজনীনভাবে তার পতাকা প্রদর্শন করার অনুমতি দেয়। পুয়ের্তো রিকনস ইউ। এস। নাগরিকদের কি? হ্যাঁ, আমরা ইউ.এস. নাগরিক, এবং যুক্তরাষ্ট্রে মোট জনসংখ্যার 1. 3% ভাগ করি। আমরা নাগরিকত্ব সব সুবিধা ভোগ, এক ছাড়া: পুয়ের্তো রিকো যারা পুয়ের্তো রিকো বাস সাধারণ নির্বাচনে ইউ এস এস প্রেসিডেন্ট ভোট দিতে পারে না (মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র বাস যারা ভোট দিতে অনুমোদিত হয়)। কয়েকটি গুরুত্বপূর্ণ তথ্য:
- পুয়ের্তো রিকো এর মুদ্রা মার্কিন ডলার
- পুয়ের্তো রিকনস মার্কিন সশস্ত্র বাহিনীতে পরিবেশন করে
- দ্বীপটি মার্কিন ডাক পরিষেবা ব্যবহার করে
- আমেরিকান পতাকা পুয়ের্তো রিকো এর রাজধানী প্রবাহিত > কিন্তু ডায়াবেটিস কীভাবে পরিচালিত হয় তার কিছুটা পার্থক্য রয়েছে, যা আমি খুব শীঘ্রই ব্যাখ্যা করব।
২001 সালে, আমার স্বামী এবং আমি ফ্লোরিডার একটি ভাল মানের জীবন খোঁজার এবং আমরা যেখানে আমাদের ক্রমবর্ধমান পরিবারের সাথে বসতি স্থাপন করা হবে সেই বিশেষ জায়গা খুঁজছি সেখানে যাওয়ার সিদ্ধান্ত নিয়েছে আমাদের পরিবারে ক্রমবর্ধমান ক্রমবর্ধমান বৃদ্ধি পেয়েছে, যেমন 2002 সালে আমাদের তৃতীয় ছেলে জেমে জন্মগ্রহণ করেছিলেন। আমরা রোমাঞ্চিত হয়েছিলাম! তিনটি চমত্কার এবং সুস্থ ছেলেদের
২006 সালে, 3 বছর বয়সে, জেমে টাইপ 1 ডায়াবেটিস ধরা পড়েছিল, এটি এমন একটি অবস্থা যা আমাদের কাছে অজানা ছিল না। এই আমাদের পরিবারের একটি সম্পূর্ণ শক এবং বিস্ময় ছিল। কিন্তু সৌভাগ্যবশত, আমরা আমাদের endocrinologist এর অফিসে বহুমুখী দল থেকে একটি চমৎকার শিক্ষা এবং সহায়তা পেয়েছি। আমরা জ্যামির ডায়াবেটিস নিয়ন্ত্রণের অধিকারী ছিলাম এবং এর ফলে ডায়াবেটিস সমর্থকদের একটি পরিবার হয়েছিল।
এদিকে, অর্থনীতি আমাদের পরিবারগত সময়কে একসঙ্গে প্রভাবিত করছে; আমার স্বামী পুয়ের্তো রিকো থেকে স্বাভাবিকের চেয়ে বেশি ভ্রমণ ছিল, তাই আমরা দ্বীপে ফিরে যাওয়ার সিদ্ধান্ত নিয়েছে। আমার প্রথম চিন্তার ছিল, "জেমের ডায়াবেটিস সম্পর্কে কি?", "আমি কি একটি ভাল অ্যাণ্ডো খুঁজে পাব?" আপনি কেন আশ্চর্য হতে পারেন, কেন PR ইউ.এস. এর অনুরূপ হওয়া উচিত যদি তারা মেডিকেয়ার এবং মেডিকেডের জন্য ফেডারেল তহবিল পায়।
বাস্তবতা হল যে সিস্টেমটি কাজ করছে না। আমরা জানতাম যে জিনিসগুলি ভিন্ন হতে যাচ্ছে, কিন্তু আমাদের ফলাফলগুলি একটি বাস্তব শক ছিল। (আমি টাইপ 1 ডায়াবেটিসের বিষয়ে কথা বলছি, যেহেতু আমরা এর সাথে কাজ করছি।) এই সত্যটি উল্লেখ করে শুরু করি যে এই দ্বীপের মাত্র 1২ টি পেডিয়াট্রিক এন্ডোক্রিনোলজিস্ট রয়েছে, যার প্রায় 4 মিলিয়ন লোকের জনসংখ্যা রয়েছে। সর্বশেষ সিডিসি সংখ্যার মতে, ডায়াবেটিস প্রাদুর্ভাব দ্বীপের জনসংখ্যার 13% (5২0,000) জন। আনুমানিক ইঙ্গিত দেয় যে 90% -95% টাইপ 2 এবং 5% -10% টাইপ 1 থাকে। এর মানে হল যে ২6, 000-5২, 000 জন প্রজন্মের টাইপ 1 এবং 80% -85% (21, 000) -44, 000) পেডিয়াট্রিক রোগী। আপনি যদি এই পরিসংখ্যানগুলি গ্রহণ করেন এবং বুঝতে পারেন যে দ্বীপটিতে শুধুমাত্র 1২ টি পেডিয়াট্রিক এন্ডো রয়েছে তবে আপনি বুঝতে পারবেন রোগীদের গুণগত মান কতটুকু অভাব! উল্লেখ করা যে এই endos একটি চলমান শিক্ষা প্রদান করার জন্য তাদের অফিসে একটি CDE, পুষ্টিবিদ, সামাজিক কর্মী বা কেউ নেই উল্লেখ ভুলে যাওয়া ছাড়া। পিআর মধ্যে সিস্টেম চিকিত্সক কেন্দ্রিক নয় এবং শিক্ষা কেন্দ্রিক নয়।
মোকাবেলা করার জন্য পরিবার কি করছে? যদি একটি পরিবার বোস্টন, ফ্লোরিডা, ফিলাডেলফিয়া বা ইউ এস এ কোথাও উড়ে যাওয়ার উপায় আছে তবে ভাল চিকিত্সা এবং শিক্ষা পেতে, তারা এটি সম্পর্কে দুবার চিন্তা করবেন না। কিন্তু এই পরিবারের মাত্র এক শতাংশের কম, তাই কীভাবে পরিবার, সহায়তা এবং শিক্ষা এই অভাবের সাথে মোকাবিলা করে? তারা শুধু বেঁচে থাকার চেষ্টা করে, যা তারা করতে পারে, এক সময়ে একদিন করে। এই আমার ছিল আমার আশা যে আমার ব্লগ সমর্থন এবং শিক্ষা চাহিদা পূরণের শুরু। আমরা পরিবার এবং রোগীদের সহায়তা এবং শিক্ষা প্রদানের অন্য উপায় প্রদানের জন্য মাসিক মিটিং-আপগুলি সংগঠিত করেছি।
স্বাস্থ্য বীমা কভারেজ আরেকটি বড় বাধা। পিআর সরকার মেডিকেডের জন্য তহবিল সংগ্রহ করে কিন্তু ইউ.এস.এর ব্যক্তিগত সুবিধাগুলি অনেক কম, এবং এই শর্তগুলি আরও ভালভাবে পরিচালনা করার জন্য গুরুত্বপূর্ণ আইটেমগুলির অনুমোদন পেতে অসুবিধা হয়। যতক্ষণ না আপনার সামরিক বা ফেডারেল স্বাস্থ্য বীমা আছে ততক্ষণ আপনার পরীক্ষা করা স্ট্রাইপগুলির কোনও অংশ নেই।কি! ? এমনকি একক বাক্সও নয়! বেসরকারী বীমা সংস্থাগুলির পরীক্ষার স্ট্রপগুলিও অন্তর্ভুক্ত হয় না, তবে মাঝে মাঝে তারা সত্যিই মূল্যবান ইনসুলিন পাম্পটি ঢেকে রাখে। ছবি আঁকো … কিভাবে আমার বাচ্চা রক্তের শর্করা পরীক্ষা করা উচিত? আমরা তাদের বাচ্চাদের রক্তে শর্করার মাত্র একবার বা দুবার দৈনিক নিরীক্ষণ করে থাকি, কারণ এটি তাদের জন্য খুব ব্যয়বহুল।
আমরা প্রথম চার বছরের জন্য এমডিআই (একাধিক দৈনিক ইনজেকশন) ব্যবহার করছিলাম, এবং এখন শেষ দুইটির জন্য, আমরা একটি ইনসুলিন পাম্প ব্যবহার করছি। আমি তার চিকিত্সা এবং আমার পুত্র এর A1Cs সঙ্গে সুখী হতে পারে না। আমাদের ইচ্ছামত পরবর্তী আইটেমটি CGM হয় 9 বছর বয়সে, Jaime এখনও খুব ছোট এবং তার নিশাচর Hypos আমাদের বড় উদ্বেগ হয়।
এখন আপনাকে পিএবের ডায়াবেটিসে বসবাসের বিষয়ে সব খারাপ কথা বলার পর এবং এটি কতটা হতাশাজনক হয়েছে, আমি সাহায্য করার চেষ্টা করার জন্য আমাদের পরিকল্পনাটি উপস্থাপন করব। আমি ব্লগিং শুরু করেছিলাম এক বছর আগে, আর আমার অভিজ্ঞতা শুধুমাত্র স্প্যানিশভাষী পরিবারের ক্ষেত্রেই নয়, পিআরতে কিন্তু ইউ.এস., সেন্ট্রাল অ্যান্ড দক্ষিণ আমেরিকা, মেক্সিকো, স্পেন এবং অন্যান্য অনেক দেশে আছে। আগে যেমন উল্লেখ করা হয়েছে, আমরা প্রতি একক দিনের কথা জানতে পারি, আমাদের এই উপলব্ধি হয়েছে যে শিক্ষার মাধ্যমে এই রোগীদের জীবনযাত্রার মান উন্নত করতে এবং তাদের পরিবারকে উন্নত করার জন্য আমাদের কিছু করতে হবে। কিন্তু কি? কিভাবে? কোথায়? এই সব প্রশ্ন আমাদের মনে আসে। আমরা কোথাও শুরু করতে চেয়েছিলাম, তাই গত মার্চে আমরা পরিবারের জন্য আমাদের প্রথম বৈঠক ছিল। যেহেতু আমাদের কাছে স্পনসর বা কিছু নেই তাই আমরা শুধুমাত্র 10 টি পরিবারকে আমন্ত্রণ জানাই। আমরা 10 টি পরিবারকে বেছে নিই যে আমরা জানতাম যে সংগ্রামের প্রয়োজন কোথায় এবং সাহায্য করার জন্য তাদেরকে সঠিক পথে পরিচালিত করার প্রয়োজন। খাদ্য শিল্পের একটি দম্পতি আমাদের কিছু খাবার প্রদান করে, এবং সেখানে আমি পুরানো বন্ধুকে ফোন করেছিলাম যারা জানত যে তারা সাহায্য করতে পারে। একজন মনস্তাত্ত্বিক, আমি CDE এর মধ্যে উল্লেখ করেছি যে একজন ফার্মা কোম্পানীর সাথে কাজ করে (সে টাইপ 1টি) এবং কিছু পরিবার যাদের আমি জানি তারা রোগীদের জন্য একটি পরিবর্তন করতে চান। কি একটি মহান অভিজ্ঞতা! পরিবার একে অপরের সাথে সাক্ষাত্ করে, তাদের বাচ্চারা এবং ভাইবোন একই পরিস্থিতির মধ্য দিয়ে যাওয়া অন্যান্য শিশুদের সাথে দেখা করতে সক্ষম হয়। সাক্ষাত্কার সফল হয়েছিল! সুতরাং প্রথম একের পর, আমরা একমাসে একবার মিটিং-আপগুলি সংগঠিত করার সিদ্ধান্ত নিয়েছিলাম। তাদের প্রত্যেকের এক পরিবারের জন্য একটি নতুন অভিজ্ঞতা হয়েছে, তাদের বিশেষ এবং সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ মনে: তারা তারা একা নয় জানি।আপনার কঠোর পরিশ্রমের জন্য আপনাকে ধন্যবাদ, মিলা, এবং আমরা জানি পুয়ের্তো রিকো ভাল হাতে!
অস্বীকৃতি
: ডায়াবেটিস মেইন টিম দ্বারা তৈরি সামগ্রী। আরো বিস্তারিত জানার জন্য এখানে ক্লিক করুন। অস্বীকৃতি
