এমএস বিলোপের কি মানে?
সুচিপত্র:
- "আমি বলি 'আমি আবার বিশ্রাম করছি 'আমার কথা বলার জন্য সত্যিই কিছুই নেই। তারা সম্পর্কযুক্ত করতে পারছে না এবং আমি কতটা ভয় পাচ্ছি তা ব্যাখ্যা করা কঠিন, তাই আমি এটিকে এখান থেকে ছেড়ে দিয়েছি। "
- রোজী লোপেজ, স্যারকুয়েস, নিউ ইয়র্ক - "[আমি] এমন কোনও লোক নেই যাকে আমাকে হাসপাতালে বা 9 বছরের জন্য মেডের প্রয়োজন ছিল না। ভয় সবসময় আমার মন পিছনে আছে, কিন্তু আমি এটি বন্ধ এবং দৈনিক জীবন সঙ্গে সরানো কিভাবে শিখেছি। যেহেতু এটি তখন ছিল, এটা এমন কিছু নয় যা আমি বুঝতে পারি যে কেউ কাউকে বুঝতে পারে এবং সেটা কঠিন ছিল। "999" -
চেরাইল ইয়াং, এটোয়া, আরকানসাস "আমার অনেক ক্রনিক ব্যথা এবং ক্লান্তি আছে যে আমি কখন জানি না কখন এবং যদি আমি পুনরুজ্জীবিত হই বা না করি কোন শব্দের উদ্দেশ্য কিন্তু এটি খুব unnerving। " - -
টম রেন্ডুলিক, প্লানো, টেক্সাস - -
লিন্ডা বোলেস, লা পোর্ট, ইন্ডিয়ানা " একবার আমি বুদ্ধিমান হয়ে উঠি এবং দুর্বল রোগের জন্য ব্যবহৃত হয়েছি, এমএস রিপ্লেসেস গুলো আমার মধ্যে ঘুরপাক খাচ্ছে যেমন মাথা ঠান্ডা করা। … আমি আমার আত্মসমর্পণ থেকে বন্ধু ও পরিবারকে বের করে দিই যাতে তাদের স্বাস্থ্যের সমস্যা সম্পর্কে নিজেদেরকে চিন্তা করতে না হয়। " - -
শবন জোনস, ব্যাপট্রপ, টেক্সাস " আমি একের মাঝখানে আমি অনুভব করছি যে মানুষ আগ্রহী নয়, বিশেষ করে যেহেতু এমএসটি আপনাকে আপনার দেহকে প্রাণবন্ত করে তুলতে না করলেও আপনি একটি কদাকারের মতো দেখতে পাবেন না। এই মুহুর্তে এই মুহূর্তে ঘন ঘন ঘন ঘন দুর্বল হয়ে পড়েছে এবং আমি দৈনিক ঘন ঘন আক্রমণ করছি, কিন্তু কিভাবে আপনি একটি সাধারণ ব্যক্তির কাছে আলিঙ্গন ব্যাখ্যা করতে পারেন? শব্দ ব্যর্থ " - -
টাম্বা মাকাই, জাম্বিয়া
যখন কেউ বলছে যে তারা একটি "পুনরুজ্জীবন" করছে, এটি সাধারণত একটি ভাল জিনিস নয়। একটি পুনরব্যক্তি প্রস্তাব দেয় যে কেউ ফিরে আসে বা খারাপ আচরণে নিমজ্জিত হয়। মাল্টিপল স্ক্লেরোসিস (এমএস) যাদের জন্য, তাদের পুনরুজ্জীবনের জন্য এমন কিছু নেই যা নিয়ন্ত্রিত হতে পারে।
এমএস রিল্যাক্স আসতে পারে এবং সতর্কতা ছাড়া আসতে পারে। তারা লক্ষণগুলিকে আরও খারাপ করে তুলতে পারে বা নতুন লক্ষণগুলি নিয়ে আসতে পারে। তারা সবাই জন্য আলাদা এবং শব্দ করা করা কঠিন হতে পারে।
এইভাবে আমাদের মস্তিষ্কের স্কেলেসোসিস ফেসবুক সম্প্রদায়ের সাথে বসবাসের বিষয়টি ব্যাখ্যা করে, অথবা কমপক্ষে এটি ব্যাখ্যা করার চেষ্টা করে, কিভাবে তারা তাদের বন্ধু ও পরিবারের এমএস পুনরারম্ভের সময় অনুভব করছেন।
"আমি বলি 'আমি আবার বিশ্রাম করছি 'আমার কথা বলার জন্য সত্যিই কিছুই নেই। তারা সম্পর্কযুক্ত করতে পারছে না এবং আমি কতটা ভয় পাচ্ছি তা ব্যাখ্যা করা কঠিন, তাই আমি এটিকে এখান থেকে ছেড়ে দিয়েছি। "
- রোজী লোপেজ, স্যারকুয়েস, নিউ ইয়র্ক
"[আমি] এমন কোনও লোক নেই যাকে আমাকে হাসপাতালে বা 9 বছরের জন্য মেডের প্রয়োজন ছিল না। ভয় সবসময় আমার মন পিছনে আছে, কিন্তু আমি এটি বন্ধ এবং দৈনিক জীবন সঙ্গে সরানো কিভাবে শিখেছি। যেহেতু এটি তখন ছিল, এটা এমন কিছু নয় যা আমি বুঝতে পারি যে কেউ কাউকে বুঝতে পারে এবং সেটা কঠিন ছিল। "999" -
চেরাইল ইয়াং, এটোয়া, আরকানসাস "আমার অনেক ক্রনিক ব্যথা এবং ক্লান্তি আছে যে আমি কখন জানি না কখন এবং যদি আমি পুনরুজ্জীবিত হই বা না করি কোন শব্দের উদ্দেশ্য কিন্তু এটি খুব unnerving। "
-
টম রেন্ডুলিক, প্লানো, টেক্সাস
-
লিন্ডা বোলেস, লা পোর্ট, ইন্ডিয়ানা " একবার আমি বুদ্ধিমান হয়ে উঠি এবং দুর্বল রোগের জন্য ব্যবহৃত হয়েছি, এমএস রিপ্লেসেস গুলো আমার মধ্যে ঘুরপাক খাচ্ছে যেমন মাথা ঠান্ডা করা। … আমি আমার আত্মসমর্পণ থেকে বন্ধু ও পরিবারকে বের করে দিই যাতে তাদের স্বাস্থ্যের সমস্যা সম্পর্কে নিজেদেরকে চিন্তা করতে না হয়। "
-
শবন জোনস, ব্যাপট্রপ, টেক্সাস " আমি একের মাঝখানে আমি অনুভব করছি যে মানুষ আগ্রহী নয়, বিশেষ করে যেহেতু এমএসটি আপনাকে আপনার দেহকে প্রাণবন্ত করে তুলতে না করলেও আপনি একটি কদাকারের মতো দেখতে পাবেন না। এই মুহুর্তে এই মুহূর্তে ঘন ঘন ঘন ঘন দুর্বল হয়ে পড়েছে এবং আমি দৈনিক ঘন ঘন আক্রমণ করছি, কিন্তু কিভাবে আপনি একটি সাধারণ ব্যক্তির কাছে আলিঙ্গন ব্যাখ্যা করতে পারেন? শব্দ ব্যর্থ "
-
টাম্বা মাকাই, জাম্বিয়া "আমার শেষ আক্রমণটি সম্পূর্ণরূপে বাম পাশে আমাকে পঙ্গু করে রেখেছিল হঠাৎ করে আমার অদৃশ্য অসুস্থতা বেশ এত অদৃশ্য ছিল না হিসাবে বোঝা একটি শো ছিল প্রথমবার ছিল। আমি এখনও আমার পুরো ফাংশন ফিরে পেতে কাজ করছি। কিন্তু স্বাভাবিক আক্রমণ মানুষকে ব্যাখ্যা করার জন্য এত কঠিন। "
-
জেসিকা পশ্চিম, সিওক্স সিটি, আইওয়া