ক্যান্সার রিসার্চ: কেন কিছু প্রতিষ্ঠান তথ্য শেয়ার করবেন না
সুচিপত্র:
- রেগুলেশনস একটি বছরের মধ্যে তথ্য প্রকাশ্যে তথ্য করতে কল।
- Csete হেলথলিনকে বলেছে যে ডেটা ভাগাভাগিটি জটিল যে নতুন থেরাপির উন্নয়ন এবং পেটেন্ট প্রাপ্তি ব্যয়বহুল এবং সময় ভোজন।
- Brawley প্রতিরোধ এবং শিক্ষার জন্য আরো অর্থায়ন জন্য প্রয়োজন জোর।
- কিন্তু এর থেকে অনেক বেশি কিছু আছে।
জো বাইডেন ক্যান্সার গবেষকরা তাদের তথ্য ভাগ করতে চায়, এবং তিনি শব্দ mincing না।
গত মাসের ক্যান্সারের সময়ে মুনশট সামিট, ভাইস প্রেসিডেন্টের জন্য নির্ধারিত সময়ের মধ্যে প্রকাশ্যে প্রকাশ না করে এমন গবেষণার জন্য কেন্দ্রীয় তহবিল কাটা করার প্রতিশ্রুতি দেয়।
বিজ্ঞাপনজ্ঞান"ভাইস প্রেসিডেন্ট বাইডেন সঠিক যে ক্যান্সারের অগ্রগতি তথ্য ভাগাভাগির অভাব দ্বারা সীমিত করা হয়েছে। হান্টিংটন মেডিকেল রিসার্চ ইনস্টিটিউটের সভাপতি ও চীফ বিজ্ঞানী ড। মারি ক্যাসি, পিএইচডি ডি, হেলথলিনকে বলেন, সবাই যদি সবকিছু ভাগ করে নেয়, তাহলে আমরা সম্ভবত রোগীদের পাশাপাশি আরোগ্য লাভ করব।
তাই, এই গুরুত্বপূর্ণ প্রশ্নটি তুলে ধরে। গবেষকরা কেন তথ্য ভাগ করে নেবেন?
আরও পড়ুন: ক্যান্সারের বিরুদ্ধে 'moonshot' জন্য প্রেসিডেন্ট ওবামার পরিকল্পনা প্রশংসা করেছেন বিজ্ঞাপন
নিয়ন্ত্রক, গোপনীয়তা উদ্বেগরেগুলেশনস একটি বছরের মধ্যে তথ্য প্রকাশ্যে তথ্য করতে কল।
যাইহোক, বিশেষজ্ঞরা হেলথলিনকে বলেছিলেন এই প্রক্রিয়াটি ব্যয়বহুল হতে পারে এবং এটি সরকারি বা গবেষণাগারগুলির পৃষ্ঠপোষক সংস্থাগুলির জন্য নয়।
"সর্বজনীনভাবে পাওয়া ক্লিনিকাল ট্রায়ালের ফলাফলগুলি তৈরি করা আমাদের একেবারে কিছু হওয়া উচিত, এবং আমরা আমরা ক্লিনিকাল গবেষণা অংশগ্রহণ যারা রোগীদের এটি ঋতু। কিন্তু এটি একটি underfunded আদেশ হয়। তাই কিছু কেন্দ্রে সময়সীমার সাথে সাক্ষাত হয় না, "তিনি স্বাস্থ্যবিষয়ক একটি সাক্ষাত্কারে বলেন।
"আরো জোর করে যে এই ফেডারেল আদেশ [তথ্য প্রকাশ করার জন্য] কিছুটা রোগীর গোপনীয়তা রক্ষার জন্য অন্য আদেশের বিরোধিতা করে", তিনি বলেন। "আপনি শুধু তথ্য গ্রহণ এবং একটি পাবলিক সাইটে এটি আপলোড করতে পারবেন না। আপনাকে নিশ্চিত করতে হবে যে ডেটা সনাক্ত করা হবে। এর চেয়েও বেশি, আপনাকে আরও ডি-শনাক্ত করতে হবে যাতে বিরল ক্যান্সার রোগীদের সনাক্ত করা যায় না। "
যখন অল্প সংখ্যক মানুষকে প্রভাবিত করে এমন বিরল ক্যান্সারগুলি অধ্যয়ন করে, তখন রোগীর নাম এবং বয়সের অপসারণ করা যথেষ্ট নয়।
বিজ্ঞাপনজ্ঞান
"কোনও ক্লিনিকাল গবেষণার প্রাথমিক সমাপ্তিটি কতক্ষণ মানুষ বাস করে তা দেখছে। আপনার নির্ণয়ের তারিখ এবং মৃত্যুর তারিখ রেকর্ড করতে হবে। আশা করি, প্রতিকারের তারিখ। কিন্তু সত্যিকারভাবে ডি-শনাক্ত করা পদ্ধতিতে এই তথ্য আপলোড করার জন্য, আপনি নির্ণয়ের তারিখটি তালিকাভুক্ত করতে পারবেন না, "সেকেরেস বলেন।"ক্লিনিক্যাল ক্যান্সারের স্টাডিজে আমাদের জন্য গুরুত্বপূর্ণ যে বিন্দুগুলি মূল্যায়ন করার ক্ষমতাকে যথোপযুক্তভাবে ডি-শনাক্ত করার জন্য", তিনি আরও বলেন।"সুতরাং চিন্তাশীল, সহযোগিতামূলক গবেষণাটি ভাইস প্রেসিডেন্ট উল্লেখ করে, এবং আমাদের লক্ষ্য হওয়া উচিত, একটি পাবলিক ওয়েবসাইটের তথ্য আপলোড হিসাবে যত সহজ নয়। "
সমস্যাটি সম্পর্কে কাজ করার জন্য এটি অনেক সম্পদ ব্যয় করে।
বিজ্ঞাপন
সেকেরেস ব্যাখ্যা করেছেন যে একটি ক্যান্সারের অন্য যেকোন ক্যান্সারের কেন্দ্রগুলির সাথে তথ্য সংগ্রহ করতে চান এমন একটি ক্যান্সার সনাক্ত করা। তারপর আপনি সম্মত হবেন যে আপনি এই বিষয়ে আইনী নির্দেশিকাগুলির সাথে গবেষণা এবং ভাগ করবেন।"আমরা এখনই যা করছি তা ঠিক। কিন্তু এটি প্রকাশ্যে উপলভ্য নয়, "তিনি উল্লেখ করেন।
বিজ্ঞাপনজ্ঞান
আরও পড়ুন: ক্যান্সার পরীক্ষার মৃত্যুগুলি নতুন চিকিত্সা গবেষণাকে ধীরে ধীরে প্রত্যাশিত বলে আশা করা হচ্ছে না »বাজেটমূলক বিবেচনার বিষয়গুলি
Csete হেলথলিনকে বলেছে যে ডেটা ভাগাভাগিটি জটিল যে নতুন থেরাপির উন্নয়ন এবং পেটেন্ট প্রাপ্তি ব্যয়বহুল এবং সময় ভোজন।
"আপনি যদি আপনার বুদ্ধিবৃত্তিক সম্পত্তিকে রক্ষা না করেন তবে আপনি একটি নতুন থেরাপিতে বিনিয়োগ করতে পারবেন না," তিনি বলেন। "পেটেন্ট জারি করা হয় আগে আপনি একটি পাবলিক ফোরামে আপনার ফলাফল সম্পর্কে কথা বলতে পারবেন না। অন্যথায়, আপনি জারি করা হচ্ছে পেটেন্ট হিংস্র। "
বিজ্ঞাপন
তিনি বলেন, বুদ্ধিজীবী সম্পত্তির সুরক্ষার জন্য গবেষণা ফলাফল এবং সম্প্রদায়ের হজম ও বিশ্লেষণের জন্য একটি পাবলিক ফোরামে জমা রাখা তথ্য সংরক্ষণের মধ্যে ভারসাম্য থাকা প্রয়োজন।"আমরা এখনো ভারসাম্য অনুভব করি নি," Csete বলেন।
বিজ্ঞাপনজ্ঞান
সমস্যাটির আরেকটি অংশ হলো ডক্টর ওটিস ডব্লিউ ব্রাওলি, এফ.এ.সি পি। এবং আমেরিকার ক্যান্সার সোসাইটির প্রধান চিকিত্সক ড।"এখনই, যদি আপনি মুদ্রাস্ফীতির হিসাব গ্রহণ করেন তবে আমরা ক্যান্সারের গবেষণায় যা ব্যয় করি তা 2001 সালের মতো একই রকম।"
ঝুঁকির সাথে জড়িত তথ্য অধিষ্ঠিত ব্যক্তিরা এবং ক্যান্সার বিজ্ঞানে যাওয়া খুব সামান্য অর্থের দ্বারা ভাগ করা না হয়। ডাঃ ওটিস ডব্লিউ বিরাল্লি, আমেরিকান ক্যান্সার সোসাইটি
তিনি ব্যাখ্যা করেছিলেন যে ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব হেলথ (এনআইএইচ) -এর কাছে পাঠানো ভাল ধারণাগুলির মাত্র একটি ছোট শতাংশ অর্থায়ন করে।"ফলস্বরূপ, বিজ্ঞানের প্রতিভাযুক্ত মানুষ অন্য কিছু করতে যায়", তিনি অব্যাহতভাবে বলেন। "মহান আণবিক জীববিজ্ঞানীদের ক্যান্সারে কাজ করা উচিত, কিন্তু তারা অন্যান্য শিল্পে কাজ করছে। "
যারা অর্থায়ন করে তারা এটির প্রতিরক্ষামূলক।
"তারা অনুদান তহবিল জন্য সুবিধা লাভ করার জন্য এটি ব্যবহার করতে পারে যারা প্রতিযোগীদের সঙ্গে তাদের ফলাফল ভাগ করতে চান না," Brawley বলেন।
ছোটখাট অনুসন্ধানের পিছনে হোল্ডিং তাদের ল্যাবগুলি ততক্ষণ পর্যন্ত অর্থায়ন করে রাখে না যতক্ষণ না তারা একটি প্রধান পরিচয় ঘোষণা করতে পারে
"জনসাধারণের কাছে তথ্য জমা দেওয়ার সাথে জড়িত ব্যক্তিরা এবং ক্যান্সারের বিজ্ঞানে এত টাকা দিয়ে আনা হয় না", বলেন বরোলে। "যখন ভাইস প্রেসিডেন্ট বাইডেন বলেছেন যে আমরা সহযোগীতা করার জন্য গবেষকদের প্রয়োজন, এটির একটি অংশ। "
নিম্নলিখিত প্রবণতাগুলিও সমস্যা হতে পারে।
বর্তমান প্রবণতা বলছে, ব্রাওলি, ইমিউনোথেরাপি।
"ইমিউনোথেরাপি একটি ভাল জিনিস এবং আমরা এই গবেষণা প্রয়োজন," তিনি বলেন,. "কিন্তু এখন এটা গরম জিনিস এবং অনেক অন্যান্য জিনিস মনোযোগ এবং টাকা তারা পেতে হবে না পাওয়া হয়।মণিকাকৃতভাবে লক্ষ্যবস্তু মাদকাসব্যবহার করা হয় ব্যাপকভাবে underfunded। "
আরও পড়ুন: একটি সার্বজনীন ক্যান্সারের টিকা কি কখনো একটি বাস্তবতা হবে? »
প্রতিবন্ধকতা উপর ফোকাস
Brawley প্রতিরোধ এবং শিক্ষার জন্য আরো অর্থায়ন জন্য প্রয়োজন জোর।
"সব ফোকাস ক্যান্সার চিকিত্সা করা উচিত নয়," তিনি বলেন,. "মানুষকে কীভাবে আমরা ক্যান্সার থেকে বাঁচতে পারি আমি ক্যান্সার নিরাময় চেয়ে অনেক বরং বরং প্রতিরোধ চাই "999" তিনি এটিকে ইঙ্গিত করেন যে ২0 শতাংশ আমেরিকান ধূমপান করে, ক্যান্সারের একটি প্রধান কারণ। ক্যান্সারের আরেকটি প্রধান কারণ হলো স্থূলতার সংমিশ্রণ, শারীরিক কার্যকলাপের অভাব এবং খাদ্য।
"ফাস্ট ফুড আমাদের ক্ষতি করেছে। এটি একটি অনন্য আমেরিকান সমস্যা, "বলেছেন Brawley। "আমরা এই ধরনের জিনিসগুলির উপর ফোকাস করা প্রয়োজন। "
ব্রাউলি বলেন, এফবিলিটিস কেয়ার অ্যাক্ট (এসিএ) সাহায্য করছে। ২015 সালের একটি গবেষণায় দেখা যায় ২6 বছর বয়স পর্যন্ত নির্ভরশীলদের জন্য কভারেজ সম্প্রসারণের ফলে ২1 থেকে ২5 বছর বয়সী মহিলাদের মধ্যে সার্ভিকাল ক্যান্সারের আগে নির্ণয়ের সৃষ্টি হয়েছে। প্রাথমিক ডায়াগনস এই যুবতীদেরকে উর্বরতা চিকিত্সার বিকল্প প্রদান করে।
ব্র্যাগলির ভবিষ্যদ্বাণী আমরা প্রতিষেধক যত্ন বৃদ্ধি প্রাপ্যতা কারণে স্তন এবং কোলরেটাল ক্যান্সার অনুরূপ উন্নতি দেখতে পাবেন। তিনি বিশ্বাস করেন এই উন্নতিগুলি রাজ্যের তুলনায় অধিকতর হতে হবে, যাদের তুলনায় মেডিকেড প্রসারিত হয়নি।
প্রায় 600, 000 আমেরিকানরা 2016 সালে ক্যান্সার থেকে মারা যাবে। আরো 1. 6 মিলিয়ন নতুন ক্ষেত্রে নির্ণয় করা হবে।
বিপত্তিমূলক সেবা, যত্নের যত্ন এবং যত্নের প্রাপ্যতার কারণে নির্দিষ্ট ক্যান্সার থেকে মৃত্যুর ক্ষেত্রে বিরাট রাষ্ট্র-থেকে- রাষ্ট্রীয় বৈষম্য নির্দেশ করে।
"উন্নততর পদ্ধতিতে ক্যান্সারের মোকাবেলা করতে পারে এমন একটি ভাল ফলাফলের সম্ভাবনাকে উন্নত করার জন্য প্রতিটি ক্ষেত্রে প্রতিবন্ধকতা বৃদ্ধি এবং উন্নত চিকিৎসার ব্যবস্থা করা", তিনি বলেন।
সেকেরেস সম্মত হয় যে আমরা প্রতিরোধের উপর ক্ষুদ্র ক্ষুদ্র ক্ষুদ্র ক্ষুদ্র ক্ষুদ্র ক্ষুদ্র ক্ষুদ্র ক্ষুদ্র ক্ষুদ্র ক্ষুদ্র ক্ষুদ্র ক্ষুদ্র ক্ষুদ্র ক্ষুদ্র ক্ষুদ্রতা "
আরও পড়ুন: Obamacare ড্রাইভে পতিত হয় অল্প বয়স্ক ছেলেমেয়ে»
moonshot
যখন ক্যান্সার Moonshot আসে, Brawley বলেন, মানুষ প্রোগ্রাম হিসাবে ব্যাখ্যা করতে থাকে "চলুন শুরু করা যাক ক্যান্সার দ্রুত চিকিত্সা। "
কিন্তু এর থেকে অনেক বেশি কিছু আছে।
হোয়াইট হাউস ক্যান্সার দূর করার উদ্যোগকে ক্যান্সার বলে "এটি আমরা জানি। "
কিছু ক্ষেত্রে, এটি একটি প্রতিকার মানে।
অন্য অনেকের মধ্যে, এটি এমন রোগের স্টলে যাওয়া বোঝায় যার ফলে মানুষের স্বাভাবিক বা স্বাভাবিক জীবনযাত্রার কাছাকাছি থাকে। Brawley কল যে "শান্তি সহ সহনশীলতা মধ্যে বাস এই রোগ। "
এই ধারণাটি মানুষকে
ক্যান্সার, নয় এর ক্যান্সারের সাথে মৃত্যুদণ্ডের অনুমতি দেয়। তিনি যোগ করেছেন যে আমরা ইতিমধ্যে কিছু অণুগতভাবে লক্ষ্যবস্তু ড্রাগ সঙ্গে যে ফলাফল দেখতে পাচ্ছি। এটি প্রতিরোধ ও শিক্ষার দিকে অর্থ প্রদান করা। কোন সন্দেহ নেই যে, বাইডেনের প্রচেষ্টার মাধ্যমে ক্যান্সারের গবেষণার দিকে মনোযোগ দিচ্ছে ক্যান্সার।
"ক্যান্সার Moonshot অর্থায়ন সুস্পষ্টভাবে চমৎকার," বলেছেন Sekeres। "ভাইস প্রেসিডেন্ট বাইডেন তথ্য ভাগাভাগি এবং নিয়ন্ত্রক প্রয়োজনীয়তা থেকে বাধা বোঝা যথেষ্ট ক্যান্সার গবেষকদের কাছে কথা বলেছেন।তিনি এটা পায় তিনি ক্যান্সারের গবেষণার কঠিন অংশ বোঝেন এবং কেন এত সময় লাগে? আমরা এখনও শুনতে কি আমরা এই বাধা ভেঙ্গে কিভাবে হয়। তথ্য শেয়ারিং এবং নিয়ন্ত্রক প্রয়োজনীয়তা সঙ্গে একটি নির্দিষ্ট দ্বন্দ্ব রয়েছে। "
আমি বিশ্বাস করি যে এমন কিছু এলাকা থাকতে পারে যা দ্রুতগতিতে হতে পারে। কিন্তু পাবলিক নিরাপত্তা এবং থেরাপিউটিক কার্যকারিতা খুবই গুরুত্বপূর্ণ পরামিতি যা আমরা কোণগুলিতে কাটাতে চাই না। ড। কৃষ্ণানসু এস তিওয়ারী, ক্যান্সার প্রতিরোধ ও চিকিত্সা কেন্দ্র ড। কৃষ্ণানসু এস। তওয়ারি ক্যালিফোর্নিয়ার সেন্ট জোসেফ হসপিটালের সাথে একটি ক্যান্সোলোলজিস্ট ও গবেষক এবং ক্যান্সার প্রতিরোধ ও চিকিত্সা কেন্দ্রের সেন্ট জোসেফ সেন্টারের গাইনিকোলজিকাল অ্যানক্লোজিওনের প্রোগ্রাম ডিরেক্টর।
তিওয়ারি একটি ফেজ তৃতীয় বর্ণিত ক্লিনিকাল ট্রায়ালের সাথে সরাসরি জড়িত হয়েছে যা উন্নত গুরত্বপূর্ন ক্যান্সারের সাথে নারীদের জন্য একটি ড্রাগের খাদ্য ও ঔষধ প্রশাসন (এফডিএ) অনুমোদন করেছে।
"আমি খুব ভালোভাবে জানি যে ক্লিনিকাল ট্রায়াল নকশা, অ্যাক্টিভেশন, আচরণ এবং সমাপ্তির প্রক্রিয়া দীর্ঘ সময় লাগে", বলেন তিওয়ারি। "আমি বিশ্বাস করি যে এমন কিছু এলাকা থাকতে পারে যা দ্রুতগতিতে হতে পারে। কিন্তু জনসাধারণের নিরাপত্তা এবং থেরাপিউটিক কার্যকারিতা অত্যন্ত গুরুত্বপূর্ণ পরামিতি যা আমরা অনিশ্চয়তার মাধ্যমে জিনিষগুলিকে দ্রুতগতির করে কোণে কাটাতে চাই না। "হেলথলাইনের একটি ইমেলে, তিওয়ারী লিখেছেন যে কোনও বিজ্ঞানীই যেকোনো কারণেই ডেটাতে ফেরার ব্যাপারে কখনওই শুনিনি, বিশেষত যেখানে ফেডারেল তহবিল জড়িত। তিনি বিশ্বাস করেন যে যত তাড়াতাড়ি জনসাধারণকে গুরুত্বপূর্ণ তথ্য সম্পর্কে সচেতন করা হয় রোগীদের ও বিজ্ঞানীদের জন্য এটি ভালো।
"আমি মনে করি, ভাইস প্রেসিডেন্ট বাইডেনের মন্তব্যগুলি জন হতাশা (বিজ্ঞানীরা, গবেষক এবং ক্লিনিক্যাল বিজ্ঞানীদের দ্বারা ভাগ করা) প্রতিফলিত করে, যে, দুর্ভাগ্যবশত, ভাল ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলি, বিশেষত অ্যানক্লোলজিতে, অনেক বছর পরিপক্ক হতে পারে," তিনি বলেন।
সেকিরেস বলেছেন গবেষকরা সঠিক জিনিসটি করতে চান।
"আমরা কেবল এই কথা বলি না," তিনি বলেন। "আমরা সত্যিই হাঁটতে হাঁটা আমরা আমাদের রোগীদের চোখ দিয়ে ক্যান্সার দেখানোর জন্য নিবেদিত - এবং সরকারের কাছ থেকে প্রত্যাশা পূরণ সহজ নয়। "
আরও পড়ুন: CRISPR জিনের সম্পাদনা ক্যান্সার চিকিত্সার জন্য অনুমোদন পায়»