লক্ষণীয়ভাবে ব্রিটিশ শিখামত বিতর্ক

জেনেটিক অবস্থা চার্লি এর মিটোচোনড্রিয়া প্রভাবিত করে, যেমন "ব্যাটারী" ধরনের প্রায় সব মানুষের কোষ শক্তি

মাইটোকন্ড্রিয়াল রোগের বিভিন্ন ধরন আছে, তবে মূলত তারা কিছু জেনেটিক অবস্থা জড়িত করে যা mitochondrial ফাংশনের একটি ত্রুটি সৃষ্টি করে।

চার্লি এর অবস্থার কারণে মাইটোকন্ড্রিয়াটি সময়ের সাথে হ্রাস পায়, এটি একটি শিশু শরীরের বিভিন্ন সমস্যা সৃষ্টি করতে পারে, যার ফলে শক্তি বৃদ্ধি পায়।

বিজ্ঞাপনঅভিজ্ঞতা

চার্লি এর নির্দিষ্ট অবস্থার নির্ণিত শিশু শুধুমাত্র তাদের শৈশবেই বেঁচে থাকতে প্রত্যাশিত।

ড। ইউএইচ ক্লিভল্যান্ড মেডিক্যাল সেন্টারের পেডিয়াট্রিক জেনেটিক্স ডিভিশনের প্রধান শন ম্যাকান্দ্যাথ বলেন, মাইটোকন্ড্রিয়াল রোগীদের রোগীদের চিকিৎসার জন্য নির্দিষ্ট কিছু ভিটামিন ও অ্যান্টিঅক্সিডেন্টস বাদ দেওয়ার জন্য ডাক্তাররা কিছুটা করতে পারেন।

বিজ্ঞাপন

আরও পড়ুন: আপনার লক্ষণগুলি শিশুদের মধ্যে উপেক্ষা করা উচিত নয়

ভ্যাটিকান, হোয়াইট হাউস জড়িত হয়

গত মাসে ইউরোপীয় কোর্ট অব হিউম্যান রাইটস কর্তৃক এই সিদ্ধান্তটি আবারও তুলে ধরা হয়েছে।

ইউ কে কে আদালতের নথি অনুযায়ী, এই সিদ্ধান্তটি অংশে তৈরি করা হয়েছিল কারণ কোনও প্রমাণিত চিকিৎসা নেই যে এটি রোগের কার্যকারিতা নিয়ে বিশেষভাবে কাজ করে, বিশেষ করে চার্লির মস্তিষ্কের ক্ষতির কারণে। বিশেষজ্ঞরা বলছেন শিশুটি অব্যাহত ব্যথা হতে পারে।

এই মাসটির শুরুতে প্রেসিডেন্ট ডোনাল্ড ট্রাম্প এবং পোপ ফ্রান্সিসের পরিচর্যা, পরিবারকে আরো বেশি মনোযোগী করে তুলেছিল। বিজ্ঞাপন

ট্রাম্প টুইট করেছে, "যদি আমরা # কেরলজিয়ারকে সহায়তা করতে পারি, তবে আমাদের ইউ.কে. এবং পোপের বন্ধু হিসাবে, আমরা তা করার জন্য আনন্দিত হই। "

বিজ্ঞাপনজ্ঞান

গতকাল, একটি পরিবার মুখপাত্র ইউ কে কে একটি বিবৃতি প্রকাশ করে বলেন যে পরিবার হোয়াইট হাউসের সাথে যোগাযোগে ছিল।

ড। জনস হপকিন্স হসপিটাল এথিক্স কমিটির একজন সদস্য এবং জনস হপকিন্স বার্মান ইনস্টিটিউট অব বায়োথিক্সের অধ্যাপক ম্যাজি চাঁন বলেন, তিনি মনে করেন যে পরিবারের জন্য এটি একটি গুরুত্বপূর্ণ বিষয় যে কিছু সময়ে নতুন চিকিত্সাগুলি অকার্যকর হতে পারে এবং ভালের চেয়ে আরও ক্ষতি করতে পারে।

"এটি এমন পরিস্থিতি যেখানে থেরাপিউটিক বিকল্পগুলি চিকিত্সাগত লক্ষ্যগুলির সাথে মেলে না", মুন হেলথ জানায়।

তিনি বলেন যে এই মানসিকভাবে চার্জযুক্ত মামলাগুলির মধ্যে এটি সাধারণ কারণ যে রোগীর জন্য সবচেয়ে ভাল লেগেছে তা সত্ত্বেও চিকিৎসা দলের লক্ষ্য এবং পরিবারের লক্ষ্য আর সারিবদ্ধ হতে পারে না।

বিরল বা টার্মিনাল ব্যাধিযুক্ত শিশুদের পিতামাতার জন্য "তারা যে কোনও উপায়ে সাহায্য করতে পারে এমন কিছু চেষ্টা করবে … এটি আপনার সন্তানের প্রতি ভালবাসা প্রকাশ করার এক উপায়।" "আমি হতাশ হবে না বলার জন্য। "

চিকিৎসা দলের জন্য, তাদের চিকিত্সার সঙ্গে আসা ক্ষতির সঙ্গে চিকিত্সার সম্ভাব্য উপকারিতা উপভোগ করতে হবে। চাঁদ পরিস্থিতি বিশেষ করে ইউনাইটেড কিংডমে সংঘর্ষের সাথে সম্পৃক্ত হতে পারে বলে মনে করা হয়, যেখানে রাষ্ট্রীয়ভাবে চিকিৎসা সেবা প্রদান করা হয়।

"তারা [অ] সন্তানকে অপ্রচলিত মস্তিষ্কের ক্ষয়ক্ষতি দেখছে", চাঁদ বলল। তারা রাষ্ট্র ও চিকিৎসা সম্প্রদায়ের একটি অংশ হিসাবে দায়িত্ব পালন করে আসছে "সন্তানের স্বার্থ রক্ষার জন্য। "

"চিকিত্সার প্রতিষ্ঠানটি নিরর্থক দেখছে কারণ তারা যে কোনও কিছুর পরেও চেষ্টা করে, সম্ভবত এই সন্তানের জন্য কোন আনুপাতিক উপকারিতা সহ্য করতে পারে না"।

ইউ। এস। ভি। কে। স্বাস্থ্য ব্যবস্থা

"ইউ কে কে, ডাক্তারদের মতামত নিয়ে আরো বেশি শ্রদ্ধা রয়েছে", তিনি বলেন। "ইউ। এস। রোগীকে আরও বেশি রোগী বলে মনে করে। "

একটি পরীক্ষামূলক চিকিত্সা পশ্চাদপসরণ নৈতিক হয় কিনা তা সিদ্ধান্ত নেওয়ার জন্য হাসপাতালগুলি নীতিশাস্ত্র কমিটি রয়েছে।

যাইহোক, তিনি ব্যাখ্যা করেছেন, যদি রোগীদের অন্য হাসপাতালে অনুমোদিত চিকিত্সার জন্য ধাক্কা দেয় এবং এটি বহন করতে পারে, সাধারণত তারা স্থানান্তর করার অনুমতি দেওয়া হবে।

McCandless মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে বলেন, "দার্শনিক পার্থক্য আছে" যে একটি আদালতের হস্তক্ষেপ এবং চার্লি মত রোগীর জন্য চিকিত্সা বন্ধ করার জন্য এটা কম সম্ভাবনা করতে হবে

"আমাদের একটি শক্তিশালী বিশ্বাস রয়েছে যে বাবা-মা তাদের সন্তানের জন্য সিদ্ধান্ত নিতে হবে," একটি চরম অবস্থা ছাড়া, ম্যাককেন্ড্লথ বলেন। "আমরা সাধারণত হস্তক্ষেপ করি না এবং আদালত হস্তক্ষেপ করবেন না। "

কোর্ট ডকুমেন্টে, নিউইয়র্কিনাসাইড থেরাপি চালিয়ে যাওয়ার জন্য চার্লি এর পরিবার মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের কাছে আসতে চেয়েছিলেন, যা এখনও পরীক্ষামূলক।

মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে ডাক্তার, যিনি পরিবার দ্বারা যোগাযোগ করেন এবং ডকুমেন্টে নামকরণ করেন, তিনি বলেন যে পরের চার্লি মামলার পুনর্বিবেচনার পর তিনি মস্তিষ্কের ক্ষতি দ্বারা "এত মারাত্মকভাবে ক্ষতিগ্রস্ত" দেখতে পান যে "যে কোনও চিকিত্সা অকার্যকর হবে। "999" যাইহোক, ডাক্তার এটি পরিষ্কার করে দিয়েছেন যে যদি Charlie মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে তৈরি করে তবে তিনি এখনও "তার সাথে আচরণ যদি বাবা তাই পছন্দসই এবং এটি জন্য দিতে পারে। "