একজন শিশু যখন হৃদরোগে আক্রান্ত হয় তখন তার মনস্তাত্ত্বিক যন্ত্রণা

নবজাতকের ওপেন-হার্ট কার্ডিয়াক সার্জারীগুলি নিরাপদ হচ্ছে, একটি প্রধান কার্ডিওথোরাসিক শল্যচিকিৎসা হেলথলাইনকে মূল্যায়ন প্রদান করেছে, যেমন ফ্লোরিডা হাসপাতালের এই ধরনের অপারেশনগুলির উচ্চ মৃত্যুহার সত্ত্বেও, যা জুন মাসে সিএনএন জানায়।

বিজ্ঞাপনজ্ঞান

যদিও এই খবরটি ভয়ঙ্কর ছিল, পেডিয়াট্রিক কনজেনটিনাল হার্ট অ্যাসোসিয়েশন (পিএইচএ) -এর মেডিকেল অ্যাডভাইজরি বোর্ডের সদস্য ড। জেমস টুইডেল বলেন, শিশুকেন্দ্রিক অস্ত্রোপচারের "প্রতি দৃষ্টিভঙ্গি" হচ্ছে আরও ভাল এবং নিরাপদ । "

২011 থেকে ২013 সাল পর্যন্ত, ফ্লোরিডার ওয়েস্ট পাম বিচের সেন্ট মেরি মেডিকেল সেন্টারের তিন বছরেরও বেশি সময় ধরে শিশু হার্টের সার্জারির জন্য 1২ শতাংশের মৃত্যুহার ছিল। জাতীয় গড়.

রিপোর্ট অনুযায়ী, ২011 সালে হাসপাতালের কার্যক্রম শুরু হওয়ার পর, হৃদযন্ত্রের সার্জারির পরে 9 টি শিশু মারা যায়।

বিজ্ঞাপন

যে সিএনএন উদ্ঘাটন মেডিকেল সেন্টার খোলা হৃদয় হৃদরোগের অস্ত্রোপচার স্থগিত

গল্পটি সম্প্রচারের পর, হাসপাতালটি ঘোষণা দেয় যে এটি তার শিশুচিকিত্সা কার্ডিওলজি প্রোগ্রামের একটি বিস্তৃত পর্যালোচনা করবে যা বাইরে বিশেষজ্ঞদের সাথে জড়িত থাকবে।

বিজ্ঞাপনজ্ঞান

18 ই অক্টোবর একটি সিএনএন আপডেট রিপোর্ট করেছে যে সেন্ট মেরি তার সন্তানের হৃদস্পন্দন প্রোগ্রাম বন্ধ করেছে।

তদন্ত এছাড়াও মেডিকেয়ার এবং মেডিকেড সেবা সেন্টার দ্বারা হাসপাতালের একটি ফেডারেল তদন্ত চাঙ্গা। সেন্ট মেরি ফ্লোরিডা রাষ্ট্র রিপোর্ট যে হাসপাতালের খোলা-হৃদয় অপারেশন প্রোগ্রামের অধিকাংশ শিশু মেডিকেড প্রাপক ছিল

হাইপোপ্লাস্টিক বাম হার্ট সিন্ড্রোমের ঘটনাগুলি পান

এক পরিবারের হৃৎস্পন্দন অনিয়ম

শিশু কার্ডিয়াক সার্জারির সাথে এক পরিবারের অভিজ্ঞতা সবচেয়ে বেশি কঠিন এবং ভয়ঙ্কর ছিল সবচেয়ে বেশী।

গিনো এবং কাইল তার বাচ্চার জন্মের একটি অর্ধেক হার্টের জন্ম দেয়। দোষ - হাইপোপ্লাস্টিক বাম হার্ট সিন্ড্রোম (এইচএলএইচএস) - একটি নিয়মিত আল্ট্রাসাউন্ডে দেখা দেয় যখন গিনা ২২ সপ্তাহ গর্ভবতী ছিল।

বিজ্ঞাপনঅভিজ্ঞতা

যদি মুক্ত না হয়, তাহলে অবস্থা মারাত্মক। চিকিত্সার প্রয়োজন হয় একটি ট্রান্সপ্ল্যান্ট বা তিনটি ধাপে অস্ত্রোপচার পদ্ধতি যা বলা হয় পিল্লাশন।

হেলথ লাইনে একটি সাক্ষাত্কারে, জিনা তার আল্ট্রাসাউন্ড অ্যাপয়েন্টমেন্টের বর্ণনা দিয়েছেন। তার পরিবার তার সাথে ছিল যখন প্রকৌশলী তার অজাত শিশু তার হৃদয়ের বাম দিকে নির্দেশিত ডান সঙ্গে তুলনায় ক্ষুদ্র ছিল।

আমরা সবাই কাঁদতে শুরু করলাম আমি কাঁদতে রাতে জেগে উঠব। আমি পিঠের মধ্যে আমার মুখটি কবর দিয়েছিলাম, চিৎকার করছে, 'না, না, না! 'জিনা, হার্ট সার্জারি শিশুর মায়ের

জিনা তার প্রথম প্রতিক্রিয়া বলেছে: "আমি এই কারণে কি করতে পারি? আমি কি আমার প্রেগনাল ভিটামিন নিতে ভুলে গিয়েছিলাম? "

বিজ্ঞাপন

" আমরা সবাই কাঁদতে শুরু করলামআমি কাঁদতে রাতে জেগে উঠব। আমি পিঠের মধ্যে আমার মুখটি কবর দিয়েছিলাম, চিৎকার করছে, 'না, না, না! 'গিনো স্মরণ করে। "আমরা উত্তরগুলির জন্য ইন্টারনেট অনুসন্ধান করেছি। আমি সবাই জানি আমি সমর্থন, প্রেমিক সমর্থন প্রেমের জন্য ভিক্ষাবৃত্তি। আমরা ইমেল পাঠানো আমরা প্রার্থনা করেছি আমরা একটি সমর্থিত গ্রুপে পৌঁছেছেন। "

তাদের পুত্র, জন, চার বছর আগে জন্মগ্রহণ করেন। জন্মের ছয় দিন পর, তিনি মঞ্চস্থ-পল্লী অস্ত্রোপচার (পুনঃনির্ধারক হিসেবে পরিচিত) নামেও পরিচিত হন, যা জিনগত হার্ট সার্জারির একটি সাম্প্রতিক প্রধান সাফল্য বলে বিবেচিত।

বিজ্ঞাপনজ্ঞান

ক্যালিফোর্নিয়ার ইউনিভার্সিটি অফ ক্যালিফোর্নিয়া, সানফ্রান্সিস্কো থেকে পরিসংখ্যান অনুযায়ী 5 বছর বয়সের শিশুদের জন্য এইচএলএইচএসের বেঁচে থাকার হার প্রায় 70 শতাংশ এবং এর অধিকাংশ সন্তান স্বাভাবিক বৃদ্ধি এবং উন্নয়ন।

"জিনের জীবন যখন ছয় দিন বয়সী ছিল, তখন সার্জনরা প্রথমবারের মতো জীবন রক্ষা করে", জিনা বলেন। "তিনি তার দ্বিতীয় স্তরের অস্ত্রোপচারের ছিল যখন তিনি 5 মাস বয়সী একটি স্তন্যদান ছিল। তার হার্ট রিপেয়ারের চূড়ান্ত পর্যায়ে তার জন্মদিনের পিঠের মোমবাতি ছড়িয়ে দেওয়ার মাত্র কয়েক দিন পর, তার জীবনের তৃতীয় বছরটি চিহ্নিত করে। "

একটি দীর্ঘ, কঠিন যাত্রা

যাত্রা পরিবারের জন্য বিদ্বেষপূর্ণ হয়েছে

বিজ্ঞাপন

জন এর জন্মের সময়ে, তাদের প্রথম সমস্যা ছিল অস্ত্রোপচারের দল এবং একটি হাসপাতাল যা তারা বিশ্বাস করতে পারে।

এক কার্ডিওলজিস্টের সাথে হতাশার সাক্ষাৎ নিয়ে যাওয়ার পর, গিন্না বলেছিলেন যে তিনি "সাহায্যের জন্য ইন্টারনেট এবং মৌলিক শব্দ-মুখোমুখি হয়েছিলেন"। "

বিজ্ঞাপনজ্ঞান

" আমি যেহেতু হাসপাতাল, সার্জন বা কার্ডিওলোজিস্টের সাথে মানসিকভাবে সংযুক্ত হয়েছি, তারা প্রায় সব লেখককেই বিজ্ঞাপনের চেষ্টা করে শত শত হৃদয়গ্রন্থ খুঁজে পেয়েছি ", জিনা স্মরণ করে। "আমি বিভ্রান্ত ছিলাম. প্ররোচক বিজ্ঞাপন এবং বিপণন কৌশল সব জায়গায় ছিল। কিন্তু আমি কোন হার্ড তথ্য ছিল। "

" আমি একটি বিশাল, অর্থসাহায্য শিল্পে আটকাতে অনুভব করলাম যা নেভিগেট করা অসম্ভব ছিল, অস্পষ্টতা এবং ম্যানিপুলেশন দিয়ে ভরা, "তিনি যোগ করেন। "এটি আপনার মতো Google এর মতো নয়, 'আমি যেখানে বাস করি সেখানে 500 মাইলের ব্যাসার্ধে কোন হাসপাতাল সবচেয়ে সৎ, নির্ভরযোগ্য এবং সঠিক জিনিস? ''

আজ, পিতামাতার পিতামাতাকে পিএইচএএ এর ওয়েবসাইট, www এ তথ্য ও সম্পদ খুঁজে পেতে পারে। conqueringchd। সংস্থা।

সংস্থার লক্ষ্য হচ্ছে "উপলব্ধ সর্বোচ্চ মানের যত্ন অর্জনের জন্য প্রয়োজনীয় শিক্ষাগত প্রয়োজনীয়তা প্রদানের মাধ্যমে রোগীদের ও পরিবারের ক্ষমতায়ন করা। "

পিএইচএএ'র একজন মুখপাত্র আমির বাকসেন হেলথলিনকে বলেছিলেন যে জন্মগত হৃদরোগ সবচেয়ে বেশি জন্মগত ত্রুটি, 100 জনের মধ্যে একজনকে প্রভাবিত করে।

"জন্মগত হৃদরোগে আক্রান্ত শিশুর প্রায় এক তৃতীয়াংশই জীবনের প্রথম কয়েকদিন বা সপ্তাহের মধ্যে অন্তত একটি জীবনচক্রের হস্তক্ষেপের প্রয়োজন হবে"। "ভাল খবর হল যে অধিকাংশ শিশু বেঁচে থাকবে। "

তিনি থোরেকিক সার্জন্স ডেটাবেসের সোসাইটি উল্লেখ করেছেন যে 17 বছর ধরে বেঁচে থাকার ফলে উন্নতি হয়েছে। এখন, 97 শতাংশেরও বেশি শিশু বেঁচে থাকবে

শিশুদের হৃদরোগের ঘটনাগুলি পান »

পারিবারিক একটি বিশ্বস্ত দল খুঁজে পায়

অনেক গবেষণা ও রেফারালের পর, গিনো এবং কাইল তাদের শিশুর জীবনের কাছাকাছি একটি চিকিত্সার কেন্দ্রে সার্জনদের একটি দলকে সমর্পণ করেন।

"দৃঢ়তা, উত্সর্জন এবং করুণা দিয়ে, সার্জনরা আমাদের ভঙ্গুর শিশুকে নওরউডের পদ্ধতিতে অভিনয় করার সময় মারাত্মক হৃদয় পদ্ধতি ব্যবহার করেছিল," জিনা বলেন। "এইচএলএইচএস শিশুদের মধ্যেও, জন বিশেষভাবে দুর্বল ছিলেন কারণ তার এরিয়া ছোট ছিল, মাত্র কয়েক মিলিমিটার ব্যাস। সার্জনেরা তার মহামারি আকার ধারণ করে, কিছু অতিরিক্ত টানেল তৈরি করে, এবং তার রক্ত ​​প্রবাহকে সম্পূর্ণভাবে পুনরূদ্ধার করে। "

তারা ছয় সপ্তাহের মধ্যে জনকে বাড়িতে নিয়ে গেল।

"একবার তার খাদ্য আমার দুধ সহ্য করতে পারে," জিনা বলেন, "এই মিষ্টি শিশুর ছেলে স্তন পুষ্টি শুরু। এটা সন্ত্রস্ত ছিল, একটি অলৌকিক ঘটনা কিছুই সংক্ষিপ্ত। "

তার দ্বিতীয় ওপেন-হার্ট সার্জারির জন্য, গ্লেন পদ্ধতি হিসাবে পরিচিত, পাঁচ মাস পর্যন্ত, জোহানেসবার্তায় রঙিন নীল রঙ ছিল। সার্জনরা উচ্চতর ভিন কাভাকে ফুসফুসীয় ধমনীতে সংযুক্ত করে, আরও অক্সিজেনযুক্ত রক্তের জন্য অনুমতি দেয়।

"সে অস্ত্রোপচারের পর, তিনি সারা রাত কাঁদেন," তিনি বলেন। "প্রায় 4 একটি। মি।, নার্স একটি বড় বিছানা আনা তাই আমি তাকে প্রশমিত করতে সাহায্য করতে পারে। একবার সে আমার পাশে কাঁদতে লাগল, সে আমাকে চোখের দিকে তাকালো এবং আমাকে সবচেয়ে বড় হাসি দিল। আমরা তাকে প্রায় দুই সপ্তাহের পোস্ট অফিসে নিয়ে গেলাম এবং নিয়োগগুলি কম ঘনঘন ছিল। "

তৃতীয় অস্ত্রোপচারের সময়, ফন্টান প্রক্রিয়া, সার্জন তার ফুসফুসীয় ধমনীতে তার নিকৃষ্ট বীণা Cava সংযুক্ত করেছেন। তিনি তার পুনরুদ্ধারের মধ্যে "অসাধারণ অগ্রগতি" করেছেন, তার মা বলেছিলেন, তবে সম্প্রতি ফুসফুসের সমস্যায় ডাক্তাররা এখনও একটি হতাশা প্রকাশ করেছেন।

যাইহোক, এখন জন 4 বছর বয়েসী "সমৃদ্ধ", জিনা বলেন।

"তিনি তার ভাইবোনদের সাথে মারামারি করে, পিৎজা খাওয়াচ্ছেন, এবং স্ল্যাবারি চুম্বন দেয়", তিনি বলেন। "তিনি একটি 'স্বাভাবিক' প্রাক্তন স্কুল এবং তার উন্নয়নমূলক মাইলফলক পূরণের মধ্যে নথিভুক্ত করা হয়। শুধু অন্য দিন তিনি তার cowboy টুপি পরতেন এবং আমার কানে ফিসফিসড, 'মা, আমি বন্য, বন্য পশ্চিম চেয়ে আপনি আরো wuv। '' 999> প্রযুক্তি অস্ত্রোপচারের ঝুঁকি হ্রাস করে

স্বাস্থ্যের সাথে একটি সাক্ষাত্কারে, ডাঃ টুইডেল, এই ক্ষেত্রের সর্বাধিক অনুশীলনকারীদের মধ্যে একজন বলেন, আধুনিক প্রযুক্তি শিশুকে হৃদরোগের নিরাপত্তার কাজ করছে।

"আমরা ভাল ডায়াগনস্টিক ইমেজিং, ভাল অভ্যন্তরীণ সহায়তা এবং ভাল আন্তঃচালক নিরীক্ষণ করছি"। "পোস্ট-অপারেটিভ যত্ন আরও জরুরী হচ্ছে, এবং আমরা একটি শিশুর নিখুঁত সহনশীল যা সঠিক পথে না প্রদর্শিত হয়। আমরা অগ্রগতির কারণ খুঁজে পাচ্ছি না এবং অতিরিক্ত অসুস্থ হওয়ার আগেই তাদের পুনর্বিবেচনার জন্য তাদের জমা দিতে হবে। "

30 শে জুন, টুইডেল হার্ট ইনস্টিটিউটের নির্বাহী কো-ডিরেক্টর এবং সিনসিনাটি চিলড্রেন হাসপাতালের মেডিকেল সেন্টারে অস্ত্রোপচারের অধ্যাপক হয়ে ওঠে। তিনি মিলওয়াকির উইসকনসিনের চিল্ড্রন হাসপাতালের পেডিয়াট্রিক কার্ডিওথোরাসিক সার্জারির প্রাক্তন মেডিকেল ডিরেক্টর।

কয়েক দশক ধরে অভিজ্ঞতার সঙ্গে, টুইডেল জানেন যে বাবা-মা যাদের হৃদরোগের অস্ত্রোপচারের প্রয়োজন, তাদের কীভাবে জড়িত থাকে, এবং তাদের ভয় কিভাবে দূর করা যায় তার পরামর্শ কীভাবে করা যায়।

সততা সর্বদা সেরা নীতি। আমি সহজবোধ্য হতে চেষ্টা। আমি শিশুর এর হৃদস্পন্দন ব্যাখ্যা করি এবং এটি ঠিক করার জন্য আমাদের কী করতে হবে। ডাঃ জেমস টুইডেল, পেডিয়াট্রিক কনজেনটিনাল হার্ট অ্যাসোসিয়েশন

তিনি বলেন যে তার চাকুরীর সবচেয়ে কঠিন অংশ এই ধরনের পদ্ধতিগুলির বিপদের বিষয়ে উচ্চ ঝুঁকির শিশুকে বাবা-মার বলছে।

"(এটি কেন্দ্রে) কিভাবে আশা ছাড়াই অস্ত্রোপচারের ঝুঁকি জানাতে পারে, তবে একই সময়ে, ঝুঁকিগুলির একটি বাস্তবিক মূল্যায়ন প্রদান করে," তিনি বলেন।

উদ্বিগ্ন পিতা বা মাতাকে শান্ত করা সবসময়ই সহজ নয়।

"সততা সর্বদা সেরা নীতি," বলেছেন টুইডেল। "আমি সহজবোধ্য হতে চেষ্টা। আমি শিশুর এর হৃদস্পন্দন ব্যাখ্যা করি এবং এটি ঠিক করার জন্য আমাদের কী করতে হবে। আমি তাদের সব জিনিষ যা ভুল হতে পারে বলুন, এবং শতকরা। আমরা বিকল্প চিকিত্সা সম্পর্কে কথা বলি, যদি কোনও আমি তাদের প্রয়োজনীয় সময় দিতে চেষ্টা "

যদি একটি শিশুকে হৃদযন্ত্রের অস্ত্রোপচারের প্রয়োজন হয়, তবে বাবা-মা হাসপাতালের প্রোগ্রামের গভীরতা এবং ব্যাসার্ধ বিবেচনা করতে পারেন, টুইডেল যোগ করেছেন।

"প্রোগ্রামটি একটি নিবেদিত শিশুদের হাসপাতালের মধ্যে থাকা উচিত যা সকল শিশু-হৃদরোগবিষয়ক উপভোগের প্রস্তাব দেয়"। "তাদের একটি ডেডিকেটেড আইসিইউ দল থাকতে হবে। তাদের ইসিপিআর থাকা উচিত (অতিরিক্তকর্পোরিয়াল কার্ডিওপ্লামনারি রিসাসিটেশন), একটি 24/7 অপারেটিং রুম, কার্ডিয়াক-ক্যাথেরাইজেশন ল্যাবের প্রাপ্যতা এবং একাধিক সার্জন। "

সম্পর্কিত খবর: সিরামিক রোগের জন্য হৃদরোগের লক্ষণগুলির শিশুদের পরীক্ষা করা উচিত»

শিশু সার্জারির জন্য আশাবাদী ভবিষ্যত

ভবিষ্যতে, এইচএলএইচএসের শিশুরা নতুনভাবে উন্নত সংকর কৌশল থেকে উপকৃত হতে পারে যা ক্ষতির জন্য ক্ষতিপূরণ দিতে পারে দ্য জার্নাল অব থোরাসিক অ্যান্ড কার্ডিওভাকুলার সার্জারির আগস্টের রিপোর্ট অনুযায়ী, স্ট্যান্ডার্ড এসোসিয়েশন ফর থোরাসিক সার্জারি (এএটিএস) এর অফিসিয়াল প্রকাশনার মান অনুযায়ী তিন-স্তরের স্তোত্রিকরণ পদ্ধতি।

এই পদ্ধতিতে শল্যরা আরও জটিল কার্ডিয়াক পুনর্গঠন স্থগিত না হওয়া পর্যন্ত বাচ্চাকে পুরানো এবং শক্তিশালী না হওয়া পর্যন্ত সার্জারি থেকে সফলভাবে পুনরুদ্ধার করতে পারবেন।

গবেষকরা, রিপোর্টে একটি AATS প্রেস রিলিজ অনুযায়ী, "কিনা হাইব্রিড পিল্লিশনের একটি ধ্যানধারণা শিন্টন ফুসফুসীয় রক্ত ​​সরবরাহের জন্য আরো ঘন ঘন ঘন শ্বাসের শান্টের চেয়ে ভাল উৎস হতে পারে। "

এটি আপনার সন্তানের মধ্যে হুইলচেয়ারের বাকি জীবন কাটিয়ে উঠতে বা কিন্ডারগার্টেন যাওয়ার জন্য বাস থেকে বেরিয়ে আসার মধ্যে পার্থক্য। জিনা, হার্ট সার্জারি শিশুর পিতামাতার

ড। ডেনিড এম। ওমানম্যান মিনেয়পোলিসের চিলড্রেন হাসপাতাল ও ক্লিনিকগুলির কার্ডিওভাসকুলার সার্জারি বিভাগের প্রধান।

সম্পাদকীয়তে জেটিএসএস রিপোর্টের সাথে তিনি লিখেছিলেন যে সংকর অস্ত্রোপচারের কৌশলগুলি বর্তমানে শুধুমাত্র সংখ্যালঘু রোগীর জন্য ব্যবহৃত হয়। তিনি স্বীকার করেন যে, উচ্চতর ঝুঁকির রোগীদের সাথে হাইব্রিড সার্জারির জন্য একটি স্থান আছে।

"ঐ বিশেষ পদ্ধতির প্রভাব এবং পরামর্শ, স্বজ্ঞাত অনুভূতির সময় এখনও খোলা প্রশ্ন থাকে"। তিনি বলেন।

তাদের সন্তানের জন্য হার্ট সার্জারির সম্মুখীন পিতামাতার কাছে গিনেসের পরামর্শ হল "প্রশ্ন জিজ্ঞাসা করা।"

তিনি বলেন, "অস্পষ্টতা এবং কাঁধে শূকরের জন্য স্থায়ীভাবে বসবাস করবেন না।" আমি জানি, শক্তির চাহিদা মেটানোর জন্য কতটা কঠিন, এবং আমি জানি যে আপনি কেবল বিশ্বাস এবং স্থিরত্বের জন্য কতটা বেপরোয়া, "তিনি বলেন।" হার্ড ডেটার জন্য জিজ্ঞাসা করুন। এটি আপনার সন্তানের জন্য জীবন এবং মৃত্যুর মধ্যে পার্থক্য। এটি আপনার সন্তানের মধ্যে হুইলচেয়ারের বাকি জীবন কাটাতে বা বালুতে হাঁটার মাধ্যমে কিন্ডারগার্টেন যাওয়ার জন্য পার্থক্য।"