শিশু রক্তের নমুনা: সরকার কি তাদের উচিত?

সরকার আপনার শিশুর ডিএনএ আছে - আপনার চিন্তিত হওয়া উচিত?

কিছু লোক মনে করে।

বিজ্ঞাপনজ্ঞান

নবজাতকের রক্তচাপ স্ক্রিনিংয়ের সর্বব্যাপী অভ্যাসটি যথেষ্ট ক্ষতিকর বলে মনে হতে পারে।

মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে জন্মগ্রহণকারী শিশুরা তাদের জন্মের 48 ঘণ্টা পরে তাদের হিল থেকে অল্প পরিমাণে রক্ত ​​সংগ্রহ করে থাকে।

সেই নমুনাটি পরে উত্তরাধিকারসূত্রে অসঙ্গতি এবং জন্মগত ত্রুটির একটি প্যানেলের জন্য স্ক্রীন সেল অ্যানিমিয়া, সিস্টিক ফাইব্রোসিস এবং অনেক অন্যান্য সহ স্ক্রিনে ব্যবহার করা হয়।

বিজ্ঞাপন

ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব হেলথ (এনআইএইচ) অনুযায়ী প্রতিবছর 4 মিলিয়নেরও বেশি শিশুকে রক্তের নমুনা নেওয়া হয়।

তবে, প্রাথমিক শিক্ষার পর কিছু বাবা-মা দুটিকে অসন্তুষ্ট করার পর কি ঘটবে।

বিজ্ঞাপনজ্ঞান

আপনি কোন অবস্থায় বসবাস করেন তার উপর ভিত্তি করে, রক্তক্ষয়ী ছয় মাস, ২0 বছর অথবা এমনকি অনির্দিষ্টকালের জন্য সরকার দ্বারা সংরক্ষিত হতে পারে।

আরও পড়ুন: আপনার সন্তানের ভঙ্গুর রক্তের রক্ত ​​সংরক্ষণ বা দান করা উচিত? »

কেন উদ্বেগ আছে

নবজাতক স্ক্রিনিং প্রোগ্রামটি 1960-এর দশকের পর থেকে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে বিদ্যমান।

এটি ম্যাসাচুসেটস থেকে 196২ সালে শুরু হয়েছিল, কিন্তু অন্যান্য রাজ্যগুলি বিভিন্ন বৈচিত্র্য গ্রহণ করেছে।

নিউজউইকের একটি 2014 রিপোর্ট অনুযায়ী: "দশ বছর আগে, 46 টি রাজ্যের ছয়টি শর্তের জন্য স্ক্রীনিং করা হয়েছিল; এখন সমস্ত 50 টি রাজ্য এবং কলম্বিয়া জেলা নিয়মিতভাবে অন্তত 30 জিনগত অবস্থার জন্য নবজাতকদের পর্দা। "

বিজ্ঞাপন বিজ্ঞাপন

সংরক্ষিত নমুনাগুলি প্রায়ই নবজাতক স্ক্রীনিং প্রোগ্রামগুলির জন্য গুণমান নিশ্চিতকরণের উদ্দেশ্যে ব্যবহৃত হয় "উচ্চমানের নবজাতক স্ক্রীনিং সেবা প্রদানের জন্য রাষ্ট্রের ক্ষমতা বজায় রাখা"। "

যাইহোক, সিটিজেন কাউন্সিল ফর হেলথ ফ্রীডাম (সি সি এফ) অনুযায়ী, মিনেসোটা ভিত্তিক সমর্থক গোষ্ঠী, এই সংরক্ষিত নমুনাগুলি রাষ্ট্র বা ফেডারেল গবেষণা উদ্দেশ্যেও ব্যবহৃত হয়।

প্রতিষ্ঠানটি নমুনাগুলি কখনও কখনও পিতামাতার জ্ঞান বা সম্মতি ছাড়া তৃতীয় পক্ষের কাছে বিক্রি করে।

বিজ্ঞাপনটি [এটা ভুল] যেটাতে তথ্য সংরক্ষণের অধিকার সরকার নিজেই প্রদান করে এবং ডিএনএ নমুনাগুলি অনির্দিষ্টকালের জন্য। টুইলা ব্র্যাশ, সিটিএফএফ এর সহ-প্রতিষ্ঠাতা এবং প্রেসিডেন্ট টোয়লা ব্র্যাজ বলেন, "নবজাতক জিনগত অবস্থার একটি নির্দিষ্ট সেটের জন্য নবজাতকের রক্ত ​​নমুনা পরীক্ষা করার জন্য এটি এক জিনিস" স্বাস্থ্যের স্বাধীনতার জন্য নাগরিকসম্পাদনা "999"। "এটি সম্পূর্ণরূপে অন্য একটি সরকার, যেগুলি তাদের ডেটা এবং ডিএনএ নমুনা সংরক্ষণের অধিকার অনির্দিষ্টকালের জন্য প্রদান করে, তাদের পিতামাতার জ্ঞান বা সম্মতি ছাড়াই জেনেটিক গবেষণার জন্য ব্যবহার করা। "

প্রতিষ্ঠানটি শুধুমাত্র সংশ্লিষ্ট এক নয়।

বিজ্ঞাপনজ্ঞান

একটি ইন্ডিয়ানা মানুষ এবং তার স্ত্রী কানাডায় তাদের দ্বিতীয় সন্তানের জন্মের জন্য কানাডায় পৌঁছান কারণ তারা এই আবিষ্কারে এতটা হতাশ ছিল যে রক্তের নমুনা সরকার কর্তৃক সংরক্ষিত ছিল।

টেক্সাস ও মিনেসোটাতে পরিবারগুলি গোপনীয়তা লঙ্ঘনের উপর ধ্বংসকৃত রক্তের স্থানগুলি সংরক্ষণের জন্য সরকারের বিরুদ্ধে মামলা করেছে।

২009 সালে টেক্সাস হেলথ অ্যান্ড হিউম্যান সার্ভিসেস (এইচএইচএস) এর বিরুদ্ধে একটি মামলা হয়েছে যার ফলে 5 মিলিয়নেরও বেশি শিশু রক্তক্ষরণ ধ্বংস হয়। রাষ্ট্রীয় এইচএইচএসের সশস্ত্র বাহিনী ডিএনএ আইডেন্টিফিকেশন ল্যাবরেটরি (এএফডিআইএল) সহ বিভিন্ন গবেষণা সংস্থায় ডি-ডিফাইন্ড করা রক্তের নমুনা পাওয়া গেছে।

বিজ্ঞাপন

মিনেসোটাতে, ২011 সালে ২1 টি পরিবার একটি মামলা দখল করে নেয়, যখন রাষ্ট্রীয় সুপ্রিম কোর্টের মতে, নবজাতক স্ক্রীনিং প্যানেলের বাইরে রক্তক্ষয়ী স্থানগুলির স্টোরেজ এবং ব্যবহার রাষ্ট্রীয় জিনগত গোপনীয়তা আইনের লঙ্ঘন। রায়ের পর এক মিলিয়ন রক্তের নমুনা ধ্বংস হয়ে গেছে। এছাড়াও পরিবার 'আইনি ফি জন্য রাষ্ট্র থেকে $ 975, 000 পেউটেন ছিল

যাইহোক, এই সিদ্ধান্তটি পরে প্রত্যাবর্তিত হয়, এবং ২014 সালে মিনেসোটা আবার নবজাতক রক্তক্ষেত্র সংগ্রহ করতে শুরু করে। নতুন আইন অনুযায়ী, বাবা-মায়েরা যদি তাদের সন্তানের ডিএনএ সংগ্রহ এবং / অথবা গবেষণার উদ্দেশ্যে ব্যবহার না করতে চান তবে অপ্ট-আউট বিকল্প দেওয়া হয়।

বিজ্ঞাপনজ্ঞান

আরও পড়ুন: প্রিণatal স্ক্রীনিং পরীক্ষার তথ্য পান »

গোপনীয়তা বনাম জনস্বাস্থ্য

আজ, নবজাতক রক্তক্ষেত্রের চারপাশে আলোচনার মূলত গোপনীয়তা এবং ব্যক্তিগত অধিকার বনাম একটি স্বাস্থ্য সুবিধাসমুহ.

উটাহ বিশ্ববিদ্যালয়ের জীববিজ্ঞানী জেফরি বিটকিন বলেন, "এই নমুনার ব্যবহার সম্পর্কে একটি ভাল জাতীয় আলোচনা করা হয়নি", ওয়াশিংটন পোস্টকে জানান। "জেনেটিক্স একটি স্নায়ু স্পর্শ একটি এলাকা। জনসাধারণের ব্যাপক ডাটাবেস সম্পর্কে উদ্বিগ্ন। "

সি.সি.এফ.এফ. যেমন সংগঠনগুলি একযোগে প্রতিনিধিত্ব করে, তেমনি চিকিৎসা গবেষক এবং রাষ্ট্র স্বাস্থ্য বিভাগ অন্যান্যদের প্রতিনিধিত্ব করে।

নবজাতক স্ক্রীনিংটি ২1 শতকের সর্বাধিক সফল পাবলিক হেলথ প্রোগ্রামগুলির মধ্যে একটি। জনস হপকিন্স ইউনিভার্সিটি ইনস্টিটিউট অব বায়াইটিসস

"জনস হপকিন্স বিশ্ববিদ্যালয়ে বারমান ইনস্টিটিউট অব বায়াইটিক্সের ২01২ সালে" নববর্ষের স্ক্রীনিংটি একুশ শতকের সবচেয়ে সফল পাবলিক হেলথ প্রোগ্রামগুলির একটি হিসাবে পরিচিত হয়েছে। " নীতিমালা ও অবকাঠামোর জন্য অ্যাডভোকেট যা অবশিষ্ট শুষ্ক রক্তের নমুনা এবং বায়োমেডিকাল গবেষণাগুলিতে তাদের ব্যবহারের ধারণাকে উন্নীত করে। "

অ্যামি গ্যাভিলিও, মিনেসোটা ডিপার্টমেন্ট অব হেলথের জেনেটিক কাউন্সিলর যিনি চলমান বিতর্কের প্রথম সারিতে রয়েছেন, হেলথলিন বলেছে যে নবজাতকের রক্তক্ষরণগুলি কেবল নবজাতকদের জন্য আরও ভাল স্ক্রীনিং প্রোটোকলের জন্য অনুমতি দেয় না, তারাও ব্যবহার করা হয় নতুন পরীক্ষা বিকাশ

তিনি মনে করেন যে মিনেসোটাতে রক্তের স্পট ব্যবহার করা হয়েছে, উদাহরণস্বরূপ, সাম্প্রতিক গবেষণায় লেক সুপেরিয়র বেসিনের পারদ স্তরে এবং জন্মগত ত্রুটিগুলির সাথে তার সম্পর্কের ব্যবহার করা হয়েছে।

এই নমুনাগুলিও শৈশবে লিউকেমিয়া, পরিবেশগত বিষক্রিয়া, এইচআইভি এবং অন্যান্য বিষয়গুলির মধ্যে অধ্যয়ন করতে ব্যবহার করা হয়েছে। সম্ভাব্য জন্মগত অবস্থার আরও তদন্তের জন্য শিশু বা শৈশব মৃত্যুর ক্ষেত্রে তাদের ব্যবহার করা যেতে পারে।

"বাবা-মাদের অনুরোধে তাদের ব্যবহার করা হয়েছে, তাই আবার, বন্ধ করার জন্য এবং আরো তথ্যের জন্য যা সত্যিই স্বাস্থ্য-সম্পর্কিত," গ্যাভিলিও বলেন।

আরও পড়ুন: নতুন রক্ত ​​পরীক্ষায় কি নির্ণয় করা যায় না? »

গোপনীয়তা যথেষ্ট?

গবেষণায় ব্যবহৃত নবজাতক রক্তক্ষেত্রগুলি অ-সনাক্ত করা হয়েছে, যার অর্থ হচ্ছে নমুনাগুলিতে জনসংখ্যাতাত্ত্বিক তথ্য নেই যা তাদের কাছ থেকে আসা ব্যক্তিটিকে ফিরে পেতে সাহায্য করবে।

সিসিএইচএফের মত সংস্থাগুলি বলে যে এইগুলি কেবল ব্যক্তিদের রক্ষা করতে যথেষ্ট নয়।

কিছু গবেষক সম্মত বলে মনে হচ্ছে

গণনীয় জীববিজ্ঞানী ইয়ানিভ এরিচ, নিউজউইককে বলেন, "এখনই আমরা প্রযুক্তিগত দিক থেকে গোপনীয়তা নিশ্চিত করার একটি উপায় জানি না। "

Erlich 2013 সালে একটি কাগজ প্রকাশ করেন যেখানে তিনি এবং তার সহ-লেখকেরা কীভাবে এটি উপলব্ধ ছিল" অনাবিষ্কৃত "ডিএনএ নমুনা থেকে স্বতন্ত্রভাবে উপলব্ধ, সার্বজনীন তথ্য ব্যবহার করে সনাক্ত করা সম্ভব।

ব্রজ যুক্তি দেয় যে জেনেটিক কারিগরগুলির উপর ভিত্তি করে ব্যক্তিদের বিরুদ্ধে বৈষম্যের সম্ভাবনা রয়েছে যদি তথ্য প্রকাশ্যে প্রকাশ করা হয়, বা সম্ভাব্য নিয়োগকর্তা

ব্র্যাশ বলেন, "আপনার সমগ্র জেনেটিক কোডটি তাদের উদ্দেশ্য যাই হোক না কেন, সরকার কর্তৃক পরিচিত হতে পারে," সম্ভবত, কিছু কিছু দেশের সাথে বিবাহ বিচ্ছেদের কিছু লোককে নিরুৎসাহিত করছে। "

গ্যাভিলিও এই বিষয়টি আরেকটি উপায় দেখেন।

"যতদিন আমরা স্বচ্ছ হয় যে এই ঘটনা ঘটছে এবং আমরা পিতামাতার বিকল্পগুলি বলার জন্য 'না, আমি এর সাথে আরামদায়ক নই' বা 'গবেষণা করার জন্য এটি ব্যবহার করি না', সম্ভাব্য … তাই দূরে ঝুঁকি outweighs, "তিনি বলেন,.

জড়িত সমস্ত দলগুলির জন্য সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বলে মনে হয় যে নবজাতক রক্তচাপ স্ক্রীনিংয়ের ক্ষেত্রে যখন তাদের বাবা-মাদের কাছে তাদের অধিকার সম্পর্কে আরও বেশি তথ্য পাওয়া যায়।

"এখান থেকে বেরিয়ে আসা ভাল হয়েছে। গ্যভিগ্রিও বলেন, "জাতীয় পর্যায়ে অবশ্যই শিক্ষার প্রয়োজনীয়তা ও গুরুত্বের উপর উচ্চ মাত্রার দৃষ্টিভঙ্গি থাকা উচিত, কেবল পিতামাতার নয়, তবে জনগণের সরবরাহকারীর," গ্যভিগ্রিও বলেন।

নবজাতক রক্তক্ষেত্রের জনমত সম্পর্কে একটি গবেষণায় দেখা গেছে যে অধিকাংশ উত্তরদাতা নবজাতক স্ক্রীনিং এবং গবেষণার "খুব সহায়ক"। যাইহোক, উত্তরদাতা এছাড়াও নমুনা সংগ্রহস্থল এবং গবেষণা ব্যবহারের জন্য একটি "অপ্ট-ইন" পদ্ধতির প্রচেষ্টাকে সমর্থন করে।

অধ্যয়নের শেষ পরিণতিতে, "এই নীতি ও অনুশীলন সম্পর্কে জনস্বাস্থ্য প্রোগ্রাম দ্বারা বৃহত্তর স্বচ্ছতা ও বৃদ্ধিমূলক শিক্ষাগুলি এই ট্রাস্টি এবং জনসাধারণের ট্রাস্ট এবং এই মূল্যবান প্রোগ্রাম এবং গবেষণা কার্যক্রমগুলির জন্য স্বীকৃতির ক্ষেত্রে গুরুত্বপূর্ণ হতে পারে। "

নবজাতকের রক্তচাপ স্ক্রিনিং চলাকালীন কথোপকথন অব্যাহত থাকায়, এক জিনিস নিশ্চিত হয়ে যায়: সমস্যাটি শীঘ্রই যেকোন সময়ই চলে যাবে না।

"আমি এটা শুধুমাত্র বড় পেয়ে দেখতে," ব্র্যাশ বলেন।

"আমরা আপ-ফ্রন্টের যোগাযোগ স্বচ্ছতার একটি উল্লেখযোগ্য পরিমাণে পুনর্বিবেচনা করতে যাচ্ছি এবং রোগীদের, পিতা-মাতা এবং পরিবারের জন্য নমনীয়তা প্রদান করি যাতে তারা এমন পথ বেছে নেয় যেগুলি তারা সবচেয়ে বেশি আরামদায়ক", গ্যাভিলিও বলেন।