মিখিয়াং শিশু: মাতাপিতা মেডিকেল মিরাকল জন্য আশা
সুচিপত্র:
একটি মিশিগান পরিবার আশা করছে যে তাদের সন্তানরা টার্মিনাল মাইটোকন্ড্রিয়াল রোগের সাথে ডায়ালিজ হওয়ার পর তাদের মতভেদ বজায় রাখতে পারে।
মিশেল বুদনিক-নেপ এবং তার স্বামী সম্ভাব্য তাদের 5 মাস বয়সী শিশু পুত্র, রাসেল "বব" ক্রুজান III এর সাহায্যের জন্য চিকিত্সা খুঁজছিলেন, পরে তিনি মাইটোকন্ড্রিয়াল রোগের একটি ফর্ম নির্ণয় করেন।
বিজ্ঞাপনঅভিজ্ঞতাশিশুটির রোগ নির্ণয়ের একই শর্তের একটি বৈচিত্র্য যা যুক্তরাজ্যের চার্লি গার্ডকে প্রভাবিত করে, যিনি গত মাসে তার পিতা-মাতা তাকে পরীক্ষামূলক চিকিত্সার জন্য আদালতে দীর্ঘস্থায়ী যুদ্ধের নেতৃত্বে মারা যান।
বুদনিক-নেপ বলেছিলেন যে তার ছেলে যখন জন্মগ্রহণ করেছিল তখন তিনি সুস্থ হয়েছিলেন, তবে মাত্র কয়েক দিন পরেই তিনি অসুস্থ হয়ে পড়েন এবং অসুস্থ হয়ে পড়েন। বাবা-মা তাকে হাসপাতালে নিয়ে গিয়েছিলেন যেখানে তিনি সংক্রমণের সাথে যুক্ত ছিলেন এবং একটি খাওয়ানো টিউবের সাথে সংযুক্ত ছিলেন।
"আমরা উপলব্ধি করলাম যে কেবলমাত্র সমস্যাগুলি খাওয়ানো ছাড়া আর কিছু নেই," বুদনিক-নেপ স্বাস্থ্যখাতকে বলেন। "তারা তাকে extubate করতে পারে না … এটা শুধু সত্যিই ঘটছে না ছিল। "
বিজ্ঞাপনএকাধিক জটিলতার সঙ্গে হাসপাতালে থাকার এবং বাইরে থাকার পর ডাক্তাররা অবশেষে শিশুকে FBXL4- সম্পর্কিত এনসেফালোমিওপ্যাথিক মিটোকোন্ড্রিয়াল ডিএনএ ডিপ্লেশন সিন্ড্রোম নামক একটি জেনেটিক ডিসর্ডারের সাথে নির্ণয় করে।
সিনড্রোমটি মাইটোকন্ড্রিয়াল রোগের একটি রূপ, যেখানে কোষের শক্তি কেন্দ্রগুলি, অথবা মাইটোকন্ড্রিয়া সঠিক ভাবে কাজ করে না। যদি মাইটোকন্ড্রিয়া সঠিকভাবে কাজ না করে তবে এটি কোষগুলির জন্য উপলব্ধ শক্তির পরিমাণ প্রভাবিত করে। পর্যাপ্ত শক্তি ছাড়াই, শিশুরা - বিশেষ করে দ্রুত বর্ধনশীল নবজাতকের - কম পেশী স্বন থেকে মুখোমুখি উপসর্গ দেখা দেয়, জখম হয়ে যাওয়া জ্ঞানের বিকাশের জন্য।
এই রোগের কোন প্রতিকার নেই এবং ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব হেলথ (এনআইএইচ) এর মতে, অধিকাংশ শিশুই শুধুমাত্র শৈশবকালেই বাস করে।
"আমরা কিছু গবেষণা করেছি কারণ তারা একটি মাইটোকন্ড্রিয়াল রোগ সন্দেহ করেছে," বুদনিক-নেপ বলেন। এটা "স্পষ্টতই বিধ্বংসী ছিল ডাক্তাররা আমাদের আগে, আমরা জানতাম যে এটির কোনও চিকিৎসা নেই। "
বুদনিক-নেপ বলেছেন ডাক্তাররা কিছু পুষ্টি সরবরাহ করেছেন, তবে মূলত তাদের ছেলেমেয়েদের বাড়িতে নিয়ে যাওয়ার এবং তাদের সাথে থাকার সময় উপভোগ করার পরামর্শ দিয়েছিলেন।
পরিবার প্রাথমিকভাবে চেষ্টা করে, কিন্তু কয়েক দিনের মধ্যে বুদনিক-নেপ বলেছিলেন যে তারা তাদের সন্তানের জন্য চেষ্টা ও সাহায্য করার জন্য কিছু করতে চেয়েছিল।
একটি নতুন বিকল্প খুঁজছি
"আমরা চার্লি গার্ডের গল্পে এসেছিলাম, এবং দেখেছি যে বাবা-মা পরীক্ষার জন্য লড়াই করছে," বুদনিক-নেপ বলেন।
মিশিগানের বাবা-মা চিন্তা করেছিলেন, "আমরা এই জন্য লড়াই করতে পারি।"
গার্ডের গল্পটি আন্তর্জাতিক শিরোনাম তৈরি করে পরে তার বাবা-মা ইউ.কে. আদালতে আবেদন করে তাদের আরও চিকিত্সার জন্য মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে যেতে অনুমতি দেয়। উভয় প্রেসিডেন্ট ট্রাম্প এবং পোপ উভয় গল্পের উপর জরিমানা।
গার্ড, যিনি মাইটোকন্ড্রিয়াল রোগের একটি সামান্য ভিন্ন ধরনের এবং আরো বিবর্ধিত উপসর্গ ছিল, এক বছরের কম বয়সে মারা যান। তিনি পরীক্ষামূলক চিকিত্সা সহ্য করেন নি, কারণ ব্রিটেনের আদালত ও চিকিৎসা কর্মকর্তারা মনে করেছিলেন যে, তার প্রভাব কোনও প্রভাব ফেলার জন্য তার রোগটি অনেক এগিয়ে গিয়েছিল।
বিজ্ঞাপনবব্সের একটি মাইটোকন্ড্রিয়াল রোগের বিভিন্ন ধরন রয়েছে এবং গার্ডের মতো মস্তিষ্কের ক্ষতিকারক কোনো ক্ষতি নেই। বুদিনিক-নেপ বলেন, গার্ডের বাবা-মা থেকে এই বিকল্পের সন্ধানের জন্য অন্যান্য বিকল্প বা গবেষকদের সন্ধানের জন্য তারা অনুপ্রাণিত হয়েছিলেন।
বুদনিক-নেপ বলছেন যে ব্রোনসন চিলড্রেন হাসপাতালের ডাক্তাররা তাদের ছেলেটির জন্য পরীক্ষামূলক চিকিত্সার জন্য তাদের সন্ধানে গ্রহণযোগ্য এবং সহায়ক।
বিজ্ঞাপনজ্ঞানপরীক্ষামূলক চিকিত্সা নীতিমালা
শিল্প ক্যাপোলন, পিএইচডি, এনওয়াইউ ল্যাঙ্গোন মেডিক্যাল সেন্টারের একটি জৈবিক বিশেষজ্ঞ, যুক্তরাজ্য যুক্তরাষ্ট্রে তুলনা করে বলেন, মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের পরিবার সাধারণত পরীক্ষামূলক চিকিৎসার চেষ্টা করার অনুমতি পাবে দীর্ঘ হিসাবে তারা তাদের জন্য দিতে পারেন
"আমরা যতক্ষণ পর্যন্ত এটি ক্ষতিকারক না হয় ততক্ষণ বাবা-মাকে যত্ন নেওয়ার জন্য আরো বেশি ইচ্ছুক", ক্যাপপ্লান হেলথলিনকে বলে। "ব্রিটিশদের একটি ডাক্তার-ভিত্তিক মান আরো বেশি। "
ক্যাপেলন ব্যাখ্যা করেছেন যে ডাক্তার সাধারণত রোগীদের চিকিত্সার জন্য যতদিন পর্যন্ত এটি মানুষের মধ্যে বিপজ্জনক না দেখানো হয়, এবং কিছু জৈবিকভাবে এটি কিভাবে কাজ করতে পারে তার উপর নির্ভর করে। হতাশাজনক বাবা-মায়ের জন্য, যদিও, ক্যাপেলন বলেছিলেন যে ডাক্তাররা তাদের সাথে এই মামলা সম্পর্কে আলোচনা করতে হবে কেন তারা এমন কিছু খোঁজা উচিত যা তারা খুঁজে পায় না।
বিজ্ঞাপন"অভিজ্ঞ ডাক্তাররা হতাশার জন্য ব্যবহৃত হয় … তারা জনগণের সাথে কথা বলার চেষ্টা করবে," ক্যাপেলেন বলেছিলেন।
তিনি ব্যাখ্যা করেছেন যে সত্যিকারের পরীক্ষামূলক ক্ষেত্রে ডাক্তাররা প্রায়ই বাবা-মাকে স্মরণ করিয়ে দিবে যে, অনুমিত চিকিত্সাগুলি তাদের সন্তানদের অপ্রয়োজনীয় ব্যথা হতে পারে।
বিজ্ঞাপনজ্ঞানতার ছেলেকে সাহায্য করার জন্য, বুদিনিক-নেপ এখন বস্টন চিলড্রেন হাসপাতালে কর্মকর্তাদের সাথে কথা বলছে কিনা তা দেখার জন্য তাদের ছেলেকে একটি পরীক্ষামূলক চিকিত্সা দেওয়া হয়, যেখানে ডিক্লোরোয়েটেট (ডিসিএ) নামে একটি মাদক কম ল্যাকটেট সাহায্য করতে ব্যবহৃত হয়। মাইটোকন্ড্রিয়াল রোগের কারণে রক্ত এবং মেরুদন্ডের তরল তৈরির মাত্রা আশা করা হয় যে এই মাত্রাগুলি কমিয়ে রোগের কিছু লক্ষণ বন্ধ করতে পারে।
বস্টন চিলড্রেন হাসপাতালের কর্মকর্তারা হেলথলাইনে মামলার কথা বলতে অস্বীকৃতি জানান। বুদনিক-নেপ বলেছিলেন যে তারা বীমা কোম্পানির কাছ থেকে ফিরে আসার জন্য অপেক্ষা করছে, কিন্তু ভবিষ্যতের ব্যাপারে আশাবাদী।
"তিনি এমন একটি মিষ্টি, সুখী, স্মাইলি ছেলে," বুদনিক-নেপ বলেছিলেন।
তিনি বলেন, তারা ইতিমধ্যে বিস্মিত এবং আনন্দিত হয়েছে যে বব কয়েকটি উন্নয়নমূলক মাইলফলক আঘাত করেছে, এবং আশা করে যে তারা প্রত্যাশা অতিক্রম করতে থাকবে।
"আমাদের বলা হয়েছিল যে সে কখনো হাঁটবে না বা কথা বলবে না," বুদনিক-নেপ বলেছিলেন।কিন্তু "এই সাক্ষাতকারে কিছু সাক্ষী আমাদের সাথে সাক্ষাৎ এবং বিদ্রূপের মতো আমাদের সাথে দেখা এবং বসতে চেষ্টা করে … স্পষ্টভাবে আমাদের আশা করে যে তিনি ডাক্তারদের ভুল প্রমাণ করতে যাচ্ছেন। "
