রোগীর ভয়েসেস উইজারের বিজয়ী ক্রিস্টেল এপিজিলিয়ানো
সুচিপত্র:
আমাদের ২013 পেশেন্ট ভয়েসেসের বিজয়ীদের সাথে অন্য একটি ভ্রমণে স্বাগতম, কে নভেম্বর স্ট্যানফোর্ড বিশ্ববিদ্যালয় ডায়াবেটিসমাইন ইনোভেশন সামিট রোগীদের প্রতিনিধিত্ব করা হবে।
আজ আমরা ক্রিস্টেল মার্চ এবং এপিজিলিয়ানোের সাথে কথা বলছি, যারা দেশের দক্ষিণ অংশে বসবাস করে এবং ডায়াবেটিস অনলাইন কমিউনিটি (ডি.ও.সি) এর ভূগর্ভস্থ অংশে ফিরে আসছে যখন এটি প্রায় আট বছর আগে শুরু হয়েছিল।
২005 সালের আগস্ট মাসে ডায়াবেটিক ফিড নামে ডায়াবেটিসের প্রথম ডায়াবেটিস পডকাস্টের মাধ্যমে ক্রিস্টেলের আগমনের আগমনের প্রায় 8 মাস পর অনলাইন আকাশে আঘাত হানে। কয়েক বছর বন্ধ পর, আমরা ক্রিস্টেল সম্প্রতি DOC সঙ্গে পুনরায় সংযোগ দেখতে দেখতে এবং একটি পারফেক্ট ডি নামক একটি নতুন ব্লগ শুরু করতে আনন্দিত হয়েছিল।
তিন দশক আগে নির্ণয়, ক্রিস্টেল একটি প্রবীণ টাইপ 1 যারা ডায়াবেটিসে অনেক পরিবর্তন দেখা যায় তারপর থেকে বিশ্ব। আমরা আজ তার পিওভি ভাগ উত্তেজিত করছি:
DM) আমরা সবসময় আপনার নির্ণয় গল্প জিজ্ঞাসা করে শুরু করতে চাই …
CA) আমি ছিল 12, sassy এবং প্রায়ই আমার নিজের ভাল দিন জন্য খুব স্মার্ট। আমার অফিসিয়াল ডায়াবেটিস রোগ নির্ণয়ের আমাকে 1983 সালে ইস্টারের দিন পরে হস্তান্তর করা হয়েছিল, যদিও আমি এক বা দুই সপ্তাহ আগে সময় পত্রিকা ডায়াবেটিস পিএসএ বিজ্ঞাপনের সাথে নিজেকে নির্ণয় করেছি। (এটি জিজ্ঞাসা করা হলে আমার কোন চেকলিস্টে কোনও উপসর্গ থাকলে, সবগুলোই ছিল।) যদিও আমি জানতাম যে আমি অসুস্থ ছিলাম, আমি ডায়াবেটিসকে কাউকে উল্লেখ করতে বিরক্ত ছিলাম না। ডায়াবেটিসের ক্ষেত্রে মাধ্যাকর্ষণ বা কোন ডায়াবেটিসের কোন ধারণাই ছিল না, তবে আমার বাবা-মা বুঝতে পেরেছিল যে আমি খুব অসুস্থ ছিলাম এবং আমাকে রক্ত পরীক্ষার জন্য নিয়ে গিয়েছিলাম। আমি ডক্টরকে ডেকেছি বলে ডক্টরেট করার আগে আমি ডাক্তারকে হতাশ করে দিয়েছিলাম যে সে তার বাবা-মাকে জানিয়েছিল ফলাফলটি।
বাহ, 30 বছর (!) কীভাবে ডায়াবেটিসের মহাবিশ্ব এখন আর দেখা যায় না?
ডায়াবেটিসের সাথে বেড়ে ওঠা টি 1 ডি'র সঙ্গে বাচ্চাদের তুলনায় অনেকটা ভিন্ন ছিল। (যে সবসময় না হয়? গ্যাস নিকেল খরচ করে আপনি আপনার দরজাটি আনলক করতে পারেন। ব্লা ব্লা ব্লাহ।) কোন ইনসুলিন আনুভূমিক নয়। কোন পাম্প আমি একটি দিনের কয়েক শট গ্রহণ, কয়েক বার একটি দিন চেক। প্রযুক্তি একটি ব্যাকপ্যাক একটি ভারী মিটার ছিল।
ডায়াবেটিক ফিড তৈরির মাধ্যমে আপনি প্রায় এক দশক আগে ডায়াবেটিস অনলাইন কমিউনিটি তৈরি করতে সাহায্য করেছেন। কিভাবে এই ধারণা বাস্তবায়ন?
ডায়াবেটিক ফিড সম্পর্কে এসেছিল যখন আমি আমার তাত্ক্ষণিক (এখন স্বামী) ছেলেকে অভিযোগ করেছিলাম যে ডায়াবেটিসের কোন পডকাস্ট নেই। তার প্রতিক্রিয়া? 'তাহলে, এর কিছু বিষয় নিয়ে যাক। 'তিনি এটি উত্পাদিত এবং আমি গবেষণা এবং মানুষ সাক্ষাত্কার। যদিও আমরা এটি করতে পছন্দ করি, আমার কর্মজীবন এবং ভ্রমণের ফলে ক্রমাগতভাবে অবিরত রাখা কঠিন হয়ে ওঠে ২005 সালে, ডক এখন যেমন আছে তেমন বিদ্যমান নেই। আমি ডায়াবেটিক ফিডের জন্য কৃতজ্ঞ, কারণ এটি ডায়াবেটিস সহ অন্যান্য লোকেদের সাথে আমাকে সংযুক্ত করেছে যারা পরে ঘনিষ্ঠ বন্ধু হয়ে উঠেছে।
ডায়াবেটিসের পাশাপাশি, আপনার সম্পর্কে আর কি জানতে হবে?
আমি তিনটি দেশে (কানাডা, জার্মানি এবং ইউ এস এস) বসবাস করেছি, চারটি ভাষা খারাপ (ফরাসি, জার্মান, ইতালীয়, ইংরেজী) কথা বলি, একটি বিস্ময়কর দুই-বছরের মেয়ে এবং একটি অবিশ্বাস্যভাবে সমর্থক স্বামী আছে। পেশাগতভাবে, আমার পটভূমি বিক্রি এবং বিপণনের মধ্যে, অ লাভের আবেগ সঙ্গে। আমার বাচ্চা জন্য পুরো সময় কার্যকলাপ পরিকল্পক অবস্থান গ্রহণ করার আগে, আমি একটি বড় ইন্টারন্যাশনাল অলাভজনক প্রতিষ্ঠানের জন্য একটি পরিচালক পরিচালক ছিল। আমি এই দিন মজা জন্য লিখুন, আমি অবশ্যই আমার শব্দ বন্ধ ধনী না পাওয়া কারণ। একবার আমার কন্যা বয়স্ক হয়, ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের জন্য আমার প্রচারণা কাজ চালিয়ে যাওয়ার পরিকল্পনা করছি যতক্ষণ পর্যন্ত ডায়াবেটিস কিছুটা 'আমরা ব্যবহার করি'। '
আপনি আমাদের রোগীর ভয়েসেস স্কলারশিপ কনটেস্টে প্রবেশ করতে অনুপ্রাণিত করেছেন কি?
প্রতিদিনের হাজার হাজার সম্ভাব্য ডেটা পয়েন্ট নিয়ে ডায়াবেটিস একটি জটিল রোগ, কিন্তু যখন আমরা ব্যবহার করি এমন বিভিন্ন ডিভাইস একে অপরের সাথে কথা বলার সময় একটি সামগ্রিক দৃষ্টিভঙ্গি পেতে কঠিন। আমি আমার সমস্ত তথ্য (এবং অতিরিক্ত তথ্য যোগ করা যা একটি মেডিকেল ডিভাইসের মাধ্যমে ট্র্যাক করা হয় না যোগ) এক জায়গায় এবং আমার মেডিকেল টিমের সাথে যে তথ্য নিরাপদে শেয়ার করতে একটি উপায় দেখতে চাই। আমি একমাত্র হতে পারে না, তাই আমি বলতে যে ভয়েস হতে চেয়েছিলেন: 'এর এই ঘটতে করা যাক! '
আমাদের জন্য তা নিক্ষেপ করুন: আপনার এন্ট্রির সাথে বোঝাবার জন্য আপনি যে বার্তাটি চেয়েছিলেন?
মিটার এবং পাম্প এবং CGMs একে অপরের সাথে ভাল তথ্য ভাগ করে না মালিকানা প্রোগ্রামগুলি সমন্বিত দেখার জন্য অনুমতি দেয় না, তাই তারা দৈনিক ডায়াবেটিস পরিচালনার 360-ডিগ্রী ভিউ প্রদান করে না। আমরা এই প্রয়োজন। কোনও ডায়াবেটিস চিকিৎসা যন্ত্র থেকে আমাদের সব তথ্য আপলোড করার জন্য নিরাপদ, ক্লাউড-ভিত্তিক অনলাইন অ্যাপ্লিকেশনের মাধ্যমে আমাদের (এবং আমাদের মেডিক্যাল টিম, যেখানেই থাকুক না কেন) 'সম্পূর্ণ ছবি' ক্যাপচার করতে এবং দীর্ঘ সময়ের জন্য ভাল সিদ্ধান্ত নিতে আমাদের অনুমতি দেবে ডায়াবেটিস ব্যবস্থাপনা
যেহেতু এই টুইটার যুগ, ডায়াবেটিস সরঞ্জাম এবং প্রযুক্তি আপনার 140-অক্ষর দ্রুত কি দ্রুত?
আজকের ডায়াবেটিস কারিগরি সরঞ্জামগুলিকে কিন্ডারগার্টেন যেতে হবে এবং কিভাবে ভাগ করবেন তা শিখতে হবে।
ডায়াবেটিস প্রযুক্তি সম্পর্কে 'পরবর্তী কি কি' দেখার সুযোগ এবং একটি ব্যবহারকারীর দৃষ্টিকোণ থেকে আমার চিন্তা সম্পর্কে আলোচনা মাদকদ্রব্য। আমি একটি প্রযুক্তি-জাঙ্কি এবং ডায়াবেটিস প্রযুক্তির উপর আমার নির্ভরতা এবং আমাকে জীবিত রাখার জন্য উদ্ভাবন করছি, আমি যা শিখতে পারি তা শিখতে আরো গুরুত্বপূর্ণ। অন্যান্য পি.ডব্লিউডির অংশগ্রহণকারীদের মধ্যে এমন কিছু আছে যেগুলি তাত্ক্ষণিক গবেষণা ও উন্নয়নে প্রশংসিত হওয়া উচিত বলে আমি মনে করি। তাই আমি এই প্রকল্পগুলির উৎপত্তি দেখতে চাই সামিটে।
কিভাবে এই ধরনের প্রচারটি আপনার জীবন এবং অন্যান্য PWDs এর জীবন প্রভাবিত করতে পারে?
যেহেতু একটি প্রতিকার চমৎকার হতে পারে (যাই হোক না কেন আপনার প্রতিকারের সংজ্ঞা হতে পারে), সেই দিন না হওয়া পর্যন্ত, আমরা আমাদের সুস্থতার জন্য প্রযুক্তি এবং শিল্পের উদ্ভাবনের উপর নির্ভর করি। ডায়াবেটিসমাইন ইনোভেশন সামিটে যা ঘটবে তা শিখতে, শিখতে এবং ভাগ করে নিতে, আমার লক্ষ্য, সম্ভবত ব্যবহারকারীদের দৃষ্টিভঙ্গির সাথে আরো বেশি জড়িত হওয়ার জন্য উৎসাহিত করা।
ধন্যবাদ এত, Christel আমরা 15 নভেম্বর সামিটে পিওভি'র একটি সুস্থ ডোজ দেখার আশা করি।
অস্বীকৃত : ডায়াবেটিস মাইন টিম দ্বারা তৈরি সামগ্রী। আরো বিস্তারিত জানার জন্য এখানে ক্লিক করুন।অস্বীকৃতি
ডায়াবেটিস মাইয়ের জন্য এই সামগ্রী তৈরি করা হয়েছে, ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের উপর নজর রাখা একটি ভোক্তা স্বাস্থ্য ব্লগ। সামগ্রীটি ঔষধিকভাবে পর্যালোচনা করা হয় না এবং স্বাস্থ্যের সম্পাদকীয় নির্দেশিকাগুলি মেনে চলে না। ডায়াবেটিস মাইয়ের সাথে স্বাস্থ্যের অংশীদারিত্ব সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, এখানে ক্লিক করুন।
