বাড়ি অনলাইন হাসপাতাল কেটি: মা, উদ্যোক্তা, ডায়াবেটিস অ্যাডভোকেট

কেটি: মা, উদ্যোক্তা, ডায়াবেটিস অ্যাডভোকেট

সুচিপত্র:

Anonim

কারেন টালমাদেজের হার্ভার্ডের জৈব রসায়ন থেকে পিএইচডি আছে। তিনি বর্তমানে এক্সিকিউটিভ ভিপি, সহ-প্রতিষ্ঠাতা এবং কিফন (অস্থির চিকিত্সা) -এর প্রধান বিজ্ঞান কর্মকর্তা, যা গত বছরে 4 বিলিয়ন ডলারের জন্য মেডট্রনিক দ্বারা কেনা হয়েছিল। কিন্তু প্রথম এবং সর্বাগ্রে, তিনি একটি মেয়ের মা

যে টাইপ 1 ডায়াবেটিসের কারণে

দুই বছর বয়স এই, সে বলে, এডিএর পক্ষে একজন সমর্থক এবং তার সহকর্মী হিসাবে তার উত্সাহী কাজটি কতটুকু জ্বালানী?

বছর ধরে উদ্যোক্তা ডায়াবেটিস-কারিগরি সংস্থা।

সম্প্রতি আমি ব্যক্তিগত ডি-সংগ্রামের এই চিত্তাকর্ষক মিশ্রণ এবং একজন বিজ্ঞানী / ব্যবসায়ী হিসেবে কারেনের সাথে কেরিয়ারের সাথে সম্প্রতি কথোপকথন করেছি। অন্য অন্তর্দৃষ্টি মধ্যে, তিনি JDRF বরং এডিএ সঙ্গে ঘনিষ্ঠভাবে কাজ করার জন্য নির্বাচিত কেন সে সম্পর্কে কিছু খুব বাধ্যতামূলক আর্গুমেন্ট করে তোলে। তিনি উভয় তাদের সমর্থন করে, অবশ্যই, কিন্তু একটি বিজ্ঞানী / মা মতামত মধ্যে pragmatism মধ্যে চূড়ান্ত জন্য কিছুই নেই। নিজের জন্য একটি পড়া নিন:

আসুন ডায়াবেটিসের সাথে আপনার ব্যক্তিগত সংযোগ শুরু করি। আপনি আপনার বাড্ডার এর নির্ণয়ের সঙ্গে কিভাবে কাজ হয়নি?

নিকোলা দ্বিতীয় বারের জন্মদিনের কিছুদিন পরেই। তিনি ডায়াপার এখনও ছিল। আমরা শুধু ভেবেছিলাম আমাদের বড় ডায়াপার দরকার ছিল, কারণ সে বিছানায় ভিজা ছিল। তিনি জলদস্যুদের দ্বারা ফ্রিজের সামনে দাঁড়িয়ে থাকবেন এবং চিৎকার করে বলবেন, "ওয়াওয়া, ওয়াওয়া!" তিনি এখনও মৌখিক ছিল না, কিন্তু আমরা কিছু হতে যাচ্ছে হতে পারে চিন্তা।

এটা ভারতীয় গ্রীষ্মে ছিল, অবিশ্বাস্যভাবে গরম। আমরা অক্টোবর 4 এ আমার ভাই এর জন্মদিন পার্টি ছিল, এবং তিনি তার ডায়াপার ভিজিটিং রাখা। তার বাবা তার মধ্যে গ্রহণ করে, এবং শিশুরোগ বিশেষজ্ঞ এটা শুধু গরম আবহাওয়া ছিল বলে। প্রস্রাব পরিমাপ করার জন্য ডাক্তার তার মধ্যে প্রস্রাব করার জন্য তার উপর একটি ছোট ব্যাগ আড়াল।

আমি ডায়াবেটিস এবং স্থূলতার একটি জৈব এবং গবেষক, এবং আমার স্বামী জন ইমিউনোলজি উপর দৃষ্টি নিবদ্ধ করা জৈববিজ্ঞান। এক পর্যায়ে আমরা একে অপরের মুখোমুখি হয়ে বললাম, "এটা ডায়াবেটিস।"

সেখানে কি কোন পারিবারিক ইতিহাস ছিল?

না, তবে নতুন প্রাদুর্ভাবের 75% ক্ষেত্রে প্রকার 1 ডায়াবেটিসের কোন ডায়াবেটিস নেই পরিবারের মধ্যে।

আসলে টাইপ 1 ডায়াবেটিস সূত্রপাত, অক্টোবর এর ক্লাসিক মরসুমে ছিল। সংক্রামক উপাদান একটি তত্ত্ব আছে, তথাকথিত "চূড়ান্ত অপমান" যে বছরের যে সময় ডায়াবেটিস প্রাক নিষ্পত্তি যা অগ্ন্যাশয় হিট এটা সংক্রমণ হতে পারে (অভ্যন্তরীণ), বা বিষাক্ত (পরিবেশ), কে জানে? এখনও কোন সুনির্দিষ্ট প্রমাণ নেই, কিন্তু শীর্ষ আপেল সেপ্টেম্বর থেকে মধ্য অক্টোবর পর্যন্ত প্রদর্শিত হবে।

আপনার কন্যার কিশোর এখন, সঠিক? আপনি কি প্রধানমন্ত্রীর জন্য তার ডায়াবেটিস পরিচালনা করেছেন, যখন তিনি বড় হয়েছিলেন, অথবা নিজেকে চার্জ করার জন্য তাকে ধাক্কা দেওয়ার চেষ্টা করেছিলেন?

সে এখন 17, হাই স্কুলের একজন সিনিয়র। তিনি একটি উদাসীন ফুটবল খেলোয়াড় ছিলেন, তবে তিনি ফুটবল খেলোয়াড় এবং ডায়াবেটিসের সাথে সাধারণ মানুষের মধ্যবর্তী একটি মধ্যম পাদদেশের স্থানচ্যুতি করেছিলেন, যা ফুটবলে তার কর্মজীবন বন্ধ করে দিয়েছে; তিনি যে উপর শোকা আছে। তিনি তার Lisfranc যুগ্ম মধ্যে আর্থ্রাইটিস উন্নত যে সবসময় তার সঙ্গে থাকবেঅন্যথা তিনি মহান করছেন

আমাদের দর্শনে সবসময়ই ছিল: যদি সে নিজেই তা করতে পারে তবে তাকে অবশ্যই উচিত। তার চতুর্থ জন্মদিনের এক দিন আগে, তিনি মিটার ধরেন এবং বলেন, "আমি এটা স্ব।" আমাদের ডাক্তার চমত্কার ছিল। আপনি কি জানেন, আমরা মানুষকে কিছু করতে পারি না বলে অনুমান করি, ভালো খাবার পছন্দ করে বাচ্চাদের মতো। তারা পারে.

কিন্তু সেই দিনগুলো ছিল যখন ডায়াবেটিসের রোগীদের জন্য মেডিক্যাল অস্তিত্ব ছিলো কোন গ্লুকোজ নয়। তারা বলেছিলেন যে তারা পরিবর্তে maltitol (চিনি এলকোহল) খাওয়া উচিত, যা ডায়রিয়া এবং পেট ক্র্যাশ কারণ। আমরা সবসময় তার খাদ্যের মধ্যে কিছু প্রাকৃতিক গ্লুকোজ অন্তর্ভুক্ত আমরা carb গণনা মধ্যে ডেজার্ট অন্তর্ভুক্ত। আসলে, তিনি "গুলি শট" পেয়েছেন - আমরা জার্সিতে ক্যান্ডিস রাখি, লেবেল 2, 3 বা 4 জি কারব। তিনি 6g পর্যন্ত কোন সমন্বয় আছে পারে, কিন্তু আরো।

মূলত, আমাদের ডায়াবেটিস, আন্ডারপাইনিং এবং বিজ্ঞান সম্পর্কে আমরা জানতাম নিকোলা সবকিছু শেখানোর লক্ষ্য ছিল। আমরা ভেবেছিলাম, "এটি একটি বিশাল জিনিস যা আপনার জীবনকে প্রভাবিত করে। আমরা এখন এটির উপর মনোযোগ কেন্দ্রীভূত করতে চাই, যাতে পরবর্তীতে আমাদের দরকার হয় না …"

আপনি কি এডিএর সাথে সরাসরি জড়িত ছিলেন? বেশিরভাগ পিতা-মাতারই মনে হয় জেডিআরএফের কাছে টানা হয়।

অস্টিওপোরোসিসের উপর মনোযোগ কেন্দ্রীভূত করার জন্য আমি সম্প্রতি ডায়াবেটিসের ক্ষেত্র ছেড়ে চলে গেছি। কিন্তু একটি ছোট সন্তানের সঙ্গে এটি খুব, খুব কঠিন। প্রত্যেকেই তাদের নিয়ন্ত্রণ করতে পারে। আমি অনুভব করলাম ডায়াবেটিসে ফিরে আসা, তাই আমি এ্যাডায় আমার পেশাদারী সদস্যপদ পুনর্বিন্যস্ত করেছিলাম এবং তাদের বার্ষিক সম্মেলনে গিয়েছিলাম।

আমি একটি এনআইএইচ বিজ্ঞানীকে আমার অনুভূতি সম্পর্কে বলেছিলাম, এবং তিনি বলেছিলেন, কেন আপনি এডিএর জন্য স্বেচ্ছাসৈনিক নন? এডভোকেসি পাশে জড়িত একটি বিজ্ঞানী থাকার বিরল। তাই আমরা তহবিল সংগ্রহের কাজ শুরু করলাম, এবং প্রথম বছরে আমরা 1000 $ বাড়িয়েছিলাম, দ্বিতীয় বছরে $ 4000 এবং তাই। আমি 1996 সালে সান ফ্রান্সিসকো পেনিনসুলা একটি অধ্যায় সেট আপ সম্পর্কে জিজ্ঞাসা একটি কল পেয়েছিলাম।

আমি জানতাম যে অনেক বাবা-মা বেরিয়ে আসেন JDRF এ, এবং তারা ভাল কাজ করে। টাইপ ২ ডায়াবেটিসে টাইপ ২ ডায়াবেটিসের গুরুত্বপূর্ণ প্রাসঙ্গিকতা এবং ভাইস-ভিউয়ারের মত মনে হয় না। বৈজ্ঞানিকভাবে, তারা একই আবিষ্কারের অনেকগুলি থেকে উপকৃত হতে পারে।

এডিএ এই দেশে ডায়াবেটিসের যত্নের জন্য মান নির্ধারণ করে দেয়, এবং তাদের একটি আইনী উপদেশ দল আছে যা পুলিশ, কারাগার ব্যবস্থার সাথে ইন্টারফেস করে। ডায়াবেটিকদেরকে পাইলট লাইসেন্স, ট্রাক ড্রাইভারের লাইসেন্স, এবং নিরাপদ গবেষণা তহবিল এখানে ক্যালিফোর্নিয়াতে তারা স্কুল নার্স্স অ্যাসোসিয়েশনের সাথে একটি গুরুত্বপূর্ণ বিজয় জিতেছে। এ গ্রুপটি অবশেষে সম্মত হয়েছে যে অ-চিকিৎসা বিশেষজ্ঞরা স্কুলে ডায়াবেটিক শিশুদের প্রতিরোধ করতে পারে। আগে, এটি একটি স্কুল নার্স হতে ছিল, কিন্তু সেখানে কার্যত কোন নার্স নার্স নেই। এডিএ অবশেষে একটি নিষ্পত্তির brokered।

অন্য দিকটি পেশাগত শিক্ষা। এডিএ সেমিনার, স্নাতকোত্তর কোর্স ইত্যাদি প্রদান করে এবং এটি খুবই গুরুত্বপূর্ণ কারণ চিকিৎসার পেশায় ডায়াবেটিসের স্তরটি এমন নয় যেখানে এটি হওয়া উচিত। এডিএ নিজেই এডভোকেস, শিক্ষা প্রদান, এবং তহবিল সংগ্রহের জন্য নিবেদিত। তারা সামগ্রিকভাবে একটি বড় সুযোগ আছে।

যখন বাচ্চাদের স্কুলে বৈষম্য হয়, জেডিএফ পরিবারকে সাহায্যের জন্য এডিএকে পাঠায়।উদাহরণস্বরূপ সংক্ষিপ্ত বিবরণী জমা দেওয়ার মাধ্যমে JDRF অংশগ্রহণ করে, কিন্তু তারা নিজেদেরকে দোষী সাব্যস্ত করে না। তাদের ফোকাস গবেষণা এবং নিরাময় হয়। এদিকে, আমরা ডায়াবেটিসের সাথে বাস করি এবং বৈষম্যের সাথে বাস করি। মানুষ আজ ডায়াবেটিস আছে, এবং তারা আজ সাহায্য প্রয়োজন

আপনি এখনই এডিএ রিসার্চ ফাউন্ডেশনের পরিচালনা পর্ষদের উপর আছেন, যেটি সঠিক জায়গায় অর্থায়ন ডলার না রাখার জন্য সমালোচিত হয়েছে। সংক্ষেপে, কিভাবে যে গ্রুপ ফাংশন আছে?

চিন্তাধারা নেতৃবৃন্দের দ্বারা প্রদত্ত কঠোর, বৈজ্ঞানিক নির্দেশিকা ব্যবহার করে ADA কে উপদেশ দেয় এমন চিকিত্সকরা অগ্রাধিকার নির্ধারণ করেন। বোর্ড সদস্যদের হিসাবে, আমরা টাকা বাড়াতে।

আমি এই ভূমিকাটি আসলেই নতুন - আমি মে মাসে আমার প্রথম মিটিং করব। ইতিমধ্যে আমি ফোন কল করছি এবং আমি আমার টাকা যেখানে আমার মুখ আছে রাখা। আমরা গত কয়েক বছর আমাদের একটি বড় উপহার দিয়েছেন

আমি বলতে চাই যে প্রজেক্টটি প্রকার 1 এবং টাইপ 2 এর মধ্যে 50/50 বিভক্ত হয়। তবে বাস্তবতা হল, বেশিরভাগ গবেষণাই উভয়ই - জটিলতার প্রক্রিয়া, ইনসুলিন প্রতিরোধের, যা অগ্ন্যাশয়ের পরিবর্তনের পরিবর্তে টাইপ ২ তে, উদাহরণস্বরূপ প্রকার 1 টি বুঝতে খুব গুরুত্বপূর্ণ।

এই অগ্রগতির জন্য আপনার আবেগ কিভাবে কিফন এ আপনার কাজের অনুবাদ করে?

অস্টিওপোরোসিস দ্বারা সৃষ্ট মেরুদন্ডের ফাটলের মোকাবেলা করার জন্য অপারেশনের পরিকল্পনাকারী একটি সার্জনকে আমি দেখলাম। আগে যে, চিকিত্সা painkillers এবং শারীরিক থেরাপি ছিল। মেরুদন্ডে হাড়ের প্রকৃত ভাঙনের কারণে মেরুদণ্ডী বিকিরণে আক্রান্ত হওয়ায় প্রচুর স্বাস্থ্যের পরিণতি রয়েছে। এটা কি মানুষের সামনে বাঁক (ডোয়ারগর এর কুঁজ), এবং সাধারণভাবে স্বীকৃত তুলনায় এটি আরো বেদনাদায়ক।

সার্জন একটি মার্জিত পদ্ধতি উদ্ভাবন করেছেন যার মাধ্যমে আপনি দুটি ক্ষুদ্র বেলুনকে পিঠ থেকে বেরিয়ে আসা হাড়ের মধ্যে ঢোকেন। আপনি তরল দিয়ে বেলুন ফুটাতে পারেন, যা ভিতরের নরম ধ্বংস হাড়ের কম্প্যাক্ট করে এবং আপনি হাড়ের পুরো আকৃতিটি স্বাভাবিকের দিকে সরানোর দিকে ফিরে দেখতে পারেন। তারা একটি তরল প্লাস্টিকের সঙ্গে স্থান পূরণ করতে পারেন কঠিন। এটা সব দুটি সামান্য straws মাধ্যমে সম্পন্ন - খুব কমরূপে আক্রমণাত্মক। এই কাইফোপ্লাস্টি বলা হয়

গত বছরের মেট্রিক দ্বারা কেনা হয়েছে পাঁচ বছর আগে আমি কিফফোন চালাই এটা উত্তেজনাপূর্ণ এবং ভীতিকর ছিল, খুব ভিন্ন - যখন একটি রোগের মানসিক অংশ খুব কঠিন। এটা গ্রহণ করা কঠিন। আপনি পটভূমিতে এটি করার চেষ্টা করুন যাতে আপনি যেতে পারেন এবং আপনার জীবন বাঁচতে পারেন।

কি ডায়াবেটিস প্রযুক্তি বা চিকিত্সার বা অগ্রগতি আপনার কাছে সবচেয়ে প্রতিশ্রুতিদায়ক একটি নিরাময় চেহারা দিকে - আসুন পরবর্তী 5-10 বছর অনুমান করা বলে?

আমি যে কিছু বলতে চাই তা জানি না, এখন থেকে 5-10 বছরের জন্য প্রস্তুত হতে হবে যে সত্যিই সত্যিই অর্থপূর্ণ।

নিকোলা নির্ণয় করা হয়েছিল পরে, আমি কয়েকজন বিখ্যাত ডাক্তার ও গবেষককে ডেকেছি যে তাদের জানাতে জানতাম, এবং তারা বলেছিল, "এখন থেকে 10 বছরের মধ্যে আমরা আইসলেপ্ট সেল ট্রান্সপ্লান্টেশন করব।" আমি বললাম যে রোগের জটিলতা জানার, এটা ঘটতে যাচ্ছে না।

আমি মানুষকে আশা ছেড়ে দিতে চাই না কারণ প্রতিদিন আমরা এমন কোষগুলি সম্পর্কে আরও বেশি শেখার চেষ্টা করছি যা ইনসুলিন তৈরি করে, কীভাবে সম্ভাব্য সেই কোষগুলি তৈরি করতে হয়, কীভাবে জীবিত থাকতে হয়, যখন তারা মানুষে পরিণত হয়।মানুষ দিন এবং রাতে এটি কাজ করছে। বড় ইস্যু হল, কিভাবে এই নিরাপদ? এটি কাজ করে এবং ভাল কাজ করে তা নিশ্চিত করার জন্য আমাদের ধীরে ধীরে যেতে হবে। এটা খুব জটিল, সমাধান অনেক সমস্যা আছে। এটা কেন সময় লাগছে

তাই একটি স্বাস্থ্যকর্মী এবং একটি কার্যকর মা হিসাবে, আপনি কি সময় এই মুহুর্তে টাইপ 1 শিশুদের অন্যান্য পিতামাতাদের বলতে হবে?

ডায়াবেটিস রোগীদের ভাল রক্ত ​​গ্লুকোজ কন্ট্রোল দিয়ে দিনটি নিরাপদে নিরাপদ করার জন্য এটি সহজ করার জন্য এখনই করা হচ্ছে এমন প্রত্যেকটি জিনিসটির জন্য আমি কৃতজ্ঞ।

প্রত্যেক পিতা-মাতা তাদের উপায় এবং তাদের দর্শন আছে আমি জানি না তারা কি অনুভব করে এবং তারা কি করে যাচ্ছে। কিন্তু আমি কি অনুভব জানি। এটা উচ্চ ঝুঁকিতে শিশু আছে ভয়ঙ্কর, কিন্তু আপনি হীনতা যদি এটি backfire হবে। আপনি শুধু ডায়াবেটিস নিয়ন্ত্রণ প্রয়োজন, যাতে তারা swings পেতে এবং ফুটবল খেলা যেতে পারেন।

কখনো কখনো লজ্জিত হবেন না আপনি কোথাও যে কোনও সময় পরীক্ষা করেন। এটির সাথে আরাম করুন এবং অন্যদের সাথে এটির আরাম করুন।

মনে রাখবেন: আপনি সব সময় ভুল ভুলতে পারবেন না।

ওকে দিয়ে এই সব ভাগ করার জন্য আপনাকে ধন্যবাদ, কারেন। কঠিন বিজ্ঞানের উপর ভিত্তি করে (মাপা) আশা হিসাবে উত্সাহী বেশ কিছু নেই

অস্বীকৃতি : ডায়াবেটিস মেইন টিম দ্বারা তৈরি সামগ্রী। আরো বিস্তারিত জানার জন্য এখানে ক্লিক করুন।

অস্বীকৃতি

ডায়াবেটিস মাইয়ের জন্য এই সামগ্রী তৈরি করা হয়েছে, ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের উপর নজর রাখা একটি ভোক্তা স্বাস্থ্য ব্লগ। সামগ্রীটি ঔষধিকভাবে পর্যালোচনা করা হয় না এবং স্বাস্থ্যের সম্পাদকীয় নির্দেশিকাগুলি মেনে চলে না। ডায়াবেটিস মাইয়ের সাথে স্বাস্থ্যের অংশীদারিত্ব সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, এখানে ক্লিক করুন।