সরকার, এবং প্রকার 1 ডায়াবেটিসের সাথে প্রাপ্তবয়স্কদের

যদিও আমি 8 বছর বয়সে নির্ণয় করা হয়েছিল, আমি আমার শৈশব বেশিরভাগই ডায়াবেটিসের সমর্থন ছাড়াই অতিবাহিত। আমার পরিবার বার্ষিক ওয়াক টু ডায়াবেটিস ডায়াবেটিস জন্য অর্থ প্রদান করে, কিন্তু এটি ছিল। ডায়াবেটিস মানুষের উপর আছে শুধুমাত্র উচ্চ বিদ্যালয় আমি বিধ্বংসী প্রভাব আরো সচেতন হয়েছি। আমি 15 বছর বয়সে জেডিআরএফ চিলড্রেন কংগ্রেস প্রতিনিধি হওয়ার জন্য আবেদন করেছিলাম এবং ২001 সালের জুনে কংগ্রেসের সদস্যদের সাথে দেখা করার জন্য এবং আমাদের গল্পটি ভাগ করে নেওয়ার জন্য আমার মা ও আমি ওয়াশিংটনে গেলাম।

জেডিআরএফ এর বিপণন ছিল (এবং এখনও) শিশুদের প্রায় প্রায়শই নিবদ্ধ। আমি বাচ্চাদের কংগ্রেসের 16 মাস পরে 16 বছর করেছিলাম এবং আমি দৃঢ়ভাবে বিশ্বাস করি যে যে আমার "কর্মজীবন" হিসাবে ডায়াবেটিস প্রবক্তা ইতিমধ্যেই ছিল। কারণ যখন আমি 18 বছর বয়সী হয়েছিলাম তখন কেউ আর আমার কাছ থেকে শুনতে চায় না, তাই না?

অনেকের মতই, আমি বিশ্বাস করি যে জেডিএফ ডায়াবেটিসের চেয়ে প্রাপ্তবয়স্কদের তুলনায় বাচ্চারা তাদের বার্তাটির জন্য গাড়ির হিসাবে বেশি আগ্রহী। আমি নিজেকে বোঝাতে চেষ্টা করেছি যে এটা বুঝতে পেরেছে: শিশুরা চতুর এবং গর্বিত। এমনকি আমি যখন ডায়াবেটিসের জন্য একটি নিরাময় খুঁজে পেতে আরও বাধ্য হয়েছি, যখন আমি একটি শিশুকে তাদের আঙ্গুল চিবানো দেখি অথবা তাদের মাথার আকারের ইনসুলিন পাম্প পরিধান করি।

আমরা সরকারি দিবসের জন্য সপ্তাহান্তে ডিসি ছিলাম, আমরা এই হতাশাগুলি ভাগ করে নিয়েছিলাম যে জিডিআরএফ কীভাবে গ্রাসরুট অ্যাডভোকেসী টিমের অন্য স্বেচ্ছাসেবীদের সাথে নিজেকে বর্ণনা করে। এই বাবা-মা শুধুমাত্র এই ধারণাটি নিয়ে ঠাট্টা-বিদ্রূপ করেননি যে, প্রাপ্তবয়স্করা জেডিএফের জন্য গুরুত্বপূর্ণ নয়, তাদের বেশির ভাগই সক্রিয়ভাবে আমাকে জড়িত থাকার জন্য এবং টাইপ 1 ডায়াবেটিসের সাথে অন্যান্য প্রাপ্তবয়স্কদের কাছে এই শব্দটি ছড়িয়ে দেয়। স্বেচ্ছাসেবকদের মধ্যে অনেকেই বাবা-মায়েরা ছিলেন, তবে তাদের বেশ কয়েকটি টাইপ 1 ডায়াবেটিসের মত বয়স্ক ছিলেন। রবিবার আমাদের ডিনারের সময় জেএফএফের নতুন সিইও ও প্রেসিডেন্ট জাফরি ব্রেভার একটি সংক্ষিপ্ত উপস্থাপনা দেন এবং তারপর প্রশ্নের উত্তর দেন। টাইপ 1 ডায়াবেটিসের সঙ্গে কয়েকটি প্রাপ্তবয়স্কদের (ব্লগার নয়, কিন্তু স্বেচ্ছাসেবীরা) তাদের হতাশার কথা বলেন এবং তাদের ডায়াবেটিসের সাথে প্রাপ্তবয়স্কদের জেডডিএফ-এর নতুন পাওয়া প্রতিশ্রুতির জন্যও সমর্থন জানান। কিন্তু আমি এও লক্ষ করেছিলাম যে এইসব প্রাপ্তবয়স্করা এখনও জেডিএফের সাথে জড়িত। তারা এমন ব্যক্তি যে একটি সংস্থায় অংশগ্রহণ করার উপায় খুঁজে পেয়েছে যা তারা সমর্থন করে এবং একটি পার্থক্য তৈরি করার জন্য একসঙ্গে কাজ করে।

স্বেচ্ছাসেবক পরে কংগ্রেসের সদস্যদের লবিংয়ে সাহায্য করার জন্য গ্রাসরুট অ্যাডভোকেসী দলগুলিকে বয়স্কদের কী প্রয়োজন তা প্রকাশের পর প্রকাশ পায়। এবং এটি বোধগম্য: 18-ওভার ভিড় হিসাবে, আমরা উপাদান যারা এই লোকদের অফিসে ভোট দিয়েছেন। বেশ কিছু স্বেচ্ছাসেবক আবারও ডায়াবেটিসের সঙ্গে বড়দের প্রভাব বিস্তার করে বলে উল্লেখ করেছেন যে, আমরা বছরের পর বছর বছর পর ডায়াবেটিসের সঙ্গে বসবাসের মতো ভালোবাসি।

কংগ্রেসের 109 নতুন সদস্য রয়েছে এটি একটি অনেক ডায়াবেটিসের সাথে বসবাসের মত কি কি তা বোঝার প্রয়োজন।জেডিএফ 30 জুন পর্যন্ত নতুন নির্বাচিত সদস্যের অন্তত 60% সাক্ষাৎ করতে প্রতিশ্রুতিবদ্ধ। এ পর্যন্ত তারা প্রায় ২0% পূরণ করেছে। সরকার দিবসে ক্যাপিটল হিল মিটিং দুই দিনের মধ্যে, 500 বৈঠক ছিল। ওহো!

কিন্তু সরকার কি আসলেই ডায়াবেটিসের জন্য কাজ করে?

ডায়াবেটিসের জন্য ফেডারেল তহবিলগুলি ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব হেলথ, এবং বিশেষ করে ডায়াবেটিস ও পাচক এবং কিডনি রোগের জাতীয় ইন্সটিটিউটের কাছে পাঠানো হয়, যা জেনেটিক্স, পরিবেশগত ট্রিগার, ইমিউন থেরাপি, ডায়াবেটিক রেটিনোপ্যাথিতে সমৃদ্ধ গবেষণার জন্য অর্থ ব্যবহার করে এবং কৃত্রিম অগ্ন্যাশয়

এক গুরুত্বপূর্ণ প্রস্তাবনা প্রকল্প হল বিশেষ ডায়াবেটিস প্রোগ্রাম, যা একটি "অনন্য ডায়াবেটিস গবেষণা টাইপ করার জন্য একমাত্র বিশেষভাবে সমন্বিত গবেষণা কেন্দ্র।" এটি ফেডারেল সমর্থিত টাইপ 1 গবেষণাের এক তৃতীয়াংশ প্রদান করে। কি দারুন! বিশেষ ডায়াবেটিস প্রোগ্রামটি সম্প্রতি দুইটি প্রোগ্রামের জন্য পুনর্নবীকরণ করা হয়, একের উপর গবেষণার জন্য 1 এবং একটি আমেরিকান আমেরিকান প্রোগ্রামের উপর নজর রাখা প্রতিরোধ এবং চিকিত্সার জন্য, পরবর্তী দুই বছরের জন্য প্রতিটি $ 150 মিলিয়ন। কিন্তু ২01২ এর শেষের দিকে এটি শেষ হবে, তাই আমাদের সৈন্য সমাবেশের প্রয়োজন হবে যাতে কংগ্রেস তার তহবিল আরও বাড়িয়ে দেবে।

সত্য যে আমাদের বর্তমান অর্থনৈতিক আবহাওয়াতে বিশেষ ডায়াবেটিস প্রোগ্রামে কোনও হ্রাস নেই উল্লেখযোগ্য। হাউসটি কেটে ফেলতে চায়, $ 1 সহ এনআইএইচ তহবিলে 6 বিলিয়ন হ্রাস এবং এফডিএতে ২4.1 মিলিয়ন ডলারেরও বেশি কাটা, যা সম্পদ ও কর্মীদের উপর প্রভাব ফেলে। তবে প্রেসিডেন্ট ওবামা তা স্বাক্ষর করবেন না এবং সেনেট তা পাস করেনি। রক্ষে! আসলে, রাষ্ট্রপতি প্রস্তাবিত ক্রমবর্ধমান এনআইএইচ এবং ২01২ সালের রাজস্ব বছরের জন্য এফডিএ এর বাজেট।

JDRF জন্য একটি বর্তমান ফোকাস কৃত্রিম অগ্ন্যাশয় জন্য ক্লিনিকাল ট্রায়াল চলতে হবে কিভাবে গাইডলাইন অনুমোদন করা হয় গবেষকরা হাসপাতালের সেটিংসে ক্লিনিকাল ট্রায়াল পরিচালনা করতে পারে, তবে বহির্বিভাগের রোগীদের সেটিংসে পরীক্ষার জন্য কোনও FDA নির্দেশিকা নেই। কৃত্রিম অগ্ন্যাশয় নিরাপত্তা এবং কার্যকারিতা দেখাচ্ছে মধ্যে আউটপ্যানিশ ট্রায়াল পরবর্তী পদক্ষেপ। (আমরা এখানে "হোম ভিত্তিক" 'আমার এএইচ স্টাডিজ সম্পর্কে লিখেছি।) এখন পর্যন্ত এফডিএ নির্দেশিকা অনুমোদনের জন্য বেশি সময় নেয়, আর আমাদের বিপ্লবী নতুন সরঞ্জামগুলির জন্য অপেক্ষা করতে হবে।

JDRF সম্প্রতি ক্ষেত্রের বিশেষজ্ঞদের সঙ্গে কাজ করে তাদের নিজস্ব নির্দেশিকা নথি খসড়া, পরিষ্কার প্রত্যাশা নির্ধারণের লক্ষ্য এবং "গবেষণা এবং পণ্য উন্নয়ন জন্য একটি পথ প্রদান।" তাই এটা trÃ¨s গুরুত্বপূর্ণ! এখন জেডিএফ কংগ্রেসের সদস্যদের জিজ্ঞাসা করছে একটি চিঠিতে সাইন ইন করার জন্য এফডিএ তাদের প্রয়োজনীয়তা দ্রুত ঘোষণা করার চিঠি, যাতে কৃত্রিম অগ্ন্যাশয় জন্য গবেষণা বিলম্ব না! এফডিএ কংগ্রেস তাদের সাথে অসন্তুষ্ট করতে চান না, যাতে আরো স্বাক্ষর আছে, ভাল!

উপরন্তু, স্টেম সেল গবেষণা, স্বাস্থ্যসেবা সংস্কার এবং রাষ্ট্র বিষয়গুলিও এমন বিষয় যেগুলি সারা বছর ধরে JDRF এর অ্যাডভোকেট দল কাজ করে। আমেরিকান ডায়াবেটিস অ্যাসোসিয়েশন ক্যাপিটল হিলের সাথে তাদের নিজস্ব বিষয়সূচি নিয়ে খুব সক্রিয় রয়েছে, যার মধ্যে রয়েছে বৈষম্য এবং স্কুল সমস্যা, স্টেম সেল গবেষণা এবং বিশেষ ডায়াবেটিস প্রোগ্রাম।গত বছর, এডিএ এবং জেডিআরএফ একসঙ্গে গবেষণার অগ্রগতির গুরুত্বপূর্ণ বিষয় নিয়ে কাজ করার জন্য একত্রিত হয়েছিল।

সুতরাং আপনি কি সরকারের সম্পর্কের ক্ষেত্রে জড়িত হতে পারেন? আচ্ছা, এটা প্রায় অসম্ভব নয় যে আপনি ভাবতে পারেন!

JDRF বা ADA (উভয়ই ভাল!) সঙ্গে একটি আইনজীবি হতে সাইন আপ করুন
অগ্নিকান্ডের আরম্ভ যা আগাম (যদি আপনি একটি অ্যাডভোকেট হওয়ার জন্য সাইন আপ, আমি মনে রাখুন ক্যাম্পেইন অব্যাহত প্রতিশ্রুতি অংশগ্রহণ, তারা 'জড়িত হওয়ার জন্য আপনার সাথে যোগাযোগ করবো)
ক্যাপিটল হিল সংক্রান্ত আইন সংক্রান্ত বিষয়গুলিতে অবগত থাকুন
বিশেষ ডায়াবেটিস প্রোগ্রামের সম্প্রসারণের জন্য আপনার কংগ্রেসের সদস্যকে "ধন্যবাদ" বলুন এবং তাদের চিঠিটি এফডিএতে সাইন করতে বলুন < আপনি JDRF বা ADA এ যোগদান করেন কিনা, তৃণমূলের সমর্থন নিশ্চিতভাবেই এমন একটি ক্ষেত্র যা ডায়াবেটিস (উভয় ধরন 1 এবং টাইপ ২) সহ প্রাপ্ত বয়স্কদের প্রয়োজন। এবং যদি আপনি এই প্রতিষ্ঠানগুলির যে আপনি পছন্দ করেন না এক এক যাচ্ছি, কথা বলতে! যদি কিছু অনুপস্থিত থাকে, স্বেচ্ছাসেবী যোগ বা পরিবর্তন করতে। বেশিরভাগ জেডিআরএফ এবং এডিএ অধ্যায়গুলির একটি ছোটো কর্মী আছে, তাদের বেশিরভাগ সময় গলা ও দ্য ওয়াকের মতো প্রতিষ্ঠিত তহবিল গঠনের কার্যক্রমগুলির দিকে যাচ্ছে। তারা স্বেচ্ছাসেবীদের উপর অত্যন্ত নির্ভরশীল।

অলাভজনক প্রতিষ্ঠান রাজনীতির মতো অনেক বেশি: যদি আপনি আপনার ভয়েস ব্যবহার না করেন, তাহলে কেউ শুনতে পাবে না। সুতরাং সরল এবং কৃপণতা উপর বসতে (আমরা মানুষ যথাযথ হয়) হিসাবে, আমি সবাই জড়িত থাকুন এবং একটি পার্থক্য করতে অনুরোধ জানানো চাই।

"আপনি বিশ্বের যে পরিবর্তন দেখতে চান তা অবশ্যই হতে হবে।" - ঘাদি

অস্বীকৃতি

: ডায়াবেটিস মেইন টিম দ্বারা তৈরি সামগ্রী। আরো বিস্তারিত জানার জন্য এখানে ক্লিক করুন। অস্বীকৃতি