জেডিআরএফ এর সিলিকন ভ্যালি এফডিএ ব্রেকফাস্ট
দশ দিন আগে, আমি একটি উপস্থিতিতে আমন্ত্রণ শেষ মুহূর্তে পেয়েছিলাম সিলিকন ভ্যালির হৃদয়ে পালো আল্টোর চার সিজন হোটেলে ছোট বায়ু অঞ্চল জেডিআরএফ ইভেন্ট। এই যেখানে প্রযুক্তি ঘটবে এটি দেখা যাচ্ছে, এই ডায়াবেটিস-প্রযুক্তি-আপডেটের ঘটনা কয়েক বছর ধরে চলছে। আমি বিশেষ করে উত্তেজিত ছিলাম, কারণ এই বছরের অনুষ্ঠানের থিম ছিল এফডিএ সংস্কার: জনসাধারণের নিরাপত্তা রক্ষা করার সময় কীভাবে আমরা প্রতিযোগিতামূলক হব? এখন যে চ্যাম্পিয়নদের একটি ব্রেকফাস্ট মত ধুত!
যাইহোক, এই ঘটনা বরং হতাশাজনক - এবং উত্সাহী - সব এক।
উত্সাহিত কি ছিল প্রায় 60 জন সুশিক্ষিত, সুবিস্তস্ত, ভাল-সংযুক্ত এবং উত্সাহী সমর্থকদের কাছ থেকে একটি ঘর পরিদর্শন করছিল, যা একসঙ্গে শোনার এবং অগ্রগতি নিয়ে আলোচনা করে। কেলি ক্লোজ এবং ড্যাথ্রিয়েবের অ্যাডাম ব্রাউন আমার টেবিলে ছিলেন! এবং আমি সভায় কর্মী ডি-মামার তামার সোফার-গেরীকেও উপভোগ করেছি!
যে রুমে সবাই ছিল তাদের সুন্দর খাবার (ফলের, আঁচড়ান ডিম, মুরগির সসেজ এবং আমার জীবনের সবচেয়ে ভাল হ্যাশ ব্রাউন) উপর সরাসরি বসা ছিল, প্রতিটি শব্দ ধরার জন্য straining বিশেষজ্ঞ প্যানেল বলেন।
প্যানেলে গঠিত -
মডারেটর:
মার্ক ফিশার-কোলব্রি , রাষ্ট্রপতি ও প্রধান নির্বাহী কর্মকর্তা, ল্যাবাইটে ইনক।
প্যানেলস্টিক্স:
এমমরি এন্ডারসন , রাষ্ট্রপতি এবং সিইও, ইন্টারউটিটি মেডিকেল
মাইকেল জে বিলিল , সহ-প্রতিষ্ঠাতা এবং সিইও, এক্সভেরিউন গ্রুপ
ড। ব্রুস বাকিংহাম , অধ্যাপক, স্ট্যানফোর্ড স্কুল অফ মেডিসিন
জন এফ। মারোনি , সাধারণ সহযোগী, ডেলি ভেনচারস
মিশেল রোহর , < ভাইস প্রেসিডেন্ট রেগুলেটরি এফেক্টস, জেনেটেক সম্পূর্ণ শাবান স্প্যানফোর্ড স্কুল অব মেডিসিন, বেইবো লাইফ সায়েন্স অ্যাসোসিয়েশন, এবং ব্যবসা আইন সংস্থা ল্যাথাম অ্যান্ড ওয়াটকিনস দ্বারা স্পন্সর করা হয়েছিল। আইন দৃঢ়ের একজন অংশীদারকে পরিণত করে বৃহত্তর বে এরিয়া জেডিআরএফ বোর্ডে, এবং দৃঢ় কিছু সময়ের জন্য JDRF সমর্থন করতে প্রতিশ্রুতিবদ্ধ হয়েছে।
আমি বুঝতে পারি MSRP $ 100 একটি প্লেট, বা $ 1, 500 একটি সম্পূর্ণ টেবিল (10 টি আসন) স্পন্সর করার জন্য এবং সমস্ত JDRF দান ছিল, যাতে সব ভাল।
এখন এখানে হতাশাজনক অংশ:
সুপ্রিম কোর্টের সংস্কারের বিষয়ে একটি অনুষ্ঠানের মতো কিছু ছিল না, সরকারকে যে বা শাখা অফিসে কাজ করে এমন কাউকে আহ্বান না করেই। অন্য শব্দের মধ্যে, সম্মানিত প্যানেলের সমস্ত সম্মান সঙ্গে, কেউ ছিল যে তাদের পদ্ধতি পুনর্বিবেচনা করা কোন এফডিএ বা কোন বাস্তব অর্থে কোন বাস্তব অন্তর্নিহিত জ্ঞান আছে। অভিজ্ঞ এবং জেনেটেকের ব্যক্তিদের "নিয়ন্ত্রক বিষয়গুলির" গভীর অভিজ্ঞতা রয়েছে, তবে নিশ্চিত হওয়া যায় যে, সেপ্টেম্বর মাসে আমার নিজের মেডিকেল ডিভাইসের সামিট ইভেন্টে শিখেছি, যেটা
একই নয় কারো হাতে আসলে এফডিএর বর্তমান বা সাবেক কর্মচারী কে? এই ইভেন্টের শিরোনাম দেওয়া হলে, আমি বিস্মিত ছিলাম যে কেউ এমন কেউ ছিল না যিনি সরাসরি সম্প্রতি বিশেষজ্ঞ প্যানেলে জড়িত ছিলেন যারা তাদের নোংরামী, টেনে এনে, রোগীর অবহেলা মূল্যায়ন প্রক্রিয়ার উপর FDA এর মুখোমুখি হয়েছিল।
(প্রতিবাদ সিমুলেটেড)
-
- প্যানেলে ইন্ট্যুইটি থেকে একজন প্রতিনিধিকে দেখে আমি অবাক হয়ে যাই, যেহেতু কমপক্ষে তিন বছর ধরে এফডিএর মাধ্যমে তার সমস্ত সাধারণ একাধিক বিজি পরীক্ষার যন্ত্র পেতে চেষ্টা করা হয়েছে। ! আমি "কিছু এফডিএ সীমিত মধ্যে আটকা পড়ে না কিভাবে" উপর কিছু অন্তর্দৃষ্টি জন্য প্রত্যাশী ছিল, কিন্তু এর পরিবর্তে, আমরা পেয়েছিলাম কত ভাল জিনিস
ব্যবহৃত এফডিএ সঙ্গে কাজ, এবং একটি গুচ্ছ এফডিএ আড়াআড়ি কি একটি জগাখিচুড়ি উপর শোক প্রকাশ করা হয়। কিছু উদ্ধৃতি আমি নিঃশেষিত: "
- সাম্প্রতিক বছরগুলোতে একটি বাস্তব ধীর ডাউন হয়েছে। পণ্য যে মূল্যায়নের মাধ্যমে পেতে 90 দিন সময় নিতে ব্যবহৃত এখন 15 মাস … আপনি এজেন্সিটি কল করতে সক্ষম হয়েছেন এবং আসলে কেউই ফোনে ফোন পেয়েছেন। এখনই অসম্ভব হবে! শুধু মাত্র স্তর এবং আমলাতন্ত্রের স্তরের "- মাইকেল বিলিল, এক্সপেরিয়েন গ্রুপ "
- আমরা এতদিন ধরে এফডিএর সঙ্গে বৈঠক করার জন্য লড়াই করা হয়েছিল! তারপর আমরা অবশেষে নভেম্বর 2010 এ পেয়েছিলাম। আমাদের 15 জন শীর্ষস্থানীয় চিকিৎসক উপদেষ্টার মধ্যে রয়েছে। তারা বলছে তারা একটি মিটিংয়ের প্রয়োজন নেই কারণ তারা ইতোমধ্যে প্রযুক্তিটি বুঝতে পেরেছে কিন্তু অবশেষে আমরা সভায় গিয়েছিলাম, তারা বলেছিল, 'আপনি ভাল আসেন, এখন আমরা শেষ পর্যন্ত প্রযুক্তিটি বুঝি।' … তারা ফাইভ পরিচ্ছন্নতা এবং নির্বীজন সম্পর্কিত অনেকগুলি জিনিস বের করে ফেলছে … এফডিএর নতুনত্বের মূল্যায়ন করার জন্য একটি নতুন প্রক্রিয়া প্রয়োজন! "- এমমরি এন্ডারসন, ইন্টারউটি মেডিকেল
- তারা যা যা করতে পারে এবং ভুল হবে তা খুঁজছে। এটা তাদের সাথে কাজ সত্যিই চোখ খোলা। আমরা জমা শেষ আবেদন 300 পৃষ্ঠা দীর্ঘ ছিল; আমরা যেমন একটি গবেষণা অনুদান না পারে! আমরা কম গ্লুকোজ স্থগিত করা অধ্যয়ন স্থগিত ছিল কারণ ন্যাভিগেটর আর উপলব্ধ ছিল না; আমরা ধারণা পরীক্ষা করার জন্য একটি আলাদা পণ্য ব্যবহার করছি … আমি তাদের মনে করিয়ে দিচ্ছি যে, যা অনুমোদিত হয়েছে তা ধৈর্যশীল, বন্ধুত্বপূর্ণ, অত্যধিক । W শুধু নির্দেশিকা, কিন্তু ভাল নির্দেশিকা জন্য না শুধুমাত্র আহ্বান! "- ডঃ ব্রুস বাকিংহাম, স্ট্যানফোর্ড মেডিসিন
- এফডিএ শুধু বাদামি জিনিসগুলির জন্য অনুরোধ করছে। তারা এমন কোনও অধ্যায়ের শেষ বিন্দু সন্নিবেশ করতে চাইছেন যা প্রয়োজনীয় নয় এবং কোনও বুদ্ধি নেই। কোম্পানীর কাছে আমার পরামর্শ হল এফডিএর সাথে প্রথম এবং প্রায়ই যোগাযোগ করা। আপনার কী চিকিৎসকদের সঙ্গে এই মিটিং যান এবং এমনকি একটি রোগী (!!!) … আপনি একটি snag আঘাত যদি, 'আপীল বোতাম' asap আঘাত। আপনি জানেন না যে আপিল প্রক্রিয়াটি কতক্ষণ লাগবে "- জন মারনি, ডেলি ভেনচারস
এই বগড ডাউন প্রক্রিয়া! এবং যে অগত্যা বিশ্বের পুনঃ উদ্ভাবিত মানে না: উপকারী বই লেখক হিসাবে স্টিক করা হয়েছে, " পরিবর্তে নিজেকে জিজ্ঞাসা, 'কি ভাঙ্গা এবং কিভাবে আমরা এটি ঠিক করব?, 'আমরা নিজেদেরকে জিজ্ঞাসা করতে হবে,' কী কাজ করছে এবং কীভাবে আমরা তা আরও বেশি করতে পারি?' " কিন্তু এটাই আমার, কেউ আমাকে জিজ্ঞেস করেনি।
কেলি ক্লোনের সহ অনেক লোক, ইঙ্গিত কংগ্রেসের জেডিআরএফ এর সক্রিয় লবিংয়ে এবং কীভাবে গুরুত্বপূর্ণ তা বলার অপেক্ষা রাখে না। "সাম্প্রতিক বছরগুলিতে ক্যাপিটল হিলের উপর এই রোগের ইতিহাসের চেয়ে আরও বেশি কিছু করা হয়েছে, এবং এটি আশ্চর্যজনক," তিনি বলেন। এটা সত্য। কিন্তু এটি বাস্তব উন্নতির মধ্যে অনুবাদ করে এফডিএর উপর"আমরা এফডিএ এবং রাজনীতিবিদদের জন্য একটি সংগঠন হিসাবে আমাদেরকে মনোনিবেশ করার জন্য জোরালোভাবে চিৎকার করছি না", মডারেটর মার্ক ফিশার-কোলব্রি বলেন।
ভাল,
কোন ধরনের চাপসেখানে ধরে রাখা উচিত, কারণ গত দুই সপ্তাহের মধ্যে, তিনটি নতুন ডায়াবেটিস ডিভাইসগুলি সংকুচিত হয়ে গেছে: টেন্ডেমের টি: পাতলা পাম্প, আইগলোকোজ বিজি মিটার রিডার, এবং মেডটিননিকের নতুন পরবর্তী প্রজন্মের আইপিও সিজিএম (শুধুমাত্র ডাক্তারের নির্দেশে ব্যবহার করার জন্য; রোগীরা প্রকৃত সময়ে তথ্য দেখেন না)। এই নাচতে বক্তৃতা শুনে, আমি ভাবিনি এটা সম্ভব।
: ডায়াবেটিস মেইন টিম দ্বারা তৈরি সামগ্রী। আরো বিস্তারিত জানার জন্য এখানে ক্লিক করুন।
অস্বীকৃতি ডায়াবেটিস মাইয়ের জন্য এই সামগ্রী তৈরি করা হয়েছে, ডায়াবেটিস সম্প্রদায়ের উপর নজর রাখা একটি ভোক্তা স্বাস্থ্য ব্লগ। সামগ্রীটি ঔষধিকভাবে পর্যালোচনা করা হয় না এবং স্বাস্থ্যের সম্পাদকীয় নির্দেশিকাগুলি মেনে চলে না। ডায়াবেটিস মাইয়ের সাথে স্বাস্থ্যের অংশীদারিত্ব সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, এখানে ক্লিক করুন।
