গিলেন-বারি সিনড্রোম: বেঁচে থাকা ব্যক্তিদের অভিজ্ঞতা শেয়ার করুন

কেম ইনারশো 18 বছর বয়সী ছিলেন যখন তিনি একটি সকালে জেগে ওঠে এবং লক্ষ্য করেন যে তিনি তার মাঝের আঙ্গুলের টিপস অনুভব করতে পারছেন না।

পরের দিন তার ফুট মজার মজার বোধ হয়।

বিজ্ঞাপনজ্ঞান

পরের দিন, তিনি তার বাবা-মাকে তার হাত ও পায়ের মধ্যে অজ্ঞানতার অভাব সম্পর্কে বলেন এবং একটি ডাক্তার দেখেন।

ডাক্তার এটি একটি প্রোটিন ঘাটতি পর্যন্ত chalked এবং তার বাড়িতে পাঠানো হয়েছে, কিন্তু পরের দিন সন্ধ্যায় কলঙ্ক ভ্রমণ ছিল।

"আমি আমার পা অনুভব করতে পারিনি" "আমি দৃঢ় কাঠের তলায় আমার পায়ের নিচে রাখা এবং এটি আঘাত। "

বিজ্ঞাপন

করণীয়তা উপেক্ষা করে করণীয়। তিনি একটি স্থানীয় মুদি দোকানের একটি সীফুড খাবার কাউন্টারে তার চাকরি গিয়েছিলাম।

সেই রাতে তিনি কাউন্টারে ইনভেন্টরিটি করছেন তিনি সীফুড 20 পাউন্ড বাক্সে ওজন এবং একটি স্প্রেডশীট মধ্যে তথ্য লগিং ছিল। 20 মিনিটের মধ্যেই আয়ার্শা বাক্সগুলি তুলে বা এমনকি স্প্রেডশীটের নম্বরও পড়তে পারে না।

বিজ্ঞাপনের বিজ্ঞাপন আমাকে আমার পা অনুভব করতে পারে না। আমি হার্ড ওয়্যারলেস মেঝেতে আমার পায়ের নিচে রাখা এবং এটি আঘাত। কিম ইনার্শ, গিল্লেন-বারের সিন্ড্রোম রোগী

ভয় পায়, সে দোকানের সামনে ছড়িয়ে পড়ে।

"আমি পলায়ন করে দৌড়াচ্ছিলাম এবং পতিত হচ্ছিলাম।"

সেই সন্ধ্যায় কর্নেল গিলেন-বারের সিন্ড্রোম (জিবিএস) নিয়ে নির্ণয় করেন। তার পক্ষাঘাত প্রায় দুই মাস ধরে চলে।

আরও পড়ুন: গিলেন-বারের তথ্য পান

স্নায়ুতন্ত্রের আক্রমণ

জিবিএস একটি অটোইমিউন ডিসর্ডার যা শরীরের পেরিফেরাল স্নায়ুতন্ত্রের আক্রমণ করে এবং পক্ষাঘাত সৃষ্টি করে, জাতীয় সংস্থার স্নায়বিক রোগ এবং স্ট্রোক এর

বিজ্ঞাপনঅভিজ্ঞতা

লক্ষণগুলি সাধারণত পায়ের উপর শুরু হয় এবং শরীরের উপরে তাদের কাজ করে। জি.ও.বি. এছাড়াও অঙ্গরাজ্যের উপর প্রভাব ফেলতে পারে, কিছু রোগীর শ্বাস প্রশ্বাসের জন্য ট্রেচিটোমিটি গ্রহণ করতে বাধ্য করে।

এটা আনুমানিকভাবে অনুমান করা হয় যে, প্রায় 100 হাজারের মধ্যে একজন মানুষ জি.বি.এস তৈরি করবে।

যদিও গবেষকরা স্পষ্টতই কেন কিছু লোক এই ব্যাধি বিকাশ করে, তারা এটিকে এক ব্যাকটেরিয়া বা ভাইরাল সংক্রমণ দ্বারা প্রভাবিত করে।

বিজ্ঞাপন

"স্যাঁতসেঁতে ক্যামিশব্ল্যাব্যাক্টর ব্যাকটেরিয়া এবং গিলেন-বারের সিনড্রোমের মধ্যে অবশ্যই স্পষ্টভাবে মহামারীবিদ্যা রয়েছে" ক্যালিফোর্নিয়ার সান ফ্রান্সিসকো বিশ্ববিদ্যালয়ের নিউরোলজি সহকারী অধ্যাপক ডাঃ মাইকেল উইলসন বলেন মেডিসিনের

সম্প্রতি রোগ নিয়ন্ত্রণ ও প্রতিরোধ কেন্দ্র (সিডি সি) ঘোষণা করেছে যে জিবিএস এবং জাইকা ভাইরাসের মধ্যে একটি পারস্পরিক সম্পর্ক রয়েছে।

বিজ্ঞাপনজ্ঞান

জাইকা প্রাদুর্ভাবের সময় ল্যাটিন আমেরিকার অনেক দেশ গ্রিসের উচ্চ হারে রিপোর্ট করেছে। জিবিএসের ব্রাজিলিয়ান মামলা ২014 থেকে ২015 সালের মধ্যে 19 শতাংশ বেড়েছে। এল সালভাদর গত বছর জিসা প্রাদুর্ভাবের সময় এক মাসে জিবিএসের 104 টি মামলা দেখেছিল, এর তুলনায় 170 টিরও বেশি বার্ষিক গড়ের তুলনায়।

ফ্রেঞ্চ পলিনেশিয়া অক্টোবর ২013 থেকে এপ্রিল ২014 পর্যন্ত জিকিকা প্রাদুর্ভাব এবং একই সময়ে জিবিএসের প্রায় 40 টি ঘটনা দেখেছেন।উইলসন একটি চার্টের পরিকল্পনা করেন, জিএমএসের সময়সীমা বৃদ্ধির বিষয়টি জাইকা জানায়, কারণ জিকিকা হ্রাস করতে শুরু করে। কিভাবে প্রাদুর্ভাবের প্রেক্ষাপটে এই দৃষ্টিভঙ্গি দেখে ল্যাগের সময়টি পাঠ্যবই হিসেবে বিবেচিত হয়, তিনি উল্লেখ করেছেন। <9 99> উইলসন অনুযায়ী, ভাইরাস ও জিবিএস এর মধ্যে সংযোগগুলির প্রায় দুটি অনুমান আছে। জাইকা দশক ধরে জিবিএসের সৃষ্টি করেছেন এবং মানুষ তা লক্ষ্য করেনি, বা ভাইরাসের পরিবর্তন ঘটেছে।

বিজ্ঞাপন

"জুরি এখনও খুঁজে বের করা হয়," তিনি বলেন,.

আরো পড়ুন: ডেঙ্গুর টিকা জাককা ভ্যাকসিনের পথ তৈরি করতে পারে »

বিজ্ঞাপনজ্ঞান

সুইফট মুভিং রোগ

জিবিএস কীভাবে গর্ভপাত হয়, তা সত্ত্বেও, উপসর্গের সূচনা দ্রুত হয়।

করণীয় 10 দিনের মধ্যে সম্পূর্ণভাবে পক্ষাঘাতগ্রস্ত ছিল

সিনডি কঙ্কলিন হিউজেসের জন্য, তার পক্ষাঘাত জিবিএস দ্বারা ঘটেছিল প্রায় অর্ধেক সময় এ।

কেকেলিন হিউজেস প্রায় ২1 বছর বয়সী ছিলেন যখন তিনি একটি নতুন চাকরি থেকে বাড়িতে ড্রাইভিং যখন কিছু বন্ধ ছিল লক্ষ্য। তিনি ব্রেক পেডেল মনে করতে পারে না। পরের দিন সকালে তার পা দুর্বল হয়ে গেল এবং তার ব্রেকফাস্ট টিনের ফুলের মত চকচক করে।

যে প্রাথমিক প্রারম্ভে থেকে মাত্র সাত দিন, কনক্লিন হিউজেস নিজেকে UCSF বেনিফ চিলড্রেন হাসপাতালে নিজেকে আবিষ্কার যেখানে তিনি তার শ্বাস সাহায্য একটি tracheotomy পেয়েছিলেন।

"আমি কথা বলতে পারতাম না, আমার দু-স্বপ্ন ছিল," কনক্লিন হিউজেস হেলথলিনকে বলে। "কোন ফাংশন, কোন নিয়ন্ত্রণ। আমি ডায়াপার প্রয়োজন এটা ভয়ানক ছিল, এবং এটি একটি মাস জন্য যে মত ছিল। "

প্রায় 30 বছর আগে জিবিএস চালুর পর উভয় নারী স্বাভাবিক জীবনযাপন করতে চলেছে।

আজ, কঙ্কলিন হিউজেস, 50, তিনটি সন্তান নিয়ে বিবাহিত। এনার্শও, 48, বিয়েও করেছেন, এবং তার দুটি সন্তান রয়েছে।

এখনও, GBS সঙ্গে তাদের bouts পার্শ্ববর্তী স্মৃতিগুলি প্রাণবন্ত রয়ে। উভয়ই পক্ষাঘাতগ্রস্ত হওয়ার মত কী কীভাবে বিস্তারিত বর্ণনা করতে পারে।

আমি কথা বলতে পারতাম না, আমার দু-স্বপ্ন ছিল। কোন ফাংশন, কোন নিয়ন্ত্রণ। আমি ডায়াপার প্রয়োজন এটা ভয়ানক ছিল। সিডির কোক্লিন হিউজেস, গিলেন-বারের সিন্ড্রোম রোগী

"মানুষ আমাকে আমার চোখ বন্ধ করে বলবে এবং আমাকে পুকুর করবে এবং আমি সত্যিই এটা অনুভব করতে পারব না," হিউজেস বলেন। "কিন্তু তারপর তারা আমাকে ঘিরে ফেলবে এবং এটা এত খারাপ আঘাত করবে। "

এনার্শ্ বলেন এটি প্রায় বাইরে শরীরের অভিজ্ঞতা মত।

"এটা অনুভব করলাম আমি জানি না কোথায় আমার হাত ছিল"। "আমি এই যন্ত্রণা পেতে চাই, কিন্তু আমি জানি না তারা কোথা থেকে আসছে। "

আরও পড়ুন: বিজ্ঞানীরা কিভাবে আমাদের ইম্যুনিন সিস্টেম নির্মাণের রহস্যটি আনলক করছে

হিউজেস বলেন যে তার ডাক্তার কীভাবে জিবিএস তৈরি করেছে তা তিনি কখনোই প্রকাশ করেননি।

তার চাকরির কারণে কর্ণফুলীর ডাক্তাররা সন্দেহভাজন হন

ক্যাম্পিলব্যাককার

জীবাণুতে। মুদি দোকানের মাংসের দোকানটি সিফফর্ম কাউন্টারের পাশে ছিল, যাতে থিওরিটি বুঝতে পারে। জি.বি.এস. এর কারণটি অস্পষ্ট হলেও, বিজ্ঞানীরা যখন এটি ঘটায় তখন কি ঘটতে পারে তা জানায়। শরীরের ইমিউন সিস্টেম ময়িলিন মাপগুলি ধ্বংস করে দেয় যা পেরিফেরাল স্নায়ুর চারপাশে ছড়িয়ে পড়ে। এই স্নায়ু নিয়ন্ত্রণ শরীরের ফাংশন এবং যখন মথ ক্ষতিগ্রস্ত হয় স্নায়ু মস্তিষ্কের সঙ্গে যোগাযোগ করতে পারে না।

"তাই গিলেন-বারের ক্ষতির কারনে মোটর সমস্যা, সংবেদী সমস্যা বা উভয়ই হতে পারে," ড।জনস হপকিন্স ইউনিভার্সিটির নিউরোলজি এবং প্যাথলজিস্টের সহযোগী অধ্যাপক কার্লোস এ। পারডো-ভিলামিজার।

জিবিএস যুদ্ধের জন্য দুটি ধরনের চিকিত্সা রয়েছে। সবচেয়ে সাধারণ আজকে ইনটেনসিভ ইমিউনোগ্লোবুলিন চিকিত্সা (IVIG)। দানকৃত রক্তের রক্তরস থেকে বেরিয়ে আসা রোগীদের ইমিউনোগ্লোব্লিনের উৎসাহ পাওয়া যায়।

অন্যান্য চিকিত্সা হল প্লাজমফেরেসিস। এছাড়াও রক্তরস এক্সচেঞ্জ বলা হয়, প্রক্রিয়া ডায়ালিসিস অনুরূপ। একজন ব্যক্তির রক্ত ​​নষ্ট হয়ে যায়, "খারাপ" প্লাজমা "ভাল" প্লাজমা দ্বারা প্রতিস্থাপিত হয়, এবং তারপর রক্তের রোগীর মধ্যে ফিরে পাম্প করা হয়।

ইনারশও এবং হিউজ উভয়ই প্লাজম্যাফেরিসিসের মধ্য দিয়ে গিয়েছিলেন, যা তারা অত্যন্ত বেদনাদায়ক বলে মনে করে এবং এটি সম্পূর্ণ করার জন্য সময় করে নেয়। যাইহোক, তারা তাদের পুনরুদ্ধারের সঙ্গে চিকিত্সা ক্রেডিট।

"হঠাৎ করেই আমি আমার হাত সরাতে পারতাম," এনার্শা বলল।

আরো পড়ুন: ই। কোলি এবং সালমোনেলার ​​সংক্রমণ নিম্নমুখী, কিন্তু অন্যান্য খাদ্যবাহিত রোগের সংখ্যা বাড়ছে »

পুনরুদ্ধারের জন্য কোন সহজ রাস্তা

উভয় নারী অভিজ্ঞতার সম্মুখীন।

কনক্লিন হিউজেস একটি পুনর্বাসন কেন্দ্রে স্থানান্তরিত হয়, শুধুমাত্র ইউসিএসএফ শিশুদের চিকিৎসা সুবিধা ফেরত পাঠাতে হবে। হাসপাতালে ফিরে পদক্ষেপ বিধ্বংসী ছিল।

"আপনি কেন প্রশ্ন কেন, কেন," কঙ্কলিন হিউজেস বলেন। "আপনি নিজেকে জিজ্ঞেস করুন, 'আমি কি কখনো আবার হাঁটতে যাচ্ছি? '' ইনারশও বলেছিলেন যে তিনি হতাশ বোধ করতে শুরু করেছিলেন যখন এটি স্পষ্ট হয়ে ওঠে যে তার পুনরুদ্ধারের পটভূমি ছিল।

"আমি ভয় পাইয়াছি এবং তিক্ত হইয়াছি," তিনি বলেন, তিনি এই অভিজ্ঞতাটি স্মরণ করিয়া উজ্জ্বল হইয়াছিলেন। "আমি এত বিরক্ত ছিলাম আর কাঁদছিলাম। আমি এটা করতে যাচ্ছি মনে হয় না। "

Plasmapheresis চিকিত্সার আরেকটি সেট পরে উভয় নারী পুনরুদ্ধার মধ্যে নিজেদের পাওয়া এবং ভাল এই সময় জন্য। নিখুঁত অবশেষে অদৃশ্য হয়ে যায়।

খুব শীঘ্রই আর্নশও নিজেকে বসতে পারে। কোক্লিন হিউজেসকে তার শ্বাসে সাহায্য করার জন্য একটি মেশিনের দরকার হয় নি। তারা এখনও উভয় ছিল পেশী দুর্বলতা এবং প্রয়োজন হুইলচেয়ার এবং walkers।

কনক্লিন হিউজেস আবারও তার শক্তি ফিরে পেতে পুনর্বাসনে প্রবেশ করেছে। সে তার পুরানো স্ব মত অনুভূত একটি বছর আগে এটি গ্রহণ।

"আমি আবার সব কিছু শিখতে চাই," তিনি বলেন। "হাঁটা, কথা বলা, সূক্ষ্ম মোটর দক্ষতা, সবকিছু। "

কেন্দ্রে একটি কর্মচারী ধর্মঘট কারণে তিনি বাড়িতে প্রবেশ করতে অনুমিত ছিল কারণ Earnshaw বাড়িতে rehabbing শেষ পর্যন্ত। তিনি বলেন, এটি পুনরুদ্ধার চার মাস সময় লাগে।

আরও পড়ুন: ক্যান্সার চিকিত্সা PTSD চিকিত্সা সঙ্গে বেঁচে যাওয়া »

Lingering প্রভাব

দুই মহিলাদের মধ্যে পুনরুদ্ধার সময় পার্থক্য সাধারণ, পারডো Villamizar বলেন, যে কারণে IVIG এবং plasmapheresis চিকিত্সাগুলি প্রযুক্তিগতভাবে "রোগ নিরাময়" জিবিএস সঙ্গে রোগীদের না।

"তারা [ডিসর্ডারের] প্রতিক্রিয়া নিয়ন্ত্রণে সহায়তা করে, কিন্তু পেরিফেরাল স্নায়ুর remylination এ সাহায্য করা যাচ্ছে না," তিনি বলেন। "যে ফলাফল রোগীর নিজের শরীর দ্বারা [সম্পন্ন] হয়। "

জি.ও.জি. এর সাথে অধিকাংশ লোকই পূর্ণ পুনরুদ্ধার করে। মাত্র 5 শতাংশ রোগী একটি পুনরাবৃত্তি দেখতে পাবেন।

সাধারণভাবে, দীর্ঘমেয়াদী প্রভাবগুলি হালকা। বরফ বা বরফের অবস্থার মধ্যে যখন বেরিয়ে আসে তখন ইনারশের আঙ্গুল সুস্থ হয়ে যায়, এবং ঠান্ডা হওয়ার সময় কোক্লিন হিউজেসের ফুট কয়েক মিনিটের মধ্যে সুস্থ হয়ে যায়।

শারীরিক সমস্যার পাশাপাশি, উভয় নারী বলেছে জিএসএস একটি মানসিক চাপ তৈরি করেছে। এখনও, কনক্লিন হিউজেস GBS যুদ্ধ এবং আবার হেঁটে যাওয়ার জন্য নির্ধারিত ছিল।

"আমি কখনো কখনো ছেড়ে দিয়েছিলাম না", তিনি বলেন।

ইনারশে বলেন, একবার তিনি উদ্ধার পেয়েছেন, তিনি বছর ধরে তার অভিজ্ঞতার দিকে ফিরে তাকাতেন না, তবে আজকের দিনটি কি সে সম্পর্কে গুরূত্বপূর্ণ।

"একবার আমি এর সাথে সম্পৃক্ত হয়েছি, আমার কাজ হয়েছে," তিনি বলেন। "আমি পূর্ণ জীবন বাঁচাতে চেয়েছিলাম। "